我在德国确诊、治疗直肠癌的详细记录及自身经验总结 希望能给病友及家属们带来些帮助
针对图片我在解释下哈：
图中上半部分：
人一共有46条染色体，以一对对的形式存在，也就是23对。
其中编号1到22号为常染色体，第23对为性染色体，决定人的性别。
我们常常听说有些病是伴随性别遗传的（就是通俗说的传男不传女或者反之）。 例如 最典型的就是色盲。之所以这样，就是因为是第23对染色体上的问题。如果母亲是色盲的话，那么就意味着，她如果生男孩，这个男孩就100%的是色盲。因为男孩的最后一对染色体是X-Y型， 其中的X全部来自母亲。而色盲的遗传基因恰恰就在人类的最后第23对染色体的X染色体上。
我们Fap却不是这样。因为Fap是属于常染色体遗传，也就是第1到22对染色体中的一个出了问题。所以跟性别无关。
图中上半部分：
人一共有46条染色体，以一对对的形式存在，也就是23对。
其中编号1到22号为常染色体，第23对为性染色体，决定人的性别。
我们常常听说有些病是伴随性别遗传的（就是通俗说的传男不传女或者反之）。 例如 最典型的就是色盲。之所以这样，就是因为是第23对染色体上的问题。如果母亲是色盲的话，那么就意味着，她如果生男孩，这个男孩就100%的是色盲。因为男孩的最后一对染色体是X-Y型， 其中的X全部来自母亲。而色盲的遗传基因恰恰就在人类的最后第23对染色体的X染色体上。
我们Fap却不是这样。因为Fap是属于常染色体遗传，也就是第1到22对染色体中的一个出了问题。所以跟性别无关。
或许是真的 和 luck 我还有一个重要消息要传递给你们
我的大夫昨天还特意跟我强调了一下， 咱们Fap除了整个结肠摘除外，还必须定期做胃镜检查，以及小肠检查。 因为Fap理论上是结肠段最容易出问题，但是另一方面他也是消化系统的问题，在胃部和小肠发生的概率要远远高于常人。
所以大夫建议我每一年做一次胃镜和小肠检查。目前在德国小肠检查的办法是吞一个胶囊下去，里边有摄像机，这个胶囊会在整个小肠经过期间，进行实时图像传递。所以，在这里也提醒你们一下。
我的大夫昨天还特意跟我强调了一下， 咱们Fap除了整个结肠摘除外，还必须定期做胃镜检查，以及小肠检查。 因为Fap理论上是结肠段最容易出问题，但是另一方面他也是消化系统的问题，在胃部和小肠发生的概率要远远高于常人。
所以大夫建议我每一年做一次胃镜和小肠检查。目前在德国小肠检查的办法是吞一个胶囊下去，里边有摄像机，这个胶囊会在整个小肠经过期间，进行实时图像传递。所以，在这里也提醒你们一下。
@250819960 2011-11-28 18:06:00
我现在也担心两个儿子不知道会不会遗传，大的已经17岁，小的12岁，希望村长能够给我一些建议，谢谢...
-----------------------------
终于学会了怎么回复帖子。。。。。。。
你好，看了你的帖子我很感动。在这里我也代表病人对象你这样，对我们不离不弃的家属表示感谢。
关于孩子的遗传问题，还是我之前提到的，要确认您的爱人是否是多发性的，有没有家族史。如果是多发性的，那么就是我上边画图示意的遗传概率，因为家族性多发性息肉病是常染色体遗传，所以是50%概率。
建议为了尽快排除后患，带着您的孩子去做一下结肠镜。因为FAP的话发病期基本从青春期开始。如果发现的早的话，还是可以通过药物和常做肠镜的方法进行初步控制的。实在不行了再进行根治术，没有恶变的前提下，根治术也是可以保肛的。只不过在初期去大便的次数会很多，基本在10-15次每天左右。术后经过长期的适应可以控制在5次左右。
另外还有一个办法，可能花费会多些，但是会更直接。就是我进行的基因测试，这个测试只用抽一小管血，进行DNA的测试，能准确的查出究竟是在哪个基因上出现了问题，这样的结果出来，即便孩子还没步入青春期，也已经知道了以后会不会出现问题。 到时候及时进行肠镜排查。
我现在也担心两个儿子不知道会不会遗传，大的已经17岁，小的12岁，希望村长能够给我一些建议，谢谢...
