我在德国确诊、治疗直肠癌的详细记录及自身经验总结 希望能给病友及家属们带来些帮助
%168楼的朋友 我之前写过， T1和T3在治疗计划上有本质的区别。T3就需要在手术前进行辅助放化疗了，因为此时脂肪层里已经有70%的可能性有游离的肿瘤细胞了，最好先用放疗来杀死肿瘤病灶周围的游离癌细胞，同时使肿瘤缩小，便于手术。通过化疗阻断血液中癌细胞转移的通道。这样会使T3病人的预后好不少。
各位朋友，我去柏林小度假5天，帖子只能抽时间进行简单更新了，更多的更新还要等回来以后。给自己放几天的假，住4晚5星酒店，小奢侈一把。呵呵
不好意思，这两天竟故着在柏林急行军了没及时回帖子，罪过罪过。欣喜的看到小猪妹妹在村村不在的时间能常来看看。猪猪家油！
先说下关于fap移传的话题：
首先fap确实是由于基因损坏或变异发生的遗传病。但他也有些特殊：首先他并不是在婴儿出生时就有的。fap一般是在青春期第二次身边发育阶段才开始生长的遗传病。
当有家族史时要么进行试管婴儿，在多个胚胎中进行筛选。如果新生儿已经出生，可以通过血液dna测试进行筛查，或从12岁开始进行肠镜检查，发现问题立即手术。据已有的资料显示fap仅仅发生在大肠，极个别会有胃和小肠问题。建筑患者每两年一次胃镜检查防止各例。
先说下关于fap移传的话题：
首先fap确实是由于基因损坏或变异发生的遗传病。但他也有些特殊：首先他并不是在婴儿出生时就有的。fap一般是在青春期第二次身边发育阶段才开始生长的遗传病。
当有家族史时要么进行试管婴儿，在多个胚胎中进行筛选。如果新生儿已经出生，可以通过血液dna测试进行筛查，或从12岁开始进行肠镜检查，发现问题立即手术。据已有的资料显示fap仅仅发生在大肠，极个别会有胃和小肠问题。建筑患者每两年一次胃镜检查防止各例。
叫大家久等了，现在是没啥本事了，从柏林回来休息了两天才觉得舒服点。。。。。
先跟lucky说两句，咱们这种病建议你不要拖。你现在还年轻，如果不严重的话，没有发展到肛管附近的话，还有保肛的希望。已经知道有病了就必须要看大夫，在咱们肠道里的是大祸害，千万不能轻视他。可以负责的跟你讲，真正是FAP的患者，如果不及时发现，治疗，生命基本上很少超过45岁的。你已经算幸运的了，发现还算及时，千万不要耽误了治疗。所谓的养生是针对一般的息肉，FAP无论怎么样养都是不能控制的，只能越养状况约糟。人都是有逃避心理的，但对于病来讲，不是说暂时的逃避就能躲过去，情况只能相反。
小猪要是你现在这种情况就开始治疗的话，她就也可以痊愈了。遗憾的是猪猪发现的有些晚了，才导致现在的情况。你跟我们比可能已经是幸运的了，至少到目前为止还没有发现恶变的痕迹。(说句实话，具体你的检查情况我们也不很清楚，那么多小息肉也不可能一一检查病理）真的不想再看到再有人因为疏忽耽误自己的病情了。。。。。
我不是在吓唬你 lucky， 真是希望你能够重视起来，积极治疗。有个好老公在身边生活多么幸福。希望大家都能这么幸福的生活。
先跟lucky说两句，咱们这种病建议你不要拖。你现在还年轻，如果不严重的话，没有发展到肛管附近的话，还有保肛的希望。已经知道有病了就必须要看大夫，在咱们肠道里的是大祸害，千万不能轻视他。可以负责的跟你讲，真正是FAP的患者，如果不及时发现，治疗，生命基本上很少超过45岁的。你已经算幸运的了，发现还算及时，千万不要耽误了治疗。所谓的养生是针对一般的息肉，FAP无论怎么样养都是不能控制的，只能越养状况约糟。人都是有逃避心理的，但对于病来讲，不是说暂时的逃避就能躲过去，情况只能相反。
