叫我洛因，轮椅上的好姑娘。


命运无常， 在年仅一岁的时候，被确诊患上了神经母细胞瘤，肿瘤在椎管里压迫运动神经，（可以简称为脊髓损伤or截瘫，虽然我觉得这些词很扎眼）这场恶疾让我死里逃生，却留下了终生残障，终身与轮椅相伴。在不发达的乡村，残障人无障碍出行以及社会福利待遇根本享受不到。犹如画地为牢，命运的绳索把我困在幽暗的房间里，只得在裂缝里看见阳光。


因为北京的一个公益项目，三个月前我来到了帝都，想要独立看看更加广大精彩的世界。我也梦想要去旅行，去看湖泊河流，去看驰骋在碧绿草原上的骏马，去体验自然给予的美好一切。

是在微博上看到“瓷娃娃罕见病自立生活”的活动宣传，于是抱着试一试的态度，提交了报名表。结果，没过多久，工作人员就打来电话，很细心的询问我许多问题，其中问道：想要参加活动的目的是什么？


我清晰地答：锻炼自己独立生活，打消父母对我未来生活的担心和顾虑；实现自我存在价值，不依附任何人而活；获得公平就业机会，得到社会的认同。


工作人员对我的身心状况进行分析和了解之后，通知我入选了！对于一直想要改变现状的我来说，简直又惊又喜。工作人员积极的和我沟通活动事宜，我也兴奋的在纸上列出活动计划，包括可能会面对哪些困难，以及解决方案。


我尝试着和父母分享这个好消息，但是，他们对这个活动的真实性和我个人的自理能力，保持怀疑态度；并且认为我所说的是不现实的，是自不量力的。父母打着一切为我着想的幌子，替我安排看似无忧无虑的生活，甚至愿意冒险，以他们过来人的眼光，为我寻找一个未来可以接替照顾我的靠谱伴侣……他们的种种好心，我无法残忍拒绝，又无法甘心接受。


经过我的软硬皆施，最后爸爸说了一句：“任何后果自己承担。”因为对自由拥有着强烈的渴望，毫不犹豫的点头答应。爸爸看我如此坚定的态度，还是服软了说：“你开心就好。”于是，无奈的把我送到了飞往北京的飞机上。


临走前，我发朋友圈：”待我骑马归来。“

到达北京以后，才发现困难重重，轮椅的问题，租房的问题，上厕所的问题……这些问题我有预想到，但是没有任何出行经验的我依然手足无措，再加上妈妈不断的给我施加压力，劝我乖乖的归顺于她，一起回家。我不甘心，和妈妈又哭又闹的僵持着，她给了我最后的考验是手滑轮椅。妈妈认为我从小娇生惯养，一定吃不了这种苦，顺便让我体验下出行的困难。


刚入夏的北京，阳光热烈，与我站在统一战线的室友姐姐为了帮助我留在北京，陪着我一起徒手推轮椅来回2.2公里，从中午11点到下午5点，中间不断的走走停停，感恩一路上受到陌生人的帮助。这段距离，是从租房的地方为起点，地铁站位终点。想要我知难而退的妈妈，被我坚定的信念所打动，哪怕不舍和担忧，也尊重我留在北京的决定。


一切稳定之后，我才有勇气给老爸打电话报告情况，聊些有的没的，告诉他，我很好；爸爸只是嘱咐让吃好喝好，身体最重要……听到这些话，眼泪就不争气的涌出来。从小被爸爸捧在手心里，享受着前世小情人的待遇，来北京爸爸是最反对的，大概他为我设想了几千几万种困难，他不舍得他的宝贝受苦。


然而，当十指不沾阳春水的我，在朋友圈晒出室友拍我像模像样做饭的照片时，一向不善表达的爸爸，竟然在朋友圈给我留言点赞了，他说，我是他的骄傲，我心中的欢喜更是无以言表。自从在生活中和父母剥离，自我意识逐渐加强，发现自己并非一无是处，只是被父母阻隔了尝试的机会。


到现在，爸爸鼓励我留在北京，特别认真的指引着我。

简单的介绍瓷娃娃罕见病自立生活的课程内容：

开设“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四个部分课程，为残障伙伴独立自主意识和能力的培养，活动地点在北京，为期半年，属于放养式的。