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终于学会了怎么回复帖子。。。。。。。
你好，看了你的帖子我很感动。在这里我也代表病人对象你这样，对我们不离不弃的家属表示感谢。
关于孩子的遗传问题，还是我之前提到的，要确认您的爱人是否是多发性的，有没有家族史。如果是多发性的，那么就是我上边画图示意的遗传概率，因为家族性多发性息肉病是常染色体遗传，所以是50%概率。
建议为了尽快排除后患，带着您的孩子去做一下结肠镜。因为FAP的话发病期基本从青春期开始。如果发现的早的话，还是可以通过药物和常做肠镜的方法进行初步控制的。实在不行了再进行根治术，没有恶变的前提下，根治术也是可以保肛的。只不过在初期去大便的次数会很多，基本在10-15次每天左右。术后经过长期的适应可以控制在5次左右。
另外还有一个办法，可能花费会多些，但是会更直接。就是我进行的基因测试，这个测试只用抽一小管血，进行DNA的测试，能准确的查出究竟是在哪个基因上出现了问题，这样的结果出来，即便孩子还没步入青春期，也已经知道了以后会不会出现问题。 到时候及时进行肠镜排查。
@保佑我家 2011-11-29 13:15:00
LZ是努力的村长，也是勇敢的村长。。。
祝福楼主也感谢LZ写出这么好的经验来帮助别人
我也有两个问题想像村长请教，
您有提到FAP是不是基因的筛查？......
-----------------------------
你好，谢谢你对我的夸奖。我觉得自己只是众多患者中的一员，只是在整个治疗过程中我希望自己能够更清楚自己治疗的情况，所以自学了很多。呵呵，革命尚未成功，同志仍需努力。
FAP是家族性多发性大肠息肉病的国际缩写。目前科学上对这个病的病因基本上已经弄清楚了，所以可以通过基因测试来准确定位出问题的基因所在，用来排查这个病。至于其他的癌症，目前还没有定论。个人认为癌症之所以有家族性，除了遗传因素之外，跟一家人的生活习惯接近，饮食结构接近有着很大的关系。养成良好的生活习惯，健康的饮食结构很重要。我觉得也许当人类科学发展到能够找到出问题的基因并且能够给之修改的时候，不光遗传病可以痊愈，癌症也可已被攻克了。
针对癌指标5项的数值，我前一段也问过大夫。 这个数值对于已经发现癌症的病人来说更有意义，并且在术后观察阶段关键要看CEA及各个CA值的一个走向，不要只局限于一次的数值。如果持续性升高的话，当然不是一个好消息！如果偶尔一次偏高的话也不必惶恐。
LZ是努力的村长，也是勇敢的村长。。。
祝福楼主也感谢LZ写出这么好的经验来帮助别人
我也有两个问题想像村长请教，
您有提到FAP是不是基因的筛查？......
