大夫之前给我画的是黑白的图，为了大家看得清楚，我又照着画了一张彩色的。
从这张图大家可以把我当时的情况很清楚的了解到： 距离肛门4厘米的那个东东就是肿瘤，上边红色的小圈代表癌细胞。紫色的那条线代表着我1月10日进行息肉分离时的切缘。在切缘上的红色小圈代表着切缘上的癌细胞。切缘下的蓝色的斜线区代表上下肠壁之间（肠壁基层和浆膜层）。
切缘正下方的绿色区域，旁边打着问好，就是对我来说最主要的疑问就在这个区域： 核磁之所以说是中晚期，就是因为核磁显示这个绿色区域有侵占，但肠内b超现实没有实质物质侵占。但是究竟是肿瘤侵占还是由于长期上边的肿瘤表面溃烂，流血，造成肠肌层发炎很难判断！这个区域也是对术前预判分期来说在关键的地方，如果那个区域是炎症 那么就代表着T1，如果侵入到肠固有肌层，那就是T2，如果在深入已经侵润全肌层到达浆膜层，那就是T3了，再深入的话就是T4了。
图中，我还在旁边的大块蓝色斜线区，标注了红色小圈，这代表什么呢：这代表游离在脂肪层里的肿瘤细胞，在T1分期时统计学概率有10-20%的可能性，脂肪层已经有了游离的肿瘤细胞，T2为30-40%，到了T3已经发展到了70%。 而术前的辅助放化疗就是要通过放疗，来有效的照射杀死游离在脂肪层的肿瘤细胞最大限度地阻挡转移。所以是否进行术前放化疗的关键分期就在T2N0M0和T3N0M0的区别。
咱们再看右下侧的我标注的绿色的淋巴结，这是核磁和CT和B超显示的我距离病灶去最近的一个淋巴结，当时大小为1cm，外科大夫解释说，直肠肿瘤之所以复发转移的概率比结肠肿瘤大，是因为直肠区的淋巴结物质交流运动可上可下是双向的，而位置靠上的结肠区相对来讲方向比较单一，向上。

休息一下，一会继续写确诊后手术前必须要做的事情

今天一个朋友从国内回来，去小聚了一下，吃了自助火锅，
三哥你又拿我打哈哈。。。。。。
小鸟同学，你也不必自责。我这些也是从我知道自己病情开始慢慢自学来的。因为除了自己学习，实在没有人能帮一下。你能陪在老公身边，精心照顾他，不离不弃就很伟大了。向你致敬！
呵呵，现在继续写。

在前一个医院的总结中我写到过，患者和家属在得知病情后肯定会经历很痛苦的一个过程。这个我也深有体会，但是在痛苦对病情对治疗都是没有一丁点帮助的。所以，希望大家还是要首先尽快恢复冷静，战略上蔑视敌人，战术上重视敌人。那么都有哪些重要的事情要去做呢，以下是我的总结：
1.对于肠癌患者来说，术前对于病情的分期预判很是关键。像我上面所说，T2N0M0和T3N0M0就有很大的建议治疗方案区别。 那么左右分期预判最重要的因素又是什么呢？ 对了，就是肿瘤的侵润深度！
术前建议像我做过的检查一样：首先影像学检查，包含：整个腹腔和胸腔的增强CT 腹腔的核磁共振 和肠内B超（对于直肠癌来讲更为关键）
增强CT能够宏观的看下肿瘤存在形式，（举例是否是广基，还是像我这样的底下小上边大的）周边有没有异常的淋巴结肿大，远端内脏器官有没有转移。
核磁共振每个器官看得都更细致，看是否有病变转移。另外，对肿瘤侵润深度有一定的确诊价值。毕竟是每个切面的图像。
对于直肠癌患者来说肠内B超有时更准确些。主要用于判断肿瘤的侵入深度和周围有没有异常的淋巴结。
如果核磁共振 肠内B超结果相互矛盾，像我一样，建议再换一家专业大医院进行检查，对比一下两家医院大夫的意见。有时候也会出现一张片子，两个不同的大夫会有两个不同的解释的情况。
国内大多时候由于好医院床位紧张，所以一般从确诊到手术时间都很短。能手术的话，手术当然是越早进行越好，但是前提是要尽可能的准确预判分期。因为这样会对预后有很大的影响。 如果要是分期预估过重了，对病人身体是个不必要的摧残，如果分期预判过轻，那么很有可能会在手术后引起不必要的转移，使得预后更差。当然，大夫也不是神仙，不可能每一个病历都很准确判断，所以就还需要家属和患者在做全检查的前提下，跟大夫彻底沟通。

