给所有正在经历肺癌的人及其亲人

昨天有个姑娘跟我讨论身体较好时化疗是不是更有效。我说这是两个概念,你弄混了。身体较好时候可以选择化疗是因为自身抵抗力好,恢复的会快。反之如果晚期身体很虚弱,你再化疗,好细胞也受到打击,你恢复不过来,便成了加速死亡。
而化疗有没有效果是另外一件事,并不会因为你身体强壮而有效,而是癌细胞是否适合那个药,培美加顺铂也就百分之二十几的人有效,你不一定在这二十几个人里,而且也不可能确定究竟能有效多久,有人好几年,有人两个月就耐药。那就只能是自己去试,培美无效,可以换紫杉醇再试,不行还可以换别的化疗药。其实跟盲试靶向药是差不多的,从副作用小的开始尝试才能知道。
还有要不要手术这件事其实问我也没用,个体差异太大了。假设说腺癌早期手术100个人里只有8个人能保持10年以上才复发,那你要不要选择做?只能自己决定。
楼主 很复杂tt  发布于 2016-12-05 10:40:00 +0800 CST  
两期化疗评测是有效的,血的指标下降,肿瘤没什么缩小,但也不长了。这周该第三期化疗,我妈拒绝做了。第二期做完后恶心了好多天,加上血压不稳定,心律低的一些问题让她比较担心。医院给介绍的一位患者和我妈成了朋友,很早之前她们就通过电话,这次是第一次见面。那个阿姨化疗加易瑞沙轮换今年是第九年了。每个人的体质确实不同,有些人很经受的住化疗,有些人就太敏感。
其实只用培美的副作用已经很低了,但她又担心会很快耐药,我也不想太强求她。停易瑞沙到现在才一个半月,所以至少应该再争取空窗两个半月,也不知道这两期的化疗成果能不能维持两个半月。我让她两周就去化验一次血,如果有反弹就得继续吃药。
楼主 很复杂tt  发布于 2016-12-08 09:55:00 +0800 CST  
网上有个管胸内积液的方子:生香附、旋覆花、苏子、桂枝、白晒参、广陈皮、茯苓各15g 猪苓30g、泽泻30g、 生半夏30g、生薏米60g 、泽漆100g。15剂水煎服。因生半夏有毒,这个方子应该只能短期使用。因为我妈没有积液,我打算让她试试泽漆,看能不能维持一段时间不长,所以想基本就在这个方子上减几味药吃一段时间。
另一个就是陈玉琴的经络方法,让她找个会推肺经和几个主要大经的大夫,每周去推几次,平时自己也敲一敲,不管管不管用,总归不会有什么坏处。
楼主 很复杂tt  发布于 2016-12-10 20:02:00 +0800 CST  
我妈喝了10天左右的泽漆,现在在吃那整副的中药,因为没有胸水,我去掉了3味祛水较猛的。她说每次喝完药不到5分钟就会出大量的汗,可能是半夏的药性比较猛烈,也可能是白晒参比较补。我还比较喜欢出汗这种排毒方式的:)生半夏中毒会让整个嘴巴麻掉,严重的会失声,所以绝对不能生着入口,必须煮熟,而且得比其他药多煮半个小时。如果能保持平稳,想让我妈坚持喝2个月。
老姨的第二次检查,血的指标又下降了,快回到正常值了,胸水和心包积液也都快没有了。
希望明年都能平稳。
楼主 很复杂tt  发布于 2016-12-28 11:03:00 +0800 CST  
易瑞沙已经停了2个半月,中间的两次化疗也算没遭什么大罪。目前别人问起我妈的状况,我基本都是回答和正常人一样。除了耐药那几个月长得太快感到明显不适以外,我妈绝大部分时间都是都处在较低的难受状态,加上她真是非常乐观的性格,的确没人看得出她就是病人。
因为第三期化疗没做,还有2瓶印度的力比泰,国内叫培美剩余,目前转让,有需要的可以加我QQ,一共是1000mg,香港的止敏吐也还有1盒。