工作人员前期帮助我们找房子很辛苦，轮椅族的要求格外高，坡道，卫生间门口的宽度，室友等等。所以，我们是三三两两的一起合租，房租平均1人/1000元，另外非北京的小伙伴每月会得到机构赞助的600元的助学补助金。补助金和学习挂钩，作业的完成度，课上的表现度，以及缺勤率都会被计算上。像楼主因为家里的问题，5月28日才上课，前几节的课缺席了，就扣除了3％的助学金。


我是从【自我认识2】开始的，第一次上课便对残障群体有了新的认知，和小伙伴探讨问题得到很多共鸣，收获了许多有效的心理建设。其中有很多有趣的环节，老师带领大家进行了一个很有意思的游戏：“你是谁？”学员们两人一组，先由A一直问B：你是谁？B来回答，答案不能重复，之后两人互换。当大家把自己回答的名词写下来并分类，才发现原来自己在社会上有那么多身份：学生、爸爸的好儿子、慢热的人、漫画家等等。


随后，伙伴们一一站在镜子前，用一段安静的时间，静静观察、欣赏镜中的自己，这个过程中，有的小伙伴很紧张，手脚不知道放哪里才好，有的小伙伴很享受，理一理发梢，整一整衣领……让大家由内到外地了解、认识了自己。


当所有人应老师要求，说出最欣赏自己身体的哪个部位时，有人说眼睛，手，头发，只有一个小伙伴说他喜欢自己身体的每个部位，即使不完美，也要感谢身体的支撑和各个器官的功能，才有了现在情感丰富的自己。他的话让我特别的触动，当我们因为心理障碍而无法直面自己的残疾时，却忘了身体原本的本能意愿。


认识、了解、欣赏、接纳自我，是我们的第一课。

看到大家的顶贴很受鼓舞，谢谢大家的关注和支持。下面想给大家来点实用性的干货.......当然不止用于北漂，更多的是想要鼓励大家多多出行。同时，大家有什么关于出行的问题和担忧可以提出来，楼主尽量回答。

一、手摇、电动如何选？


既然是轮椅一族，选一款合适的轮椅当然是头等大事。平时摇着轮椅出门时，常常被人问，怎么不弄个电动的？在这里统一回复：如果你能使用手摇轮椅，那么，请选择手摇轮椅，不要选择电动轮椅。


电动轮椅的问题：1、较大较重，打车、坐地铁、乘公交，都不如手摇轮椅方便；2、无法起到锻炼身体的作用，罕见病患者的身体往往是退行性的，如成骨不全患者，不锻炼则肌力日益下降，摇上轮椅你就会发现，这个月能摇500米，下个月摇上1000米还气不喘手不酸，出行本身，就是一个康复锻炼的过程。


对了，你可能需要一个装备——手套。一定要耐磨，网上搜运动手套即可，多换用不同类型的，找到自己用起来最舒服的一款。


你可能还需要一些反光贴、反光啪啪带，装饰一下你的轮椅，保证安全，网购即可~




展示一下我的小四轮是不是很炫酷？推起来也格外的666666。自从换了座驾，从地铁站回家最快纪录是半个小时，总程1.1公里。而且，平时去园博园，三里屯，圆明园等地方玩，一整天都劲力十足。还会在空闲的晚上去小区外的广场上跑圈，一点点的锻炼自己的力量。感觉自己越来越女汉子啦！

二、轮椅族怎样出行更安全？


摇上轮椅就出门了。上文提到，如果习惯了摇轮椅，你一定会发现，自己能摇的距离越来越远，1公里左右的路早晚不是事儿，结合后面要讲到的公共交通，在北京你就能畅行无阻了。


那么摇轮椅上路我们要注意什么呢？




1、走哪里

北京有个好处，道路两侧俗称的“马路牙子”的便道两端，几乎必然有可供轮椅上下的缓坡，这是我对北京无障碍建设相对而言较为满意的一处细节。

但是，正如上图对面的斜坡那般，有时过陡，不建议独自摇上去。没关系，靠道路右侧的非机动车道前进就行。这时，不论车多车少，我们都应该保持安全意识”


