各位病友及家属大家好，从我2月16日手术到今天已经过去了整整8个月的时间。我是一个幸运儿，上周三也就是10月12日，我和一直以来陪我走过风风雨雨的女朋友终于在科隆老市政厅完婚。

从1月初确诊后在咱们论坛得到过很多前辈的帮助，在这里先要特别的对和风姐、誓言姐、及海风哥和很多不知姓名的朋友对我的鼓励和指点表示由衷的感谢。

先简单说下我的情况，本人80年生人，今年31岁。 2000年从国内来到德国上学，07年底硕士毕业，留在德国工作。平时饮食习惯一般，主要以高热量食物为主。学习期间还能坚持有规律的体育运动，02年-03年每天坚持在体育场跑5公里，03-10年坚持每周2次的羽毛球训练和比赛。从小到大基本上没有过什么大的病史，3岁以后就没有住过院.每年坚持一次体检，进行血常规 b超 和心电图简单检查。（经验： 正是坚持每年一次常规检查救了我，所以建议大家无论多忙，一定要坚持至少每年一次体检，有时简单的血常规检查就能挽救性命）

第一次发现大便带血是在2007年，一次上过洗手间后发现便中带有鲜红的血。数量不多，开始并没有注意，但在随后的一个月内数量逐渐增多，频率也慢慢增加。于是乎去看了家庭医生，家庭医生当时做了指捡， 答案是说我有痔疮，由于一直听说10人9痣，所以也没放在心上。用了些药，过了不久，症状随即消失，于是乎就再也没在往这方面想。

同样的问题又出现在2009年的年底。这次情况和上次有些不同，便后发现血量增多，并且几乎每次都有。与此同时排便习惯上有些改变，偶尔会有闹肚子的感觉，有时候要连着去好几次厕所，出来的东西有时候也开始不成形。在2009年的9月，我印象很深，有一次很急想上厕所，去了却上不出来，之后我用手纸擦的时候 突然觉得好像抓到了一小块东西，拿出来一看是一小块类似于皮肤的不规则的组织。 大小大概有2×2厘米 薄薄的一片。（后来后悔啊，要是早点把这个东西带给肛肠专科大夫看，可能就会提前一年多确诊了）当时就赶紧上网查资料，由于自己觉得自己年轻才29岁，平时又没什么不适，还是没有动别的念头。 尽管这样，我还是去看了家庭医生，并由家庭医生转到了肛肠科大夫。

哪里都有庸医，德国也不例外。我怀着忐忑不安的心去了肛肠科大夫那里，说实话第一次看到诊疗室里那些工具，我还是很害怕的。之前也听说过做肠镜是如何的痛苦，于是在大夫询问我病情的时候我并没有说的太严重。 大夫做了指捡，也说是痔疮。（后来做过肠镜才知道，其实我根本就没有痔疮，所谓的痔疮-就是离肛门只有4厘米的肿瘤。所以，如果允许的话，区分痔疮和肿瘤的最好办法不是指捡，而是做直肠镜）并且给我开了药膏，叫我回家按时上药。说来也巧了，用了一星期药膏后，居然有了一定效果，出血量减少很多，所以自己又放松了警惕，压根就把那个出现不规则组织的事忘了跟大夫说。

时间过得很快，一年又过去了。 这一年当中我似乎习惯了每天大便带血的情况，坚定不移地坚信着自己得了痔疮。情况在2010年年底发生了根本的变化：

11月开始我就觉得自己老是觉得很累，而且这种累不像以前，好好睡一觉就好了，是连续的越来越厉害的疲惫。在又拖了一个月后，2010年12月13号，我提前去家庭医生那里进行了常规体检。当时，我和女朋友正在准备结婚的事情，家里时间都已经订好了5月18准备进行婚礼，我们也计划1月中旬回国照婚纱照。
2010年12月15日，我像以前一样去大夫那里拿体检报告。这次跟大夫见面的时候发现家庭医生很严肃，特别语重心长的对我说，这次检查有一个很严重的问题被发现了： 我的血色素只有可怜的7.5了（正常的成年人应该在14以上）我的疲劳感就是由于这个原因。但是究竟是社么原因造成的血色素在一年的时间内就由15下降到7，5，大夫说我给你开个住院单，你今天马上回家收拾一下东西，直接去住院检查吧，争取在圣诞节放假前能够查出原因。