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你好，谢谢你对我的夸奖。我觉得自己只是众多患者中的一员，只是在整个治疗过程中我希望自己能够更清楚自己治疗的情况，所以自学了很多。呵呵，革命尚未成功，同志仍需努力。
FAP是家族性多发性大肠息肉病的国际缩写。目前科学上对这个病的病因基本上已经弄清楚了，所以可以通过基因测试来准确定位出问题的基因所在，用来排查这个病。至于其他的癌症，目前还没有定论。个人认为癌症之所以有家族性，除了遗传因素之外，跟一家人的生活习惯接近，饮食结构接近有着很大的关系。养成良好的生活习惯，健康的饮食结构很重要。我觉得也许当人类科学发展到能够找到出问题的基因并且能够给之修改的时候，不光遗传病可以痊愈，癌症也可已被攻克了。
针对癌指标5项的数值，我前一段也问过大夫。 这个数值对于已经发现癌症的病人来说更有意义，并且在术后观察阶段关键要看CEA及各个CA值的一个走向，不要只局限于一次的数值。如果持续性升高的话，当然不是一个好消息！如果偶尔一次偏高的话也不必惶恐。
@胖妞也成仙 2011-12-2 18:47:00
楼主，我不知道这么多人你会不会关注到我，我妈妈是得了直肠炎，是在国内看的，反正那些医院的医生是这样说的。通过胃镜和直肠镜，我妈妈是慢性直肠炎，算是比较严重，一年的时间让她消瘦了很多，最近他在吃中药。我妈妈的主要症状是大便不成形，肚子隐隐作痛，每次大便有粘液粘附。因为很不舒服，又没好转，她人心理负担很重，很多时候就是医生的药没用便坚持不了！我真的不知道怎么办！
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你好 胖妞。。。呵呵
看了你母亲的情况很是担心。你妈妈的情况有点像我查出病因前的情况。如果已经做过肠胃镜，我觉得是不是有必要再换个大医院检查下。
楼主，我不知道这么多人你会不会关注到我，我妈妈是得了直肠炎，是在国内看的，反正那些医院的医生是这样说的。通过胃镜和直肠镜，我妈妈是慢性直肠炎，算是比较严重，一年的时间让她消瘦了很多，最近他在吃中药。我妈妈的主要症状是大便不成形，肚子隐隐作痛，每次大便有粘液粘附。因为很不舒服，又没好转，她人心理负担很重，很多时候就是医生的药没用便坚持不了！我真的不知道怎么办！
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你好 胖妞。。。呵呵
看了你母亲的情况很是担心。你妈妈的情况有点像我查出病因前的情况。如果已经做过肠胃镜，我觉得是不是有必要再换个大医院检查下。
@iceoryza 2011-12-7 6:21:00
这是显性遗传。你的父母一方肯定有一位是FAP。但你说， 你父母身体很好， ？？？？
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遗传学大夫说，任何疾病都有要有第一个得病的人。可能我就是那个中奖的吧。不过，我已经叫我父母去北京大医院去打听基因测试的信息了。他们也最好做一个看看情况。
这个FAP是不可能隔代遗传的，另外也不可能有隐性，只要常染色体上用了有缺陷的那只，就肯定要发病。
这是显性遗传。你的父母一方肯定有一位是FAP。但你说， 你父母身体很好， ？？？？
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遗传学大夫说，任何疾病都有要有第一个得病的人。可能我就是那个中奖的吧。不过，我已经叫我父母去北京大医院去打听基因测试的信息了。他们也最好做一个看看情况。
这个FAP是不可能隔代遗传的，另外也不可能有隐性，只要常染色体上用了有缺陷的那只，就肯定要发病。
@992311741 2011-12-7 8:10:00
楼主你好，意外在这看到你的帖子，看完这么多的更新后真的是学到很多东西。我妈妈也像楼主一样，从今年1月份开始出现便血，开始都以为是痔疮，10人9痔所以我们也没怎么当回事，也吃了很多治疗痔疮的药，中间时好时坏，直到今年4月份还是这样，我们又去医院做了检查，医生建议我们做肠镜，结果出来后被确诊为是直肠癌T1，肿瘤在距离肛门4公分的位置，一个星期后我们做了切除手术，一共切下了15公分大肠，医生拿给我们......
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你好，我觉得你的妈妈应该要考虑FAP的可能，有很多的大夫并不知道FAP的情况，所以有可能就当成一般的肠肿瘤治疗。你不要紧张，所谓的复发可能也是重复又出现的息肉，从息肉到恶变还有有很长时间的过程。我建议你马上跟主治医提出这个你的妈妈可能是Fap的患者，另外，了解上你妈妈的家族中的情况。有必要的话做一下基因测试。进行DNA检测。
楼主你好，意外在这看到你的帖子，看完这么多的更新后真的是学到很多东西。我妈妈也像楼主一样，从今年1月份开始出现便血，开始都以为是痔疮，10人9痔所以我们也没怎么当回事，也吃了很多治疗痔疮的药，中间时好时坏，直到今年4月份还是这样，我们又去医院做了检查，医生建议我们做肠镜，结果出来后被确诊为是直肠癌T1，肿瘤在距离肛门4公分的位置，一个星期后我们做了切除手术，一共切下了15公分大肠，医生拿给我们......