2.血液检查。 术前cea和CA199的数值对于术后继续治疗有着很重要的意义。在群里聊天的时候，曾经有个患者，术前甚至都没有查cea和ca199，就急忙手术了，这样在后续的化疗中没有一个术前的数值进行比对，没法评估化疗方案是否奏效。
3.如果术前在活检中查出肿瘤的，一定注意肿瘤的分化。
分化越高相对来讲越接近于正常细胞，也就是相对来说的，恶性程度越低。 反之相反。
4.TNM分期表示的含义是什么（资料来自网上摘抄）

原发肿瘤：T

Tx： 原发肿瘤无法评价

T0： 没有原发肿瘤的证据

Tis： 原位癌：局限于基底膜（上皮内）或固有层（粘膜内）内而无粘膜肌层扩散

T1： 侵肌粘膜下层

T2： 侵及肌层

T3： 侵及浆膜下层，或无浆膜覆盖的结肠周围，直肠周围组织。

T4： 侵及其它器官或组织，和/或穿透脏层腹膜。通过浆膜表面直接扩散被认为是T4。在直肠周围或结肠周围脂肪内直径>3mm肿瘤结节，没有在它范围内的其余淋巴结的组织学证据，应被作为直肠周围或结肠周围的区域淋巴结转移来分类。然而，一个直径≤3mm的肿瘤结节被作为不连续扩散归类到T3

区域淋巴结：N

Nx： 淋巴结状况无法评价

N0： 无区域淋巴结转移

N1： 1~3个阳性淋巴结。在结肠周围或直肠周围脂肪内或在邻近肠系膜（结肠系膜脂肪）内没有其余淋巴结组织的证据的转移结节或病灶等同于区域淋巴结转移。在结肠周围脂肪内仅能通过显微镜看到的多个转移灶应该认为是单个淋巴结转移。在结肠周围或直肠周围脂肪内的直径>3mm肿瘤结节而没有在它范围内其余淋巴结的组织学证据，应被作为直肠周围或结肠周围的区域淋巴结转移来分类

N2： 4个或更多阳性淋巴结

远处转移：M

Mx： 远处转移无法评价

M0： 无远处转移

M1： 有远处转移。髂外或常见髂总淋巴结的转移被认为是M1

分期

0期： Tis N0 M0

I期： T1~2 N0 M0

II期： T3~4 N0 M0

III期： 任何T N1~2 M0

IV期： 任何T 任何N M1

另外，刚刚又查了下资料，在这里再说一下核磁 ct和 肠内超声的三者间的区别：
1.肠内超声：
最大优点是能辨别肠壁的层次和壁内肿瘤的侵犯深度。尤其适合于对T的分期预判。其中据统计学数字：T1判断准确率为84% T2：76% T3：96% T4：76%。但是对于淋巴结的判断也就是N的判断，准确率要低很多。
2.腹腔CT：
对于T分期，CT只能判断肠壁是否增厚，肠腔是否狭窄。CT没法区分肠壁内的层次，所以T1和T2 用CT是不能判断的。
3。核磁：
核磁总体来说用于T的分期准确率82%，但是也不能区分T1T2，N的分期大概在60%
核磁和ct对于淋巴结阳性的判定基本上是将》1cm且别介歪曲的淋巴结归为阳性，不能鉴定肿大的淋巴结究竟是阳性还是阴性。