拿着家庭医生给开的住院单，心理当时真的没多想。自己合计着，天天因为痔疮流血，血色素能不低嘛。回到家，女朋友正在跟未来的丈母娘打电话呢，说的都是我们婚礼的计划，正在兴头上，还告诉我说，在网上跟北京一家婚纱的客服谈得差不多了，我们回去就照，套系什么的都已经基本敲定了。看着她兴高采烈的样子，我就暂时先把住院单放到了一遍。（有时候生活真的就像电影或者电视剧里的那样，现在回想起来，之前我们的生活是如此顺利，正是在这时意外还是来到了）
打完电话，她突然想起了我刚才是去拿抽血结果了，于是常规性的问了句，结果拿了没。我说，大夫叫我要住院检查一下......她表情当时就僵住了，估计是对这个回答一点准备也没有。我如实的跟她说了一下情况，还开玩笑地说： 放心吧，没事啊，你想啊，我这痔疮要是换了谁天天留血，也受不了啊。没事的啊，不过，这次住院恐怕躲不过那一刀了。（我曾经看过一个帖子，上边写道痔疮手术后很疼，并且是趴在出租车后座上回的家）此时脑子里浮现的是，痔疮手术后被车拉回家时的悲惨场景........

晕，吃了个晚饭，散了一小时步，回来连广告都有了。 呵呵，继续写。

整个确诊加手术过程我一共换了3个医院，用了2个月的时间，期间一共了做了6次结肠镜，2次直肠镜、4次肠内超声和2次胃镜及增强ct和核磁各一次。检查结果也从最初的良性息肉变为中晚期直肠癌（T3/T4)又变到早期的直肠癌（T1）下面开始我详细说下。

12月16日下午5点我和我女朋友来到了家附近的医院，先进行了入院前的检查，

抽血检查报告

上边是检查报告，当时我的血色素已经是7.5.大夫询问了一下我有没有再近期受过外伤，有没有其他不舒服。随后再一次进行了指捡，结果这个大夫也没摸出来。需要特别提一下的是，从10月份开始，每次我上厕所肛门已经有肿物可以跟着出来了，上网查以为是痔疮的原因，其实就是那个肿瘤。
随后我被安排到病房住下，病房大夫来告知，由于没有外伤并且血色素不明原因下降明显，所以明天开始大夫主要检查消化道。今天晚上开始就不能进食了 只能喝无色的白水。并且给我讲解了一下胃镜的原理，大夫的意见首先查胃镜。原来在国内听妈妈说过胃镜有多么的可怕，所以心里很抗拒，直接拒绝大夫的建议。大夫也明白我在想什么所以跟我解释了麻醉状态下的胃镜怎么完成。并且叫我签了麻醉同意书以及胃镜检查同意书。
当晚在病房出现了很危险的一幕，半夜我突然就醒了，心慌出冷汗，紧接着就是喘不上气来。赶紧按了护士键，听到楼道护士一路小跑就来了，护士进来的那刻我开始觉得眼睛慢慢就看不到东西了，有点迷糊。护士赶紧给我测血压，迷迷糊糊中听到护士急忙给大夫打电话，叫大夫速度赶来，我的血压高压60，低压30，随即护士把我的床脚的一边抬高 脑袋向下，取来输液的东西，这个时候我没有了意识。。。。。
再醒来的时候，大夫已经在身边了，液也输上了。 看我醒了，大夫说刚才可能是因为血色素太低的原因导致我血压突然就下降，亏着在医院，要是在家就很危险了。大夫问了我的血型，建议我要输血了。我还是反对，大夫牛不过我，只好勉强同意在观察一天，7.5是底线，如果低于7.5无论我同意与否都要输血。