别的问题拜托就不要再加我了,我把自己知道的知无不尽地写在这里了,只要仔细多看两遍足够解答大部分问题。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-01-08 12:07:00 +0800 CST  
最近懒于动笔,但真是一点也不平静。开始本来预计做四期培美和卡铂,这样直接接回易瑞沙,时间够长,再有效的可能十分大,但她实际相当于只坚持了两期的培美单药,空的时间太短,所以没有直接接回易瑞沙,空窗了一个月。虽然两期化疗在化疗期间是有效的,控制了肿瘤不增长,但空窗的这一个月肺下的肿瘤增长了近一厘米,腿和脚腕开始疼的严重,骨转移的可能性非常大。
现在看来这个半途而废的方法不如选择放疗,也不如选择直接换2992。不能坚持正常疗程的化疗就不如不开始。
空窗一个月后,又重吃易瑞沙,感觉肺部是有效的,压迫感减轻,但腿疼还是很严重。她又拖拉了一个月才肯来北京检查,下周约了肿瘤医院的骨扫描。2992准备了2盒,她目前还不肯换。
昨天又查了一些资料,若是多点的骨转移就不太适合做骨的局部放疗,可以用一种放射性核素的治疗方法,大概几千块钱,能很有效地缓解转移的骨头疼痛。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-02-17 16:40:00 +0800 CST  
我闺蜜的父亲一月初查出肝癌晚期,因为发现的太晚了,已经转移到肺,门脉高压,食道出血。在老家医院住了15天,出血没什么问题了,腹水也少了。但是已经不能手术也不能化疗。我查了一下肝癌唯一上市的靶向药是索拉非尼,因为副作用有些严重,所以得到没有出血点的时候吃。这个药在国内卖5万多一个月,印度版的只要1000多。
她非要带他爸来北京,虽然北京的大夫也告诉她没什么办法了,唯一可试的只有靶向药。我想其实没必要换医院,但因为他太严重,并发症很多,吃索拉非尼有一定的危险性,毕竟北京的抢救措施会比老家好,就没反对她的。正好我那时回了一趟老家,就跟她一起把她父亲带来了北京。
病房的小大夫非推荐打一种化疗的中药,我很反对,毕竟这个阶段最有意义的就是赌索拉菲尼。但同学说打的针就那个化疗药贵,要不打大夫给她脸色看。为了不看脸色便要打这个没意义的东西吗?她还是打了,第一天打腹水就起来了,我让她停,她没听。后来靶向药也吃了几天但又说一个指标高,就把靶向药给停了。因为同时打着中药化疗药,也无法评估那几天靶向药到底起没起作用,印度买来的4盒都成了闲置。最后21天的化疗药都打完了,现在肚子里满满的腹水。医生说没辙了,也就2周的命了。
她又跑去看了两个中医,都说来的太晚了,开的中药消腹水,不知道叔叔还能不能挺到腹水消下去的时候。去年11月我妈化疗的时候,在老家我还和他一起吃过两次饭,那时候叔叔看起来红光满面的,一点看不出生病。
他同屋住着一个32岁的小伙子,肝上的肿瘤8厘米了,小伙子自己不觉得自己严重,住院几天家属也没来两次。医院的小大夫说当周就给他开刀。同学说你这个这么大的瘤不能让小大夫动啊,你去挂个主任的号看看。
他后来约到了主任,主任把小大夫骂了一顿,说他这么严重的情况你不先给他用药就直接开刀吗?我估计是提前用的消炎药之类的。
药用了一周主任给小伙子开的刀,手术中大出血,但终究还是抢救过来了。
我听了都感到后怕,要是直接被小大夫开了刀,是不是还能有命在?