小猪要是你现在这种情况就开始治疗的话，她就也可以痊愈了。遗憾的是猪猪发现的有些晚了，才导致现在的情况。你跟我们比可能已经是幸运的了，至少到目前为止还没有发现恶变的痕迹。(说句实话，具体你的检查情况我们也不很清楚，那么多小息肉也不可能一一检查病理）真的不想再看到再有人因为疏忽耽误自己的病情了。。。。。
我不是在吓唬你 lucky， 真是希望你能够重视起来，积极治疗。有个好老公在身边生活多么幸福。希望大家都能这么幸福的生活。
先简单总结一下这次出行的教训。
这次是术后座的第3次飞机了，上飞机前遵照造口师的嘱咐，清空了带带，避免由于飞机爬升引起的气压变化，导致袋子胀气。飞机起飞以后，基本没有不适感，只是在爬升过程中能体会到一些气压的变化。肚肚里会有一些小别扭，在飞行平稳后，调整了几下姿势，就好了。降落对我来说没有感觉，耳朵什么的都没事。
到达酒店后，调整了一下就出发了。这几天基本上都是走着玩。这次在着装上犯了一个错误，我穿了条仔裤，并且寄了皮带。皮带倒是不会磨造口处，但是由于仔裤本身自重重，寄好皮带后，随着走动会坠着带带上下动，这样走的远了，造口处被带带和底胶坠的就比较难受了。 第一天从早到晚一共走了将近4-5公里，中间睡了个午觉休息。 第二天一早洗澡，换代代和底胶，发现造口上半圈和肚皮相连的地方，有出血，而且还不少。可能就是由于走路多，裤子坠的，到底底胶老来回磨造口的上半圈。这是个教训，出行一定要以着装舒适为主。走远路运动裤最佳。
这次是术后座的第3次飞机了，上飞机前遵照造口师的嘱咐，清空了带带，避免由于飞机爬升引起的气压变化，导致袋子胀气。飞机起飞以后，基本没有不适感，只是在爬升过程中能体会到一些气压的变化。肚肚里会有一些小别扭，在飞行平稳后，调整了几下姿势，就好了。降落对我来说没有感觉，耳朵什么的都没事。
到达酒店后，调整了一下就出发了。这几天基本上都是走着玩。这次在着装上犯了一个错误，我穿了条仔裤，并且寄了皮带。皮带倒是不会磨造口处，但是由于仔裤本身自重重，寄好皮带后，随着走动会坠着带带上下动，这样走的远了，造口处被带带和底胶坠的就比较难受了。 第一天从早到晚一共走了将近4-5公里，中间睡了个午觉休息。 第二天一早洗澡，换代代和底胶，发现造口上半圈和肚皮相连的地方，有出血，而且还不少。可能就是由于走路多，裤子坠的，到底底胶老来回磨造口的上半圈。这是个教训，出行一定要以着装舒适为主。走远路运动裤最佳。
该继续写手术后第二天了 也就是2月18日，先写个小花絮：17号在我能够站起来以后，负责吗啡泵的的大夫也来了，统计我是用的次数。记录上是24下。也就是说在将近20小时的时间里，出去站起来前康复师用的那两下，平均基本一小时一下。大夫点点头说：小伙子挺坚强啊，其实第一个24小时一般病人可以用60下的。。。。我当时这心里啊！@#￥￥%&………………￥%&××& 此处省略至少50字。。。。。大意是：奶奶的，你早说啊，我这疼得不行了才敢按一下，要是早说了我还至于这么忍着！
术后恢复起来确实是一天一个样，17号晚上睡觉前，护士给了我一粒纯植物的促进睡眠的胶囊，吃了以后连续睡了5个小时。能睡着觉就觉得身上舒服许多了。
17号的晚上吧，在造口的代的上边已经能看到些水蒸汽了。这可能就说明肠子通气了，我也得到了一碗很稀的汤还有两片切片面包。并且护士还给我拿了两瓶高能量的饮料，每个大概150毫升，叫我一天喝完一瓶就好。17号一天我坚持每两个小时坐起来，独立坐直，在床上稍微扭扭腰。
18号6点，大夫查房，抽血，量血压 等等。之后还是那个护士来给我擦身，换衣服，换床单。这时的我已经能按照康复师说的要领，自己坐起来并且原地站立了。一切弄舒服之后，送饭的给我送来了早饭：一杯热的菊花茶，两片面包，黄油，一杯酸奶。护士嘱咐：一定慢慢吃，多嚼。酸奶慎重吃，先少试试，因为肠胃对奶制品可能会不习惯。连续几天没吃东西了，哪里还顾得上这些，三下五除二都干进去了。然后就开始在床上自己慢慢做运动，扭扭屁股，扭扭腰的。