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你好，我觉得你的妈妈应该要考虑FAP的可能，有很多的大夫并不知道FAP的情况，所以有可能就当成一般的肠肿瘤治疗。你不要紧张，所谓的复发可能也是重复又出现的息肉，从息肉到恶变还有有很长时间的过程。我建议你马上跟主治医提出这个你的妈妈可能是Fap的患者，另外，了解上你妈妈的家族中的情况。有必要的话做一下基因测试。进行DNA检测。
@992311741 2011-12-8 6:46:00
还有那个什么fap不是什么家族性遗传息肉病吗，我们家谁都没得过这种病啊。你们是在8年后复发的，可是我妈这才过了半年时间啊。而且我妈是很要强的人，第一次手术时，医生就跟我们说了可能会改道，但我们还是坚持保肛，因为如果我们做了改道术，那我妈就不会因为这病丢了生命，而是自己抑郁死的....
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我觉得你还是跟你的妈妈要做思想工作，那我做例子，改道后真的没有像之前想的那样可怕。而且，我的外科大夫的话确实很精辟：命和功能只能选其一！ 无论什么情况，首先应该确保生命的安全。不要有太多的心里负担，配合治疗！
还有那个什么fap不是什么家族性遗传息肉病吗，我们家谁都没得过这种病啊。你们是在8年后复发的，可是我妈这才过了半年时间啊。而且我妈是很要强的人，第一次手术时，医生就跟我们说了可能会改道，但我们还是坚持保肛，因为如果我们做了改道术，那我妈就不会因为这病丢了生命，而是自己抑郁死的....
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我觉得你还是跟你的妈妈要做思想工作，那我做例子，改道后真的没有像之前想的那样可怕。而且，我的外科大夫的话确实很精辟：命和功能只能选其一！ 无论什么情况，首先应该确保生命的安全。不要有太多的心里负担，配合治疗！
@单眼皮vs细腰 2011-12-15 9:48:00
大家好 谁能帮帮我啊 妈妈前2月查出直肠高分化神经内分泌肿瘤 低度恶性 没敢告诉妈妈 这2月我是吃不香睡不着 晚上睡觉半夜醒来就好久都睡不着 老是想着这事 咳 都不晓得怎么办才好 去几个医院问了都是说定期复查 抗癌的药没说要吃 难道要等到复发才治疗吗 55555555 我都要疯了 怎么办啊
先和大家说说我妈妈的情况吧 今年10月初的时候妈妈说要去检查痔疮 因为她去年也说过 但我去年做了...........
-----------------------------
切下来的东西是第二天随大便出来的 ？？？这个是什么意思？
切下来的东西应该是送病理科啊！要么怎么会知道切缘是否干净，是否拿完整了。
另外，现在既然已经是这样了，比较欣慰的是分化程度比较好。不过要注意的是，一定要确认是否切除干净了。 建议再做个肠内b超看下切缘周边的淋巴结和切缘附近的情况。有必要的话看看是不是需要做个核磁，看看深层的情况。
大家好 谁能帮帮我啊 妈妈前2月查出直肠高分化神经内分泌肿瘤 低度恶性 没敢告诉妈妈 这2月我是吃不香睡不着 晚上睡觉半夜醒来就好久都睡不着 老是想着这事 咳 都不晓得怎么办才好 去几个医院问了都是说定期复查 抗癌的药没说要吃 难道要等到复发才治疗吗 55555555 我都要疯了 怎么办啊
先和大家说说我妈妈的情况吧 今年10月初的时候妈妈说要去检查痔疮 因为她去年也说过 但我去年做了...........