谢谢90层朋友的回复。
肠内b超跟肠镜的原理一样，就是前边用的东西不一样。肠镜是镜头加小刀吧，b超是镜头加探测仪。做的方式完全一样。我接下来还要写在科隆医院做的肠镜和肠内B超，那次我勇敢了一会，没打麻药，看着大夫做完的。边看边跟大夫讨论来着。。。。。。。

真对不住大伙，这两天虽然休假但是还是一堆的事情，耽误继续写记录了。抽到点小空，继续写在第三个医院的经历

我晕，昨天后来写了很多一大段，怎么竟然没发上来？

谢谢 同病相怜的小猪妹妹的提醒哈，也希望你能振作起来，继续努力，大伙也为你加油！
99楼滴同学 看你那签名就知道你是 刘× 刘× 为了保护你的隐私，在此省略2个字，哇哈哈哈哈

洗个澡 休息一下 马上继续啊，今天天涯好象又恢复了
感谢103楼的回复，针对Fap我还会继续具体写的，稍等啊，叫我喘口气。。。。。嘿嘿

先针对103楼的朋友，我写一下德国对于FAP治疗的观点。 对于FAP来说，我前边写过，它的特点是范围广 数量多的大小不一的息肉，关键在于无论息肉的大小都可能会发生病变。
我在最初的检查中，第一个医院的大夫只看到了后40厘米的结肠和直肠部位有息肉，所以当时计划要手术的话，切除后60厘米的结肠。到了第二个医院，由于是权威医院，见过的病例比较多，主任当时就提出，是否真的只有后40厘米有，前边的是否是由于大夫原因，没看到，于是在1月10号的肠镜中得到应征，确实前边也出现了微小息肉，由于分布较远，并且还没有形成大面积的关系被第一个医院的大夫看漏了。
后两个权威的医院外科主任对FAP都是一个处理建议，就是结肠全部切除，小肠造口，关闭肛门。因为 ，从目前掌握的对于这个病的了解来看，息肉长满整个大肠只是时间的问题，并且恶变率是100%，也只是时间的问题。如果每3个月进行一次肠镜，一来是病人也痛苦，另外，大夫也不太可能把每个微小的息肉都取下来做病理，这简直就是一个大工程。所以，法兰克福外科大夫说的那句话虽然有些绝，但是诚恳： 生命和功能对于Fap患者来说，确实只能取其一。

我在知道这样一个事实以后，确实也很惶恐。那时很难想象改道后的生活会怎样，不能接受身体这样的变化。但是，现在手术过去8个多月了，我可以负责任的跟你讲，造口确实给生活带来了不便，比如说不能游泳，剧烈活动，等等，但是远没有像术前我想象的那样糟。我现在已经习惯了这种生活，并且真的没有觉得有多么的不方便。请你先生也相信我，先不要把造口想的那么可怕。一切先以治疗需要作为第一位。
不过在术前还是要注意一些地方，最重要的是造口的位置的选取。这个我会在稍后的记录中着重介绍的。