10点来钟的时候，康复师来了。带来了一个冲气的橡胶的“救生圈”，看到我在床上自己做运动很开心，表扬了我。并且对我说，今天我们的任务还是一个：就是从床的位置走到卫生间，在那里的椅子上坐下，并且在起来，走回来。从床到卫生间椅子大概5-6米，这不难，关键是要坐下在起来。她说，这个救生圈就是给你用的，由于屁股上的伤口实际上比肚子上的还要敏感还要疼，所以有了这个，你就坐在这上边，会分解很多的压力，你能更长时间的独立坐着。
术后恢复起来确实是一天一个样，17号晚上睡觉前，护士给了我一粒纯植物的促进睡眠的胶囊，吃了以后连续睡了5个小时。能睡着觉就觉得身上舒服许多了。
17号的晚上吧，在造口的代的上边已经能看到些水蒸汽了。这可能就说明肠子通气了，我也得到了一碗很稀的汤还有两片切片面包。并且护士还给我拿了两瓶高能量的饮料，每个大概150毫升，叫我一天喝完一瓶就好。17号一天我坚持每两个小时坐起来，独立坐直，在床上稍微扭扭腰。
18号6点，大夫查房，抽血，量血压 等等。之后还是那个护士来给我擦身，换衣服，换床单。这时的我已经能按照康复师说的要领，自己坐起来并且原地站立了。一切弄舒服之后，送饭的给我送来了早饭：一杯热的菊花茶，两片面包，黄油，一杯酸奶。护士嘱咐：一定慢慢吃，多嚼。酸奶慎重吃，先少试试，因为肠胃对奶制品可能会不习惯。连续几天没吃东西了，哪里还顾得上这些，三下五除二都干进去了。然后就开始在床上自己慢慢做运动，扭扭屁股，扭扭腰的。
10点来钟的时候，康复师来了。带来了一个冲气的橡胶的“救生圈”，看到我在床上自己做运动很开心，表扬了我。并且对我说，今天我们的任务还是一个：就是从床的位置走到卫生间，在那里的椅子上坐下，并且在起来，走回来。从床到卫生间椅子大概5-6米，这不难，关键是要坐下在起来。她说，这个救生圈就是给你用的，由于屁股上的伤口实际上比肚子上的还要敏感还要疼，所以有了这个，你就坐在这上边，会分解很多的压力，你能更长时间的独立坐着。
谢谢 期待的祝福。
lucky 要是经常在天上飞能把咱们的基因照正常的话，那我心甘情愿天天飞，哈哈。Fap是基因引起的病，任何的药对本质都没有实际帮助。这也是之所以大夫建议全结肠切除的最重要理论依据。即便你保留目前没有事情的结肠，在将来很有可能他也会慢慢生长出新的小息肉的。
我在波恩大学遗传学研究所做了基因测试，目前结果还没出来。当时我也问过大夫。人类可不可能在未来的10年内，随着科学的发展，能够有修改基因缺陷的能力。如果是这样 我宁可等10年在要孩子。大夫笑了笑，说基本是不可能的，目前人类能够通过DNA解锁来测试是否有Fap，已经是往前迈进一大步了！所以各位，咱们还是努力配合大夫进行正规治疗吧。不要听信小广告。
lucky 要是经常在天上飞能把咱们的基因照正常的话，那我心甘情愿天天飞，哈哈。Fap是基因引起的病，任何的药对本质都没有实际帮助。这也是之所以大夫建议全结肠切除的最重要理论依据。即便你保留目前没有事情的结肠，在将来很有可能他也会慢慢生长出新的小息肉的。
我在波恩大学遗传学研究所做了基因测试，目前结果还没出来。当时我也问过大夫。人类可不可能在未来的10年内，随着科学的发展，能够有修改基因缺陷的能力。如果是这样 我宁可等10年在要孩子。大夫笑了笑，说基本是不可能的，目前人类能够通过DNA解锁来测试是否有Fap，已经是往前迈进一大步了！所以各位，咱们还是努力配合大夫进行正规治疗吧。不要听信小广告。