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切下来的东西是第二天随大便出来的 ？？？这个是什么意思？
切下来的东西应该是送病理科啊！要么怎么会知道切缘是否干净，是否拿完整了。
另外，现在既然已经是这样了，比较欣慰的是分化程度比较好。不过要注意的是，一定要确认是否切除干净了。 建议再做个肠内b超看下切缘周边的淋巴结和切缘附近的情况。有必要的话看看是不是需要做个核磁，看看深层的情况。
@橄榄树513 2011-12-16 17:48:00
努力的村长 朋友推荐看了你的帖子。你应该庆幸你是在一个合适的地方发现你的疾病，并在哪里进行了合适的治疗。我和你是完全一样的部位发现肿瘤，而且发现的很早，但是医生根本没有和我进行充分的交流，他们太忙了，一天要有两道三台手术要做，没有充分说明情况和后果，对我进行了保肛手术，一年后就原位复发。再做改道手术，结果又再原位复发。现在已经转移到肺部，淋巴也肿大起来了。好好治疗，祝你早日康复，并幸福！
-----------------------------
谢谢橄榄树的祝福，我在和风姐的帖子里见过你！希望你也能放下包袱，好好配合治疗，努力叫自己好转起来。衷心祝你早日康复。
努力的村长 朋友推荐看了你的帖子。你应该庆幸你是在一个合适的地方发现你的疾病，并在哪里进行了合适的治疗。我和你是完全一样的部位发现肿瘤，而且发现的很早，但是医生根本没有和我进行充分的交流，他们太忙了，一天要有两道三台手术要做，没有充分说明情况和后果，对我进行了保肛手术，一年后就原位复发。再做改道手术，结果又再原位复发。现在已经转移到肺部，淋巴也肿大起来了。好好治疗，祝你早日康复，并幸福！
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谢谢橄榄树的祝福，我在和风姐的帖子里见过你！希望你也能放下包袱，好好配合治疗，努力叫自己好转起来。衷心祝你早日康复。
今天对我来说，是个值得回忆的日子，去年的今天我到第一个医院进行住院治疗。那天的雪下的很大。。。
一年后的今天，外边挂着大风，下着雨，天整整一整天都是黑压压的。自从法兰克福请客回来，就没再更新治疗期间记录，因为在法兰发生了一件事情。着实叫我的心难受了很久，今天讲给大家听听。
法兰克福请客那天，大家玩的很高兴，喝的也很多。由于我不能喝酒，我老婆就替我用红酒挨着个的敬大伙，到结束的时候已经是夜里1点多了。我们开车回到酒店，一下车被冷风一吹，老婆就晕了，差点直接到地上。我和丈母娘赶紧把她驾到酒店房间里。到了房间进了洗手间就是一阵狂吐。吐过一阵后，把她扶到床上，从没见她喝这么多。
到了床上后，她就一直在喊话，都说醉酒吐真言，说的话叫我真是难受极了。她说：我今天喝这么多，都是因为不想叫大家看出来你身体不好，做手术了，甚至是挂袋子了。因为大家都不知道这件事。
你知道吗，咱们结婚，我就是在赌，我就不信老天会对我这么不公平，我就不信你会有事。说到这里就开始大哭。。。。她接着说：你应该我们家人，应该感谢我爸，当初我家里人听说你的病，我妈妈想不开，我很明白他们的想法，他们替我担心，怕你以后有意外，我自己怎么办。我很明白他们怎么想的，可是，可是那个时候我不能离开你，也不会放弃你。我就好好的劝他们，你知道我做了多少工作吗，你要好好的感谢我爸爸，你知道他帮着做了多少妈妈的工作吗。她越说越伤心，越伤心哭得越厉害。丈母娘就在旁边，一边听一边抹眼泪，她接着反复说：我就是在赌，要是赌输了，你完了，我也就完了，但是我不信，老天会这么不公平。。。。。。