现在先继续记录我在第三个医院的经历。
1月18号12点，我和老婆准时登上了从法兰克福到科隆的高铁列车。1小时候到达了科隆，表哥开车接上我径直赶往大学附属医院。
来到位于住院大楼5层的肿瘤科门诊，整个楼道给我感觉，整洁明亮，心里舒服了很多。秘书看到我来了，便跟我寒暄了几句。给肿瘤科主任 外科主任和放射科主任都打了电话，说会诊可以马上开始了。
外科主任最先到了小会议室，见到我边翻病例，边直奔主题的了解病情和我之前的检查情况。我一一做了汇报。等我汇报完，肿瘤科主任和放射科主任也相继到了。我当时是想尽快的开始放化疗，回到科隆就是为了有家人在那里，关键时候可以有更多的人来帮我的女朋友。并没想到，病情会有戏剧性的变化。
外科主任把我刚才说的和他看得病例情况跟其他两个主任说了一下，他们一致认为现在马上进行放化疗的话对我是不负责任的。 因为毕竟对分期的预判还存在着很大的矛盾。他们提出要看一下我核磁的片子，我来科隆之前尝试着去要过核磁的DVD，但是被法兰克福大学医院拒绝了，我也把这情况告诉了科隆的主人们。外科主任性格最直接，直接拿起电话给法兰的外科主任打了电话，告诉他，我现在希望在科隆接受治疗，因为我的家人在这里。希望他能在2天呢把我的核磁报告和DVD寄到科隆来。
打完电话，他们又一起讨论，建议在科隆大学医院再做一次肠镜，他们都参加，以其实际的看一下到底是怎么样的。于是约好1月27号下午，做肠镜和场内超声，之后2月初根据核磁片子和最后一次肠镜和肠内b超的情况，来进行最后的会诊。

更新再次被吃，晕倒 吐血。。。。。。。

调整了一下，重新写。
1月27号下午2点，我和女朋友和表哥一起来到了大学医院的肠镜胃镜专门的检查区。护士很客气的把我带进了准备区，他们也想跟着进来，我还是习惯性的叫他们在外边等我。以便有什么结果，我都能先自己消化一下，然后再跟他们说。
到了准备区，护士给我拿来了两瓶大概500毫升的液体，告诉我这个是清肠用的，耐心地告诉我怎么用，然后叫我到其中的一个洗手间去准备。 其实，此时的我对于肠镜来说已经是久经沙场的老将了，比起做结肠镜要从嘴里喝3升的清肠水，这点从下边灌肠的液体已经算是小菜一碟了。。。。。
半小时后准备工作就绪，我被护士带到了检查室，已走到门口，我冷汗就下来了。里边怎么只有一个像是产妇生孩子用的那种椅子，（我是看着那椅子的样子想象的啊，究竟产妇做的啥椅子我也没见过哈）旁边就是各种检查设备，怎么没有床啊?护士回头看我不往里走了，便问我：您觉得有什么不对吗？于是，我弱弱的问了一句：怎么没有床啊？我每次都是躺着睡觉做的。。。。。。护士听了，笑了说到：您说的那是结肠镜，是在旁边的屋子，并用手指了指，咱们今天要做的是直肠镜，所以在这里。我这心跳啊，顿时速度就上来了，接着声音更弱的问：难道不打麻药吗》 护士笑的更大了，说没事的都不打得，就进去几十厘米，而且时间不长。。。。。。
这是楼道里传来了很迷的脚步声，我听出来了外科主任说话的声音，他边走边在向其他几个大夫说着什么。这时的我已经是箭在弦上 不得不发了，管不了这么多了，心里一想： 人活百岁 终有一死， 奶奶的 拼了。胸口揣着只兔子就进了检查室。。。。。。