第二天起来又是先抽血，大夫显然比较关心我的情况，特意看着护士把我的常规查房做完才走。 先去做b超，腹腔b超显示没有问题，只是在肝上有一个17毫米的东东，大夫说正常的没事。（后来核磁鉴定 是在右侧的肾上腺有一处16毫米的增生）
接着，最害怕的项目来了-胃镜。 我平时胆子还可以，可是护士把我推到手术室的路上（这个医院胃镜室 肠镜室因为都要麻醉所以都在手术室的大楼道里）不知道是紧张还是冷的，两个腿一直在微颤......
病床从病房到电梯， 再到手术室所在的2楼，一进手术区，看到来往的都是全副武装的护士大夫，心里更发虚了。我被放到等待区，等着麻醉师来推我。过了半小时，麻醉师来了，很有好的说，叫您久等了 我们现在可以开始了。大家不要笑啊，我当时只说了一句话， 我弱弱的说了一句》 大夫 能叫我上个厕所吗......大夫听了差点晕倒
被推到胃镜室里，里边很宽敞，我的主治医 内科的主任亲自来给我做胃镜。麻醉师很熟练的给我胳膊上安装了激流阵，另一个护士在左侧的胳膊上接好了测血压，心电和养饱和度的设备，一切准备就绪。主治医跟我聊了两句，说他也去过中国去过北京，等等 为了不叫我紧张。护士拿着一个塑料的东方块叫我咬在嘴里，把带子固定好，我一想完了，想不做也不行了。这是看到我的麻醉师很熟练的拿起一个装有无色液体的针管，往我右胳膊的激流针里注射了进去，与此同时，我觉得鼻子一酸，就不知道事了....
再醒来已经是躺在病房了，什么感觉都没有，嗓子也没有不适。自己不禁感叹道，胃镜原来也可以这样做啊。主任过了一会特意来到了病房对我说，胃镜没有问题，胃很健康。咱们下一个项目就要查肠镜了，原理一样也是无感觉的。不过因为马上就周末了，要21号做.

就在住院第4天，12月20号的时候担心的事情还是发生了。抽血结果显示我的血色素已经降到了7.3，大夫命令我为了不再发生第一晚的紧急情况，必须输血400cc。 并且提前进行肠镜检查。
对我和女朋友来说20号这天是难忘的，和胃镜一样，肠镜也顺利地进行，我睡得很香。女朋友一早就来陪我了，一直送我到手术区门口。等我再醒来的时候，看到的是主任严肃的表情，主任很快就问我了：有没有家人得过肠肿瘤或者类似的病症。我一下子感觉就不妙了。我家里至少近几代都没有人得癌症，而且两边的老人都至少活到了85.
大夫拿着肠镜的图片给我看了一下，说在离肛门4厘米处有一个直径大约3厘米的圆形肿物，从图片上看肿物表面已经溃烂，这是便血的主因。另外，更重要的是从肛门开始40厘米长的大肠上 分布着很多最小1毫米最大2-3毫米的小息肉 密密麻麻上百个之多。当时我和女朋友都傻了。我很直接的问大夫，是不是我得了肠癌，大夫说他取了一个4毫米 7个3毫米 5个 2毫米的活体送到了病理科，结果3天内出来。同时我平生第一次听到了一个词》 FAP 缩写 全称是 家族性多发性大肠息肉病。

我还在追问大夫， 我到底是不是得了肠癌。大夫说得很谨慎，在病理出来之前我什么都不能说。但从他眼神里我基本上有了答案。主任还说，明天我们要换一个机器，再做一次肠镜。后来知道了，这就是肠内超声。
说来凑巧，当天法兰克福下了入冬以来的最大的一场雪。我和女朋友呆呆的坐在病床上看着外边下雪，都想说点什么，可是什么都说不出来。等到晚饭后她要走的时候，我非坚持要送送她。在雪地里，我看着她回家的背影，我再也控制不住眼泪了.....
回到病房我用手机上网，查看了很多关于FAP和直肠癌的文章，这一夜我失眠了。

12月21日一早，我又被推到手术区，这里的麻醉师都认识我了，很奇怪说你怎么又来了，我只好苦笑笑。 进了肠镜室，一如既往的昏睡过去，醒来以后终于听到了一个算是不错的消息。通过肠内b超检查，主任认为肿物生长没有穿透表面肠壁，也没有发现浆膜层内有被侵犯痕迹。 第一次看到一串缩写》 Wenn Maligne Dann T1N0,意思是如果病历显示是恶性的话就是T1期的肿瘤。