我努力忍着自己的眼泪，听她说，心里真的像针扎一样。她确实是太难了，为了跟我在一起她顶住了多少家里的压力啊，至今只有她父母知道我的情况，其他亲属她都不叫告诉。跟我在一起，就像守了个定时炸弹，不出意外还好，有点意外对她来说就意味着什么呢？大家心里都清楚。她把她一生的幸福都赌在了我身上。
所以，从法兰回来以后，我就一直没有再更新治疗的内容，我是在不想叫她看到我写这些，在勾起她比较痛苦的回忆。也请大家理解。
一年后的今天，外边挂着大风，下着雨，天整整一整天都是黑压压的。自从法兰克福请客回来，就没再更新治疗期间记录，因为在法兰发生了一件事情。着实叫我的心难受了很久，今天讲给大家听听。
法兰克福请客那天，大家玩的很高兴，喝的也很多。由于我不能喝酒，我老婆就替我用红酒挨着个的敬大伙，到结束的时候已经是夜里1点多了。我们开车回到酒店，一下车被冷风一吹，老婆就晕了，差点直接到地上。我和丈母娘赶紧把她驾到酒店房间里。到了房间进了洗手间就是一阵狂吐。吐过一阵后，把她扶到床上，从没见她喝这么多。
到了床上后，她就一直在喊话，都说醉酒吐真言，说的话叫我真是难受极了。她说：我今天喝这么多，都是因为不想叫大家看出来你身体不好，做手术了，甚至是挂袋子了。因为大家都不知道这件事。
你知道吗，咱们结婚，我就是在赌，我就不信老天会对我这么不公平，我就不信你会有事。说到这里就开始大哭。。。。她接着说：你应该我们家人，应该感谢我爸，当初我家里人听说你的病，我妈妈想不开，我很明白他们的想法，他们替我担心，怕你以后有意外，我自己怎么办。我很明白他们怎么想的，可是，可是那个时候我不能离开你，也不会放弃你。我就好好的劝他们，你知道我做了多少工作吗，你要好好的感谢我爸爸，你知道他帮着做了多少妈妈的工作吗。她越说越伤心，越伤心哭得越厉害。丈母娘就在旁边，一边听一边抹眼泪，她接着反复说：我就是在赌，要是赌输了，你完了，我也就完了，但是我不信，老天会这么不公平。。。。。。
我努力忍着自己的眼泪，听她说，心里真的像针扎一样。她确实是太难了，为了跟我在一起她顶住了多少家里的压力啊，至今只有她父母知道我的情况，其他亲属她都不叫告诉。跟我在一起，就像守了个定时炸弹，不出意外还好，有点意外对她来说就意味着什么呢？大家心里都清楚。她把她一生的幸福都赌在了我身上。
所以，从法兰回来以后，我就一直没有再更新治疗的内容，我是在不想叫她看到我写这些，在勾起她比较痛苦的回忆。也请大家理解。
现报告一下我的近况：最近身体情况比较稳定，体重维持在57.5左右。经省状况还不错。计划下个月回国，所以本来要在1月份进行的术后第三次复查，被我提前到这个月来进行。主要的检查项目有：
19号心脏功能检查。 进行心电 负荷状态下心电 24小时心电
21号抽血 cea ca199
22号 胃镜和小肠检查
23号 眼科和耳鼻喉检查 因为FAP80%的可能也会累积到眼睛，所以大夫要我去眼科进行检查。
核磁由于10月份刚做完，所以这次先不做，放到4月10号做全腹腔核磁和肺部CT
19号心脏功能检查。 进行心电 负荷状态下心电 24小时心电
21号抽血 cea ca199
22号 胃镜和小肠检查
23号 眼科和耳鼻喉检查 因为FAP80%的可能也会累积到眼睛，所以大夫要我去眼科进行检查。
核磁由于10月份刚做完，所以这次先不做，放到4月10号做全腹腔核磁和肺部CT
今天趁老婆不在家，更新一下术后第四天的经历。