我换好简单的袍子，座好在椅子上，护士把椅子调整到适当的位置。主任们陆续走了进来，一一跟我握手打招呼，这个情景有点那个，我的表情很尴尬。所有设备都热身完毕，外科主任一声令下，我们可以开始了。外科主任主“捅”，我心想更完了，谁不知道外科大夫手法狠啊，谁想到由于润滑很充分，整个过程竟然很顺利，我并有没有感到像想象中的那样难受，探头和管子就进去了，我眼前的电视屏幕上开始显现我直肠内的情景： 先是看到了那个离肛门4厘米左右曾经肿瘤的位置，有几处明显的电烧后的痕迹，随着探头不断深入，我看到了很多很小的息肉，在随着深入还有两个稍微大些的息肉，接着又是一片很小的，再过去就是一片相对干净的开阔地带。这时，主任拿了一张sd卡插入了机器，对我说，我把录像录下来，我们每星期都有一个内部的肿瘤会议，所有的患者情况我们都要开会在谈论一遍，你的资料我会带到会上，我的老师也会在根据检查结果，审核一遍我们的方案。说着从头到尾的又扫了一遍。
做完肠镜，他把前边的装置换了一下，换成了一个方形的探头，那就是肠内B超的设备了。随后就又捅了进来。这次在另一个屏幕上出现的是黑乎乎的一片视野，随着探头的进入，出现了一个亮的圆圈，随着进入到先前肿瘤的位置，看到光圈的右下侧明显变宽，主任解释道这点就说明肠壁变粗，再稍微往前挪一点，到了矛盾的焦点部位，就是T1于T3的争论之地。主任反复在这个区域看，然后看着我神色有些遗憾地说: 我认为已经是T3了.....边指着变粗的肠壁，边对我说你看这块，在变粗的肠壁区域内，b超的图像明显看到里边有东西，所以我觉得是T3. 接着他继续把探头深入，在屏幕上看到了一个长圆形的东东，主任停了下来，在一起上操作着，对我说，这个是距离病灶最近的一处淋巴结，目前是1.2厘米大，看上去有些肿大，但是究竟是有问题或者是炎症，没法判断。在做完这一切以后，他又拿出SD卡，把所看到的情况都一一录到了卡上。
在他的检查报告上，写着T3N+M0的字样，我的心啊 真是哇凉哇凉的啊，本来是带着一种侥幸来这里，想没准又回到T1了呢，谁知道不光没回到T1反而淋巴结都变成加号了。。。。。。
换好衣服，我走出了检查区，看到我出来了，女朋友和表哥一起问我情况，我只是淡淡的说了声可能还是T3，把淋巴结加号的问题藏了起来。 毕竟马上就过春节了，节后大年初一是我们约的最后会诊说治疗方案的时间，不想叫大家为我在揪心了。索性痛痛快快的过个大年30，然后初一来接受最后的审判！

小猪妹妹应该算是我的师傅呢，术前术后一直都现在，都帮了我很多的忙。在这里也再次鼓励小猪妹妹，乐观坚强，会战胜暂时的困难的！
提到造口再多说几句。也是因人而异。我要是在外边出差的话，基本上白天在外边每天清空袋子一次就够了，晚上回酒店再一到两次。我想对于小猪妹妹来说，肠运动比较有规律。一般吃早饭后2.5-3小时后开始有东东出来，午饭后4-5小时，晚饭后的话要到第二天睡觉起来了。。。。。
所以在造口的护理上来讲，我就有个难得的时间段，可以定期叫造口区的皮肤呼吸呼吸新鲜空气。我现在的规律是：没隔2-3天洗一次大澡，利用吃过早饭到有东西出来这中间的2小时。 具体做法是： 早上起来，喝一点热水，中间隔15分钟吃早饭，吃过早饭后溜达半小时，这样前一晚残留在小肠里的东东会自己出来。然后做好换代代准备。 洗澡时，完全把带带和底胶都取下来，对造口区好好的洗洗，跟正常洗澡一样。洗好后，在阳关下的躺椅上躺上40分钟，期间涂一下软膏，这个时间段不会有东东出来，很听话。 等她呼吸够了，再把新的底胶和带带换上。
这样一来就不用担心造口周围的皮肤会太过敏感。要知道，咱们小肠造口的皮肤比起结肠造口的来要难护理，因为大肠的主要任务是吸收水分，咱们大肠都没了，所以出来的残留就偏稀。具体的这方面我后面还会具体写，我这两天把我用的造口的东东照成照片发上来，你和家人看下也就有数了。没那么可怕。
另外，我后面还要写下FAP的下一代怎么筛查，从多大开始就建议进行排检等内容。