今天去大学医院取了星期二验血的结果，血液值除了血小板低以外都回复了正常。最欣慰的是CEA，术前2.3，术后5月30号复查1.3，10月4号复查2.1，小紧张了一下。。。。这次特意要求再查，1.9，心里平复了很多。。。。。
继续写：
在康复师的指导下，我先自己侧身，把床后被通过遥控升高，用左臂支撑身体，慢慢独立坐起来。然后按照顺序把身上的管子和链接的袋子整理到一侧，按两下吗啡泵，康复师帮我在后背涂上止痛膏，就算站起来的一切准备工作结束。
康复师站在我的前面，叫我自己双手捂住肚子伤口，双腿用力，站起来。到这个阶段我已经练的很熟练了，就是腰抬不起来，需要哈着腰，看上去估计像80岁的老大爷。这会要完成今天的项目了，走到洗手间去。于是，康复师在我开始试图走路之前扫清前边的一切障碍，我慢慢的转过身，面向洗手间方向，调匀呼吸，觉得循环没问题后，示意康复师可以继续了，康复师到我的后方，帮我把身上的管子袋子拿好，要搀扶我，被我拒绝了，我想自己试试这大概10来布。
一步一步慢慢地向前挪，走了5步的时候 停顿了一下 深呼吸了一次，继续。康复师就在我的后方随时准备给与我支撑。在快要到浴室凳子之前，康复师把救生圈迅速准确的放倒了椅子上，我走到椅子前再次深呼吸了一下，回头看了下一子的位置，在康复师的保护下一点一点慢慢的坐在了救生圈上。果然，有了救生圈作者很舒服！
看我成功地坐了下去，康复师鼓掌为我鼓劲，这也是手术后我第一次在浴室的大镜子前看到自己的样子。由于这两天一直都是护士在床上给刷的牙，觉得嘴里很不清爽，主动要求能否自己刷刷牙。康复师叫我自己做好，拿好自己的各种袋子，迅速帮我挤好牙膏，倒好水，递给我。我慢慢的自己刷了牙。心理这叫个美啊！
在康复师的指导下，我先自己侧身，把床后被通过遥控升高，用左臂支撑身体，慢慢独立坐起来。然后按照顺序把身上的管子和链接的袋子整理到一侧，按两下吗啡泵，康复师帮我在后背涂上止痛膏，就算站起来的一切准备工作结束。
康复师站在我的前面，叫我自己双手捂住肚子伤口，双腿用力，站起来。到这个阶段我已经练的很熟练了，就是腰抬不起来，需要哈着腰，看上去估计像80岁的老大爷。这会要完成今天的项目了，走到洗手间去。于是，康复师在我开始试图走路之前扫清前边的一切障碍，我慢慢的转过身，面向洗手间方向，调匀呼吸，觉得循环没问题后，示意康复师可以继续了，康复师到我的后方，帮我把身上的管子袋子拿好，要搀扶我，被我拒绝了，我想自己试试这大概10来布。
一步一步慢慢地向前挪，走了5步的时候 停顿了一下 深呼吸了一次，继续。康复师就在我的后方随时准备给与我支撑。在快要到浴室凳子之前，康复师把救生圈迅速准确的放倒了椅子上，我走到椅子前再次深呼吸了一下，回头看了下一子的位置，在康复师的保护下一点一点慢慢的坐在了救生圈上。果然，有了救生圈作者很舒服！
看我成功地坐了下去，康复师鼓掌为我鼓劲，这也是手术后我第一次在浴室的大镜子前看到自己的样子。由于这两天一直都是护士在床上给刷的牙，觉得嘴里很不清爽，主动要求能否自己刷刷牙。康复师叫我自己做好，拿好自己的各种袋子，迅速帮我挤好牙膏，倒好水，递给我。我慢慢的自己刷了牙。心理这叫个美啊！
在短暂的刷好呀后，我又重复之前的动作，慢慢站起来，我主动要求再给我些药膏涂在后背上，我想走出病房，到楼道里看上一眼。康复师很高兴，我心里其实也很兴奋，毕竟手术清醒后43小时不到，我已经站起来自己走到洗手间 坐下 站起来，现在想再往前一步，走出病房！
在涂好药以后，我深呼吸，调整了一下，觉得体力没问题后，慢慢的一步一步的走向大门。