术后第四天，我已经能够做到在护士查床之前， 自己起来，走到洗手间，洗漱完毕，然后回到房间坐在小桌子前的椅子上，等着护士来送早饭和查房了。护士推门进来看到我，非常整齐的坐在那里等着她，很是吃惊，也很高兴。好好的有把握表扬了一顿。我心理这叫个美啊。护士换过床单并且抽过血后，康复师来的也格外早，这次她不管是自己来的，手里还推了一辆像给老人走路的那种辅助车，以后有机会我给大家照照片。一进来就对我说，X先生你好啊！看我给你带来了什么？从今天开始，这就是你的梅赛德斯奔驰！我开心地笑了笑，问道：今天咱们的科目是啥？康复师神秘的一乐说，今天我要带你给所有的大夫护士一个惊喜：咱们走到护士站区！我的病房是在楼道的最尽头，离护士站大概有50多米吧。我心里也有一份莫名的激动，终于可以去那边跟大夫去打个招呼啦，没等康复师来扶我，我自己从椅子上就站了起来，主动对康复师说，你先把这玩意叫护士给我扯了吧，要不累赘太多，一路上遇到那么多人，人家就看我身上的管子多了。。。。人真是有趣，刚恢复得好一点就开始故着面子啦！
康复师叫专门负责吗啡泵的医师，帮我把它取了下来，它也终于完成了他的使命，配帮我度过了术后最难的时光。
之后，我慢慢挪到门前，习惯性的对着康复师一指我后背，康复师心领神会，赶紧帮我在后背上涂那个GEL，经过几天的训练，我和康复师之间已经有了默契，呵呵。一阵神清气爽以后，把各种袋子，管子，妥善的挂在我的奔驰车把上，开拔！
康复师还是始终在我的后方，开始时双手从后边扶着我的叉腰的位置，不时的轻轻捏两下，边鼓励我向前走，我虽然走得很慢，但是我已经能够感觉到腿上有力气了，每走一步不像以前那样还要深呼吸了。我就这样一步一步慢慢地走，很快这50多米就走完了，中间竟然没有休息一下。我满面笑容的站在了护士站的大玻璃门口，里边的护士就是前两天给我擦身上的那个护士和几个我没见过的同事，看到我笑着出现在门口，她很惊讶，随即冲我伸出大拇指，然后双手举过头，边挥手，便扭腰。。。。就像在蹦迪。
我也想学着她，举起双手扭两下，可是胳膊还没过肩，肚子的伤口就疼了起来，见好就收吧。。。。。。我赶紧扶好车把，咱掉头回撤啦！
术后第四天，我已经能够做到在护士查床之前， 自己起来，走到洗手间，洗漱完毕，然后回到房间坐在小桌子前的椅子上，等着护士来送早饭和查房了。护士推门进来看到我，非常整齐的坐在那里等着她，很是吃惊，也很高兴。好好的有把握表扬了一顿。我心理这叫个美啊。护士换过床单并且抽过血后，康复师来的也格外早，这次她不管是自己来的，手里还推了一辆像给老人走路的那种辅助车，以后有机会我给大家照照片。一进来就对我说，X先生你好啊！看我给你带来了什么？从今天开始，这就是你的梅赛德斯奔驰！我开心地笑了笑，问道：今天咱们的科目是啥？康复师神秘的一乐说，今天我要带你给所有的大夫护士一个惊喜：咱们走到护士站区！我的病房是在楼道的最尽头，离护士站大概有50多米吧。我心里也有一份莫名的激动，终于可以去那边跟大夫去打个招呼啦，没等康复师来扶我，我自己从椅子上就站了起来，主动对康复师说，你先把这玩意叫护士给我扯了吧，要不累赘太多，一路上遇到那么多人，人家就看我身上的管子多了。。。。人真是有趣，刚恢复得好一点就开始故着面子啦！
康复师叫专门负责吗啡泵的医师，帮我把它取了下来，它也终于完成了他的使命，配帮我度过了术后最难的时光。
之后，我慢慢挪到门前，习惯性的对着康复师一指我后背，康复师心领神会，赶紧帮我在后背上涂那个GEL，经过几天的训练，我和康复师之间已经有了默契，呵呵。一阵神清气爽以后，把各种袋子，管子，妥善的挂在我的奔驰车把上，开拔！
康复师还是始终在我的后方，开始时双手从后边扶着我的叉腰的位置，不时的轻轻捏两下，边鼓励我向前走，我虽然走得很慢，但是我已经能够感觉到腿上有力气了，每走一步不像以前那样还要深呼吸了。我就这样一步一步慢慢地走，很快这50多米就走完了，中间竟然没有休息一下。我满面笑容的站在了护士站的大玻璃门口，里边的护士就是前两天给我擦身上的那个护士和几个我没见过的同事，看到我笑着出现在门口，她很惊讶，随即冲我伸出大拇指，然后双手举过头，边挥手，便扭腰。。。。就像在蹦迪。