一件式的


两件式的

%120楼的朋友，非常遗憾听到这个消息。但是根治术是每个FAP患者最好的也是必需的选择。今天在qq上咱们聊的内容，我在这里再重复一下，给大家也提个醒。
星期一你老公就要做手术了，在这里还是那句话，患者跟家人都不要慌，我的记录正好更新到即将手术，我会尽量快的更新，争取能在整个治疗过程给你带来些帮助。继续写：

大年三十对我来说是个最难熬的日子，因为又要给父母打电话，还要给已经89高龄的爷爷打电话，还需要给亲朋好友拜年。我每打一个电话说实话都是一个煎熬。都要若无其事的跟他们说我很好，生活身体工作样样顺利等等。。。。大年初一，也就是我最后审判来临的早上，再去医院之前，我跟每年一样，给爷爷 父母打电话摆个年，挂了电话我们就出发来到了医院。
这次只来了外科主任一个人，见到我，外科主任便直接地说，我们最后由讨论了，最后觉得咱们2月16日直接手术，你2月15日来肿瘤外科住院。我一听倒是愣了，怀疑自己听错了。我问到：不是要先放化疗吗？ 主任淡淡的笑了笑说：算是一个好消息吧对你来说，我们在后来的肿瘤会议上，集体再次观看了你肠镜和肠内B超的图像，几个老教授也就是我的老师也认真看了好几遍，最后我们把分期判定在T2N+M0，所以我们觉得咱们可以先做手术，手术病理出来后如果哪怕有一个淋巴结有问题的话，我们都要进行化疗。这个的概率像以前说过的大概是30-40%，对于T2期的病人。顺便说一句，之所以选择2月15日叫你住院，是想叫你们再好好过一个情人节！说完，主任笑了。
听到这个消息对我来说确实算个好消息！毕竟这一个多月从良性息肉到T1到T3在到上次的T3N+， 感觉自己一步一步走向深渊。。。。。现在年过了，大年初一就听到一个至少积极的消息，心里还是很美的。
接着，外科主任给我讲了一下手术的计划：手术的方案跟法兰克福的一样，因为是FAP，为了永绝后患所以必须做根治手术。切除全部大肠和直肠，关闭肛门，小肠在右侧腹部造口。听完这些很平静，毕竟早就有了思想准备。主任继续讲：我们目前计划是用腹腔镜的方法来进行手术，但是如果遇到视线不清或者空间狭窄的话，我们也会在术中进行开腹。目标只有一个，手术顺利成功地进行。手术后你会被送到重症监护区，度过一晚，术后第二天再回到肿瘤外科病房。
另外针对失去大肠，主任说：小肠主要负责吸收营养，剩下的残渣会在大肠再吸收，大肠的主要作用是吸收90%的水分，所以失去大肠以后，你要多补水，另外小肠出来的排泄物会比较稀，如果有必要的话，可能会在开始的时间服用一段缓泻药，来叫小肠习惯。人体都有自己修复功能， 随着时间的推移，小肠也会慢慢适应，也会吸收一部分水分。
针对这些，我之前在网上有了一定的了解。我也提了几个问题：
1.小肠造口以后是不是就意味着以后我的排泄就不会受我自己主观的任何控制了？
主任回答 是的
2.有没有可能保留我的肛门的肛管和肌肉，以后有机会的话，再做回纳手术。
主任说： 很抱歉，你的肿瘤位置是4厘米，而且在肛管上我们也发现了小的息肉，所以肛门周边所有肌肉组织必须全部切除。而且因为是小肠造口，你即便做了回那手术，每天很可能要去10次乃至更多的厕所，这样的生活质量还不如造口。
3.造口后会不会有味道?
主任回答： 因为小肠主要是吸收，所以出来的排泄物不会有什么味道，不要担心。但是，因为是比较稀，所以要特别保护造口周边的皮肤，因为小肠出来的废物，没有经过大肠吸水，腐蚀性是很强的。
手术后到目前的实际经验来看，小肠出来的排泄物也是有味道的，不过因为是密闭的造口带，所以不会有味道跑出来，这点大家不要担心。平时也看不出来的。