2、变前确认

这里指的是，你的轮椅加速、减速、拐弯、变道、前方有路口等自身或路况发生变化时，一定要多看看周围的情况。这里特别提示一下“变道”，（是不是听起来很像开车？）当我们走在非机动车道时，同行的会有自行车、电动车等。不论车多车少，当你的轮椅打算向左右变道时，一定要看下后方有无这些车辆驶来。
国人的素质嘛你懂得，非机动车上常常乱停汽车，这时你越提前变道越好，看下前方和后方，换到车辆一侧继续前行，千万不要走到汽车跟前再从汽车边上绕开，这时你的面前是视线死角，不知道对面会否有车辆。


3、避路找路

先说“避”，包括两点，一是时间上避开早8点左右、晚6点左右的上下班高峰期，二是路段上避开车辆多、路又狭窄的路段，车多人多，行走起来肯定不方便。


再说“找”，如果你需要长期走一条路（比如上下班、常去的地铁站商场电影院等），但发现这条路车辆比较密集，怎么办呢？千万别一条道走到黑，在其周围总会有车辆较少的小路，没事儿就转转这一带小区、胡同，往往能发现一条“最佳路线”，哪怕绕远一点，也不是大问题。

在北京的亲们，请举手示意一下。


绽放影院：DAWS残障女性小组&友爱无碍小组，邀请大家一起来观影啦！



带吸管的玛格丽塔


剧情简介：莱拉，一个患有脑性麻痺的女孩，同时是德里大学高材生、有抱负的作家和大学乐团的作词者。但恋爱却是她待修的学分。好不容易鼓足勇气向乐团主唱示爱，却遭到拒绝。在爱情与自我探索旅途上跌撞的她，直到某天她来到相对更开放的美国追求更自由的生活，并在这里邂逅了失明但同样勇于拥抱生活的女孩哈努姆，本来性取向正常的莱拉在明确出柜的女朋友的影响下，也坦然接受了同性恋，但是却无法对家人坦白，与此同时，她也终于尝试了人生第一次与异性的性爱，让她自己内心受到了强大的冲击。


本片探讨关于残障歧视，女性出柜后的自我定位，如何接受自己以及认可自己真正价值。


8月24日 礼拜三下午


DAWS受残障影响女性支持小组&友爱无碍小组，与大家一起讨论有关性别多元平等的意义，一起分享自我需求的历程。悄悄告诉你：我们还有神秘礼物相送哦！


有意参加的小伙伴请私信我报名。

好久没上来冒泡了，看到一大堆的鼓励和问题。先谢谢大家的鼓励和关注
今天上课，老师给我们做了课程的回顾，看到影集的时候瞬间泪奔了，没想到时间匆匆，课程这边已经进入尾声倒计时。然后，小伙伴们一起商量了一下毕业旅行，目的地是青岛！青岛的小伙伴约嘛？O(∩_∩)O


偷偷地告诉你们，楼主前两天和小伙伴一起去了天津。等有时间了再放图和真相。

前不久，私下里和几个小伙伴相约去天安门看了升旗仪式。


下午6点坐地铁出发，并且提前预定了KTV，作为上半场活动。包间特别宽敞，方便轮椅族自由出入，还有一小间独立卫生间。平日里，深藏不露的小伙伴们纷纷一展歌喉。楼主就静静地在角落里，想到：狂欢是一群人的孤单，孤单是一个人的狂欢。


凌晨1点的时候，大家意犹未尽的走出KTV,轮椅的长龙行驶在几乎空无一人的大马路上，向天安门出发！

有经验的小伙伴提前告知我们，会有安检人员审核我们的身份，需要说出自己在北京是做什么的，住在哪里等等。我们事先确认了身上是否带有违禁品，以及如何面对工作人员的问答。当小伙伴一个个顺利通过安检时，只有腼腆的某位童鞋被要求查看身份证，他无辜地问到：“为什么查我呢？”同伴机智了说了一句：“因为你太帅了呀！”引得了工作人员的笑声，顺利解了围，并示意他可以过去了。


顺便偷偷的爆个料，某个童鞋把“残障与性”课堂上老师给的避孕套遗忘在包里，被安检给查了出来，常常自称四大美男子之首的他，也是一脸的尴尬。

过了安检已是凌晨三点，看到长安街已经汇集许多人群，是小伙伴们万万没想到的。遇到一位热心大哥主动帮助大家排队，还自掏腰包给每个人买来五星红旗。红旗插在轮椅上，给夜幕之下的北京增添了一抹红。距离升旗仪式还有两个半小时，大家在栅栏外面开始了漫长的等候。