我也想学着她，举起双手扭两下，可是胳膊还没过肩，肚子的伤口就疼了起来，见好就收吧。。。。。。我赶紧扶好车把，咱掉头回撤啦！
就在这天中午，医院配餐的护士可能犯了一个要命的错误。由于早上一阵大运动量的活动，还没到11点我的肚子就开始咕咕乱叫，这么久没正经吃东西，早上又走了150来米，真的很饿。11点15护士送饭来了，一打开盖子，哇，好香啊。。。一大块裹着面的炸鱼， 煮土豆， 沙拉菜。 外加一个餐后的布丁。还有一个番茄汤。。。。。好久没闻到这么香的饭了。一下子就把自己的肠胃情况忘了个干净。一样一样的给清扫干净了。吃到第5个煮土豆的时候，觉得不对劲了，好像大夫说过不能吃太多的固态食物。。。。。再看看餐盘里：汤 都喝完了 炸鱼都吃完了，煮土豆还剩3个。。。。。。
我的娘啊，与此同时觉得胃里开始涨起来。一身冷汗就下来了，不好，要坏事！赶忙站起来，挪到门前，推起我的奔驰想去楼道溜达溜达
才走了几步，胃里涨得我就已经不能动弹了！只好坐在床上，喘气都难受。。。。没办法，赶紧按了叫护士钮，护士来了后，我说，我太饿了，吃得太快了，也太多了，现在都读在这里了。。。。。护士赶紧给了我增加胃动力的药水，我喝了下去，还是难受得要命。
我的娘啊，与此同时觉得胃里开始涨起来。一身冷汗就下来了，不好，要坏事！赶忙站起来，挪到门前，推起我的奔驰想去楼道溜达溜达
才走了几步，胃里涨得我就已经不能动弹了！只好坐在床上，喘气都难受。。。。没办法，赶紧按了叫护士钮，护士来了后，我说，我太饿了，吃得太快了，也太多了，现在都读在这里了。。。。。护士赶紧给了我增加胃动力的药水，我喝了下去，还是难受得要命。
@luckyuan 2011-12-24 17:33:00
我说的或许是真的 非常感谢你的关心，也很渴望得知吃西乐葆，应采用怎样的“吃吃停停”方法？
我现在有点怀疑我这属于“Gardner综合症”，推理如下：1）我的息肉数目相对较少；2）家人癌变年龄较大，就算不治疗，活55岁应不成问题；3）家人都有过皮下纤维瘤，但长的不多，1~3个.
上次专家门诊上，问过医生是否据此可判断我是“Gardner综合症”。他说他现在也不大清楚，需研究下。其实不管他.....
-----------------------------
Luck 建议你做一下针对FAP的DNA测试，看看是不是APC-基因上出现了缺失。我的是在第c.3927-3931之间出现了缺失，也就是从3927后直接跳到了3931，目前这是确诊这个病的最准确依据。孩子也是，孩子在怀孕期间就可以通过羊水检测来排除。生下来后通过抽血检测DNA也是最准确的。
我说的或许是真的 非常感谢你的关心，也很渴望得知吃西乐葆，应采用怎样的“吃吃停停”方法？
我现在有点怀疑我这属于“Gardner综合症”，推理如下：1）我的息肉数目相对较少；2）家人癌变年龄较大，就算不治疗，活55岁应不成问题；3）家人都有过皮下纤维瘤，但长的不多，1~3个.
上次专家门诊上，问过医生是否据此可判断我是“Gardner综合症”。他说他现在也不大清楚，需研究下。其实不管他.....
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Luck 建议你做一下针对FAP的DNA测试，看看是不是APC-基因上出现了缺失。我的是在第c.3927-3931之间出现了缺失，也就是从3927后直接跳到了3931，目前这是确诊这个病的最准确依据。孩子也是，孩子在怀孕期间就可以通过羊水检测来排除。生下来后通过抽血检测DNA也是最准确的。
刚刚从科隆大教堂回到家，呵呵 想凑个热闹，可是去太早了，什么都没有呢。。。。明天向大家汇报一下这次复查的具体结果，还是比较理想的。：）