整个阶段 康复师一直在我的后方，双手随时准备给与我帮助。我觉得这可能是他们专门训练过的，如果在正面可能在紧急的时候帮助我并不方便，并且有人在前面晃动，对于术后身体虚弱的患者来说也会很晕的晃。康复师在我后方，双手时刻准备在我的胳肢窝位置给与我支撑，并且随着我每步的前进，都在后方给与我鼓励，这样也会叫我觉得很踏实。这点大家可能也可以效仿。
走出门后，看到了久违的楼道，很兴奋。在康复师的指引下，我来到了离我房门大概6米的体重秤的位置，这是康复师来到了我的侧面，帮助我慢慢抬起一条腿，迈到秤上，然后是两只脚都占到了秤上。60.5公斤，比术前掉了3公斤。
想想也是，毕竟1.5米的大肠和周边的脂肪组织全部被清空。具体的病理要在大概一周后才能出来，因为听大夫说，取出的淋巴结太多了，病理科有的忙呢。
今天的整个活动大概持续了一小时，康复师临走时，护士给我拿来了一个新的带一个圆形开口的围腰，这是为了在我起身活动前，紧紧把腹部包住，一来能最大限度的使伤口不收到拉抻。而来也可以把我的双手解放出来，这样能走得更远。
在涂好药以后，我深呼吸，调整了一下，觉得体力没问题后，慢慢的一步一步的走向大门。
整个阶段 康复师一直在我的后方，双手随时准备给与我帮助。我觉得这可能是他们专门训练过的，如果在正面可能在紧急的时候帮助我并不方便，并且有人在前面晃动，对于术后身体虚弱的患者来说也会很晕的晃。康复师在我后方，双手时刻准备在我的胳肢窝位置给与我支撑，并且随着我每步的前进，都在后方给与我鼓励，这样也会叫我觉得很踏实。这点大家可能也可以效仿。
走出门后，看到了久违的楼道，很兴奋。在康复师的指引下，我来到了离我房门大概6米的体重秤的位置，这是康复师来到了我的侧面，帮助我慢慢抬起一条腿，迈到秤上，然后是两只脚都占到了秤上。60.5公斤，比术前掉了3公斤。
想想也是，毕竟1.5米的大肠和周边的脂肪组织全部被清空。具体的病理要在大概一周后才能出来，因为听大夫说，取出的淋巴结太多了，病理科有的忙呢。
今天的整个活动大概持续了一小时，康复师临走时，护士给我拿来了一个新的带一个圆形开口的围腰，这是为了在我起身活动前，紧紧把腹部包住，一来能最大限度的使伤口不收到拉抻。而来也可以把我的双手解放出来，这样能走得更远。
不好意思啊 最近几天工作实在太忙了，回到家就累得不行，实在没精神了。今天开始终于周末了 可以休息一下了。马上就更新。不知为什么我这边第三页的帖子看不了，估计过一会能看吧。有些问题回答不了，大家稍等哈。
感谢朋友们的鼓励，继续更新。
这几天可能是因为秋天了，看到外边到处都是落叶，怪荒凉的，心情也跟着低落。另外，自从从柏林回来以后，一直觉得歇不过来。上周末又带着丈母娘，老婆 表哥表嫂去了法兰克福，我们结婚还没请法兰的朋友吃饭，正好大家有空，周六晚上热闹了一下，30来口子折腾到后半夜。。。。。。。
昨天一上称，竟然掉了2公斤。郁闷。
这几天可能是因为秋天了，看到外边到处都是落叶，怪荒凉的，心情也跟着低落。另外，自从从柏林回来以后，一直觉得歇不过来。上周末又带着丈母娘，老婆 表哥表嫂去了法兰克福，我们结婚还没请法兰的朋友吃饭，正好大家有空，周六晚上热闹了一下，30来口子折腾到后半夜。。。。。。。
昨天一上称，竟然掉了2公斤。郁闷。
明天又要坐飞机去苏黎世出差5天，本来想多写一些呢，看来又要等到回来了。
今天波恩大学医院遗传学研究所给我来电话了，在6月份我在那里进行了DNA测试，结果终于出来了，我正式通过DNA测试确诊为FAP。12月2号要去那里跟大夫进行一次谈话，重点那就是研究一下我和老婆要是要孩子的话，用什么方法来排查胚胎的DNA。 最好的方法恐怕就是试管婴儿了。有最新消息我会随时告诉大家。另外，大夫在电话里建议，我的家人最好尽快的进行一次集体排查。