距离升旗仪式越来越近，栅栏边上的人早已跃跃欲试。在栅栏开启的那一刻，人潮像泄洪一样涌向国旗方向，格格不入的轮椅族只能滑着轮椅奋力前行。当时情况混乱，大家还是被人群挤散，我和其中几位小伙伴在一位来自广西的大叔帮助下，好不容易挤进了第一排，而另外几位伙伴不知道被分散到了哪去。




时不时的有兵哥哥经过




夜幕下的天安门




等待升旗的前夕




升旗仪式

天安门实用小攻略



升旗时间：
早晨，当太阳的上部边缘与天安门广场所见地平线相平时。为降旗时间。日期不同，国旗的升降时间也有所差异。

毛主席纪念堂开放时间：
每周二至周日上午8：30至11：30
周二、周四下午14：00至16：00
如遇特殊情况，停止开放。
（以纪念堂四周告示牌为准）


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外出游玩小贴士：
1、无论是去KTV，还是订酒店，一定要提前和工作人员做好沟通，确保无障碍设施完善，以及有足够空间方便轮椅族自由出入。


2、务必带上有效证件，例如：身份证，残疾证，以备不时之需。游览毛主席纪念堂别带包，相机之类，如果带了要到马路对面的存包处寄存，费用是10元，手机可以带进去，但不允许在堂内拍照，需关机或静音。


3、景区卖的东东好贵呀，所以呢，吃的、喝的，还有充电宝、自拍杆等，朋友们尽量自备，省下来的money可以给亲朋好友或自己买些纪念品神马的。


4、尽量赶早去，避开人潮高峰时段，尤其是行动不便的朋友们，一定要把堵车、上下班高峰期等可能影响的时间算进去，不然游玩看到的就只是人头了哦。


5、尽管个别地方没无障碍设施，但很多好心人会伸出热情的双手给予帮助哒，大家要勇敢开口寻求帮助。


6、天安门广场上几乎没有遮挡，在纪念堂排队的人非常非常多，注意防晒。


7、文明游玩，从自身做起，以上提到吃的、喝的产生的垃圾，记得备个袋子等待回收，遇到垃圾桶时可以丢进去，切不可随手丢弃啊。

雨天/被困
收到室友的关心/遇到好心的司机
感动/感恩

◽ 收到许多小伙伴的关注和问题，恕我没能及时回复大家。在此回答几个出现频率较高的问题：
Q：轮椅是哪一款？
A：佛山FS723 。
当时租房问题解决后，就是换！轮！椅！没有一款适合自己的轮椅，真的是寸步难行呐！楼主深有体会，卫生间门进不去是大写的尴尬！在网上对比了N款之后，最终选择了性价比较高的佛山——坐宽36，总宽53+，轮子可拆卸，最重要的是便！宜！2500左右，算是运动休闲轮椅的基础款，推起来灵巧，特点在于轮子，被人笑称是奔驰 - -


顺带讲一下，手闸是个败笔，因为手把太长，转移的时候会戳到PP；介意的可以买同款的蓝色，闸在低位，需要弯腰刹。要链接的可以私信我。PS：找一个合适自己的轮（双）椅（腿）真的很重要！

Q：还在北京吗？
A：已经回家一个月啦！


被粑粑麻麻召唤回家过年了回家以后差不多就是个废仙女了。不过，这才有时间来更新帖子！楼主有一件大事要策划，不知道你们有米有兴趣啊!




附送一张照骗，作为大家关注的福利。

由于临时起意订的特价机票，好多未完成的遗憾啊！只匆匆和几位朋友告了别！一直想去的798也没有去！才发现一家好吃的烤猪蹄，都没吃过瘾！


还有！和一位吧友在线下面基了，说等我再去北京请我吃饭的某某，我可记着呢！


还有！我才知道，原来很多线下小伙伴都玩残吧，我是不是该低调点......

祝各位新年快乐，大吉大利

去体验攀岩，入门级的岩壁攀了一半，下来以后整个胳膊都不是我的了。不过，那种拼尽全力是感觉真的好爽。