在这里我想特别的说明一下肠内b超的必要性。 通过我亲身的经历，我个人强烈推荐各位直肠肿瘤患者， 在手术前预估分期的时候除了核磁 CT 一定要申请做肠内B超，因为直肠癌的分期预判上 有时候肠内B超比核磁和ct还要敏感。 我后面结合自身情况还有说明。

不知不觉晚上10点半了，有点累了，先休息了。明天起来继续写吧。不知为什么图片加不上来。有高人指点下没？

和风姐你好啊！ 谢谢你的祝福，你也要再接再厉哈。我看的关于这个病的第一个帖子就是你写的，在我眼里你可是个英雄，也是我的榜样。我的很多对这个病的了解也是从和风姐那里得到的。还要再次谢谢和风姐。
刚才早饭后去健身房了，刚回来，叫大家久等了，继续写。

和风姐你好啊！ 谢谢你的祝福。在我眼里你是一个真正的英雄哈！我第一个看到关于这个病的帖子就是你写的，也是从你那里得到了很多相关的知识。你要再接再厉，咱们一起努力。
刚才早饭后，去健身房了。见大家伙久等了，现在继续写。

发了一遍说失败，重写了一份 变成两个了。。。。。。

和风姐刚刚提到德国的治疗高明，其实我感觉区别主要在于大夫的责任心和是否有一套规范的诊断流程。在qq群里甚至看到有些群友说，家属患者术前连cea都没有查，就被推上了手术台。还有些家属一听家人得了这个病就慌了神，家属手术都做完了，甚至还不清楚分期及病理，来群里问的时候，也是一问三不知。
我接下来要写的先给大家一个大概的提纲：
我的诊断过程经历了3个医院 我会详细写出每个医院诊断过程，及结合最后结果总结的得失。现在写的第一个医院我住的是普通内科，所以不是很专业，但也有收获，我后面会一一写明。
第二个和第三个都是法兰克福和科隆当地最大的大学附属医院，专门的肿瘤中心。他们的做法还是很规范的。我会把术前的检查和心得都写出来。

诊断以后我要写一些关于手术前的准备和手术后的体会。尤其是这边一个特殊的护士类别，造口师。我要特别介绍。术后的回复，我也会写。
再后来就是出院后的护理，一些对自己造口的规律性的总结。还有就是关于基因测试方面的问题。这牵扯到遗传学的概率。
大概就是这么一个提纲，希望大家有耐心看完，我也尽量快写。

从上边的血液检查报告可以看出，由于20号输了400cc的血，所以我12月22号的血色素已经提高到了10.6.在12月22号当天，我再一次被主治医安排作了肠内超声，主治医解释说这次是用能够更深层探索的机器，在检查一下。
连续几天天天麻醉，弄得我都不以为然了，麻醉师更是见到我就能直呼姓名，不用看病历。22号中午的时候，主任带着他的徒弟来到我的病房，第一次看到从他脸上流露出微笑，我心里的石头也放下了许多。心想，看来是病理结果很乐观啊。果然，主任一开口便说，恭喜你， 病理报告出来了，所有取的标本都是良性的，旁边的助手也笑着说，这回你可以安心得过一个圣诞节了。不过由于结肠范围内众多的小息肉也就是Fap的问题，我们还要跟外科商量，看怎么样手术。但是一点可以确定，有问题的那段大肠肯定不能留，因为任何一个小的息肉都有恶变的可能。并且，不一定非要长大了才恶变，有可能1毫米的时候就恶变了。这就是FAP与一般肠息肉最大的不同。
听完这些，我已经是激动得不得了了，毕竟排除了恶性肿瘤的可能，哪怕再怎么手术，也不过就是恢复慢点，不会有生命危险。
12月22号下午，收拾行李，高高兴兴的离开了第一家医院，结束了一周的住院生活。

至此，我的第一次住院检查正式结束，下面把我一些检查的图片给大家看下。大家有点心理准备啊，不是很美观。

肿瘤外观

众多的小息肉 FAP的特征

肠内超声