另外或许是真的， 你家先生伤口的渗出是什么液体？ 我想到有可能会是手术后的废液。他术后倒液管什么时候撤的？我的外科主任曾经跟我说过，手术后外表的伤口相对内部的伤口倒好长，想咱们这种全切除 大手术， 体内的脂肪层也是被清空的差不多了。所以，内部的创伤要比外部的大得多！我当时清扫了工71个淋巴结，所以，术后产生的废液有可能在术后相当长的时间内都还会有产生，积累。 主任有一个年轻患者 在术后半年的时候，进行运动，突然从肛门的伤口出溜出了大量液体。所以，主人也跟我说过，有渗出不要惊慌，及时回医院复查。
今天波恩大学医院遗传学研究所给我来电话了，在6月份我在那里进行了DNA测试，结果终于出来了，我正式通过DNA测试确诊为FAP。12月2号要去那里跟大夫进行一次谈话，重点那就是研究一下我和老婆要是要孩子的话，用什么方法来排查胚胎的DNA。 最好的方法恐怕就是试管婴儿了。有最新消息我会随时告诉大家。另外，大夫在电话里建议，我的家人最好尽快的进行一次集体排查。
另外或许是真的， 你家先生伤口的渗出是什么液体？ 我想到有可能会是手术后的废液。他术后倒液管什么时候撤的？我的外科主任曾经跟我说过，手术后外表的伤口相对内部的伤口倒好长，想咱们这种全切除 大手术， 体内的脂肪层也是被清空的差不多了。所以，内部的创伤要比外部的大得多！我当时清扫了工71个淋巴结，所以，术后产生的废液有可能在术后相当长的时间内都还会有产生，积累。 主任有一个年轻患者 在术后半年的时候，进行运动，突然从肛门的伤口出溜出了大量液体。所以，主人也跟我说过，有渗出不要惊慌，及时回医院复查。
谢谢大家的鼓励和回复，大伙的问题我会一一回答的。昨天我去了波恩大学医院遗传学研究所，跟大夫进行了谈话。现在不得不进行一个很重要的更正：Fap遗传给下一代的概率是50%而不是我之前说的25%。我知道这个消息会叫大家心里又戈登一下，不过这确实是事实。我吃个早饭，之后把详细的缘由画图给大家解释。
Fap 遗传简图
村长 03.12.2011
Fap是属于非伴性遗传中的常染色体遗传。先说一下什么是常染色体：
常染色体（Autosomes）
常染色体又称体染色体。在生物体细胞中，除了与决定性别有关的性染色体外,还有与性别决定无关的染色体,是成对存在的,称为常染色体
常染色体就是对性别决定不起直接作用,除了性染色体外的所有染色体.例如,人类有22对常染色体,1对性染色体.人类正常染色体为46条(23对),其中22对称为常染色体,男女都一样;另1对称为性染色体, 一个细胞里有23对染色体。
http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/2/3/photo2/2011/12/3/middle/82309055_47293560_middle.jpgfap
Fap遗传示意图
村长 03.12.2011
Fap是属于非伴性遗传中的常染色体遗传。先说一下什么是常染色体：
常染色体（Autosomes）
常染色体又称体染色体。在生物体细胞中，除了与决定性别有关的性染色体外,还有与性别决定无关的染色体,是成对存在的,称为常染色体
常染色体就是对性别决定不起直接作用,除了性染色体外的所有染色体.例如,人类有22对常染色体,1对性染色体.人类正常染色体为46条(23对),其中22对称为常染色体,男女都一样;另1对称为性染色体, 一个细胞里有23对染色体。
http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/2/3/photo2/2011/12/3/middle/82309055_47293560_middle.jpgfap
Fap遗传示意图