楼主 很复杂tt  发布于 2017-02-21 21:32:00 +0800 CST  
再说一个病例,这可能是大多数家庭的真是写照。我朋友的母亲发现肺腺癌早期,在什么都不了解的情况下匆忙做了手术,术后一年CT怀疑骨转,她母亲自己也觉得骨头很疼。我说这个得彻底检查,血、骨扫描、脑核磁都得检查,不管下一步要做什么,我们得了解现在的情况,以后有个对比。但她说她母亲拒绝任何检查,一说就哭。没办法我让她盲试易瑞沙,她后来听大夫的试了特罗凯。
吃了特罗凯说感觉舒服了很多,腿也没那么疼了。大概吃了一个多月,我又让她去检查,自己感觉好了,也要有医院的数据说明才行,但仍没查。
到今年年初吃了一年的药,副作用挺大的,包长的厉害,头发也掉光了。她母亲说最近腿疼了些,但没有吃特罗凯之前那么疼。
老家遇到好几个二百五的大夫,一个告诉她,你这个耐药了,得换9291,我说有直接换三代药吃的吗?9291再耐药了你怎么办?9291正版药一个月17万,孟加拉版的也得6000多,她一个人的经济能力根本承受不起。再说大夫凭什么说你耐药了?有数据吗?
我说你得查癌胚升高了,或者CT变大了,骨扫描严重了,或者脑袋有了才是耐药。好吧,这点快气死我了,之前什么对比数据都没有,什么检查都没做过,大夫怎么说怎么是吧。
就算是耐药,你可以先化疗或者放疗,再考虑二代,争取更多的时间,也不能直接上9291啊。
还有个大夫让查PETCT,我说这个没用,8000块钱,做个500块钱的骨扫描就行了。
后来住院检查了,癌胚不高,但住院部的大夫更是什么都不懂,让做基因检测,说有突变才能做化疗。还说特罗凯可能从来没对她有效过,我说你这个大夫大学没毕业吧?就算没有数据对比,癌胚不高也能说明目前在控制中,基本就没耐药。你可以打个骨转针就出院,也可以在没耐药的时候选择化疗,增加靶向药的时间,但不用做基因检测。
其实我给过很多人建议,但真正听的没几个,包括我妈也不会都听。我这个朋友也是,将信将疑,不肯出院。直到好几天后碰到一个过来会诊的明白大夫,跟她说看血和CT,目前特罗凯还在有效期,化不化疗都行,她才办了出院。
很多病人和家属就是这样,病了好几年自己还是什么都不懂,一年前我就让这个朋友去看论坛上的病例,和别人的经验方法,但我估计她什么都没做,如同我让她勤检查,留数据一样,真碰到事又是一团慌乱,连最起码的常识都没有。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-02-24 10:20:00 +0800 CST  
真是胡乱删帖子,下午写的就不见了。妈妈骨扫描的结果今天也出来了,很好,未见明显骨转。CT显示肿瘤缩小,彩超和骨扫描都正常,让人大大松了口气。易瑞沙+培美+易瑞沙的方案起到了效果。还有一期的培美和2盒准备了的2992(阿法替尼)没用上,有需要的可以联系我。
我妈到现在3年多,耐药后能达到这样的状态真的非常满足。最近我就不来更帖了,可以安稳地休息几个月了。真心希望所有仔细看过我帖子的人都能不盲从医生,平稳而有质量地生活。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-02-28 21:12:00 +0800 CST  
补充一下靶向药的用药时间。并不是发现肺癌就要马上用靶向药,比如说发现肺癌时癌胚很低,癌细胞不活跃,也没什么转移,那就可以观察或者中药或者化疗。
术后也一样,如果癌细胞很稳定,没必要上靶向药,提前用就意味着提前耐药。所以术后要么观察要么化疗,而靶向药要等癌细胞活跃复发的时候上,用在关键的时候。
如果已经用过靶向药了,和化疗交替应用时,那就尽量不要中断空窗,反弹会很快,
另外很多人一说特罗凯的副作用就心惊胆颤,实际比起化疗的副作用和风险还是小的多的,尤其是对于脑转这么大危险的病人,脑部不控制好是致命的。

楼主 很复杂tt  发布于 2017-03-21 09:10:00 +0800 CST  
闺蜜的父亲过世了,心中有种莫名的堵,人总是愿意相信好的消息,对于悲伤的事情总觉得虚幻,心里总想着半年前叔叔坐在我对面吃火锅时的精神矍铄。发现短短4个月的时间里,唯一欣慰的是叔叔除了腹水严重并没有折磨人的疼痛。
老家医院看片子的大夫水平都很差,唯一有位王主任技术过硬,我妈每次只找他看,他也跟我妈叨念过等退休了要去山东的一个医院,那里聘请他每个月给2万,2万相对于他现在每月4000元的工资已经是个非常大的数目了。昨天妈妈说王大夫住院了,刚刚发现的,也是肝癌晚期,58岁,离退休还有好几年。
心里真的难过,为什么一发现就都是晚期?抽烟喝酒的人一定要每年检查身体,肝癌早期发现有很多方法,生存率很高,真的千万不要晚发现。
上个月给公公约了肠镜,因为他长期便秘,我担心他有息肉,结果检查出好多个,包括癌变风险很高的绒毛息肉,很快做了手术清除。之前他一直拖着不愿做肠镜,要不是我非给他约大夫,不知道又要拖到哪一年。
现在看来老人大多都有讳疾忌医的思想,即使他们感觉不舒服,即使他们自己就是大夫。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-05-12 09:37:11 +0800 CST  
重用易瑞沙后2个月耐药,可能还是化疗时间太短,间隔不够久的问题,肿瘤已经长到5厘米,膝盖还是很疼。我妈决定把手里的2瓶2992吃了,我也没反对。
2个月下来,肿瘤没有缩小,但也没再长大,说明2992还是有效的。但我妈的副作用太大了,满身密麻的皮疹,频繁地拉肚子,还有指甲红肿快掉下来了。之后我又试着装了一些原料药,不熟练,一上午装了10颗,不均匀还很大损耗。很难忍受巨大的副作用,我妈就要求换9291了。
期间我建议试试射波刀,他们虽然来北京咨询了,但还是不想做,没办法给我妈买了孟加拉版的9291,比印度版的便宜很多。副作用比2992小太多,皮疹少了,也不拉肚子了,但效果还在观察中,等2个月再看CT情况吧。
我查了查9291耐药后的治疗,还是有方案解决的,只是到时得做个基因检测了,盲试不可行了。现在只希望这个药也能吃2年以上吧。
老姨目前还在吃易瑞沙,在郊区借了平房住着,每天种菜打麻将,心情也不错。但这次回去见她后脖子处长了密密麻麻的毒疮,副作用比我妈吃易瑞沙的时候严重。
另外有2瓶帮朋友带的特罗凯没用上,有需要的可以找我转,平价。
现在总有人问我要怎么选择,这个我也解答不了,没有哪个选择是百分之百正确的,方案就那几个,凭直觉吧,多看帖子,多学别人的经验,直觉会更准一些。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-08-15 22:44:08 +0800 CST  
西药基本都是抑制病灶,不能从根本解决问题,所以想彻底好,还是得指望有效地中医方法,我目前没有,但一直在找。
妈妈右脚背肿痛,据说很多肺癌患者都有右脚背的症状。我给她在肿的位置点刺,然后拔罐,大概拔10毫升的淤血出来,当天肿部就消失了。最近老公过敏出了一身荨麻疹,痒的难受。我在委中和曲池附近给他放了些血,然后搜集了家里的陈年中药给他煮水清洗,2天痒就已经明显减轻。翻翻柜子里有艾叶,桑叶,金银花,菊花,防风,都是些活血清热的东西,就一起煮了,还挺管用。另外泡了蝎子酒,但得一周后才能喝,蝎子对癌症病人也有好处。荨麻疹也是西医解决不了的难题,自己尝试可能好的更快。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-08-16 13:21:48 +0800 CST  
老公的荨麻疹好了,香油炸活蝎子吃了10天,他说挺好吃。家里有荨麻疹反复发作病人的可以尝试。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-09-05 10:56:01 +0800 CST  
@紫湘阁 2017-09-15 23:42:22
能不能盲试易瑞莎
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如果是吸烟患者,疑似鳞癌就先化疗。如果不吸烟疑似腺癌,可以考虑盲试
楼主 很复杂tt  发布于 2017-09-16 15:44:53 +0800 CST  
鳞癌我研究的不多,但一般鳞癌患者都是常年吸烟的人,另外吸烟很多年忽然戒烟的人一定要勤查低剂量CT。因为鳞癌早期发现手术的效果非常好,而发现晚了,因对靶向药的敏感度低,治疗上就不如腺癌了。
常年吸烟的人和不吸烟的人肺部是不一样的,所以一般适合腺癌剂量的靶向药对于鳞癌是不够的,得从特罗凯开始尝试。
鳞癌化疗上用紫杉醇和吉西他滨的比较多,配合的铂类和腺癌没什么区别,顺铂,卡铂,奈达铂,洛铂。
另一个比较明显的不同,鳞癌中晚期很多有吐血的症状,而吐血在腺癌里并不常见。
总之45岁以上的吸烟人群一定要每年检查,把鳞癌都扼杀在早期。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-09-26 10:14:56 +0800 CST  
9291吃了2个月复查,从最大5厘米变到2.1厘米。9291确实比2992有效很多,而且除了没劲儿,几乎没别的什么副作用。孟加拉白色版不到2000,性价比很好。
楼主 很复杂tt  发布于 2017-10-09 21:33:38 +0800 CST  

楼主:很复杂tt

字数:24696

发表时间:2015-01-25 23:18:35 +0800 CST

更新时间:2017-10-26 15:06:27 +0800 CST

评论数:1348条评论

帖子来源:天涯  访问原帖

 

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