我不是医生，也不是病人，只能从一个亲历者的身份写起。文章很长，我会慢慢更新，其中会提到很多例癌症，但以肺癌为主，只希望看到的人能从中提取对自己有价值的东西

03年12月，接到老家的电话，说老舅住院了，要来北京看病，妈妈先是在电话里指责他抽烟喝酒，然后又开始流眼泪。“肺癌”这个词着实把我们都吓到了，而且说的非常严重，吐血已经很久，老舅不去看医生，居然自己吃云南白药，最近吐的重了，人也瘦的不行了才去医院拍了CT。医生的话就是来的太晚了，不能手术了，最多也就3个月了。后来我才知道有太多医生对太多癌症患者家属说过3个月这样的话，不知道这个时间是怎么推算来的,现在我也觉得这就是瞎说。舅妈找了在北京妇产医院的亲戚，亲戚的同学认识肿瘤医院的外科医生，所以决定来北京看病。

老舅的确瘦的皮包骨头，从火车站台走到我的车上大大吐了口血，车里很重的血腥味。我把面巾纸包递给他，他一路用纸捂着嘴防止再大口吐到我车上。情况看起比描述的还要糟糕。半路上姥姥给老舅打电话，问在哪呢。老舅说在外面干活便匆匆挂了。老舅的声音是空空的，没有一点气力。
从知道这事开始妈妈就天天哭，但看到老舅的时候忍住了，跟大舅和老舅妈聊着如何见大夫的事情。姥姥电话又打给了舅妈，刚好我妈在说话，姥姥还问怎么听见你二姐的声音了？舅妈只好说是自己二姐，后来姥姥就给老姨打电话说老舅不是病严重了吧？舅妈他们在研究什么？其实那时候她只知道老舅消瘦了，住院的事根本不知道，但86岁的老太太还是很敏感。

大夫出差还没回来，老舅在我家修养了几天，也许是人多心情好了，那几天没怎么再吐血，饭量也还好，妈妈说比来的时候胖了些。大舅说上海有个中医治疗癌症不错，大舅妈和姐姐都在那开的药，想和老舅一起去看看。现在回想那时候所有人都是蒙的，都觉得每一天都不能浪费，在见到医生前应该做些什么，吃中药也许会是个不错的选择。但老舅当时的身体情况又不知道能不能折腾到上海。就这样大家在反复的讨论和斗争中过完了周末。

医生终于回来了，我们也怀着敬畏的心去了肿瘤医院。那是我在北京生活了十几年从来没去过的地方，那天我也并没有想到接下来的日子我会如此频繁地出现在那里。

医生看了片子，很轻松地说“手术吧。”这个结果出乎我们的预想，因为在老家的医生都说已经晚了，不能手术了。老舅听了这个结果，心里似乎轻松了很多。人在能选择的时候会有所犹豫，但一直被否定，突然变成肯定的时候，大家便都向一边倾倒了，舅妈的医生亲戚也说手术吧，现在的治疗首选还是手术，不手术也就活3个月了。到家的时候大家一致的倾向就是手术了，因为觉得医生说的真是小事一桩的感觉。

我提不出什么建议，网上能查到的东西也很少，每个人都觉得现在的情况紧急，也别无选择。妈妈很乐观，我也觉得既然大夫说的那么轻松，那么他应该是有十足的把握吧。我打电话同学，他妈妈生了直肠癌，正在化疗，他或许是我唯一知道接触过癌症的人。同学说：“有那么急吗？再考虑考虑吧。”我真的认为很急，肿瘤很大很大，已经压迫心脏了。同学建议可以先放疗或者化疗缩小一点再考虑手术，瘤太大手术风险太高，还给我列举了几个肺癌手术后只活了一年的例子。可是医生说不手术只能活3个月，这个概念太压迫人了。

我跟妈妈说了可能手术完一年就转移了。但心底对大夫的说法轻松又动了心。妈妈也是整天抱着IPAD查啊查，但也没查出什么实质上的东西。支撑手术的两个最大动力就是：

1.大夫说不手术活不过3个月
2.大夫对手术表示的轻松态度

两天的焦灼过后，所有人都觉得该手术，手术就像活命的稻草一样。我们以为大夫给联系了床位，但是等了几天没有动静。妈妈说可能得先给大夫塞钱才行，我们又去找舅妈的亲戚，强塞了5000块钱，让她先给大夫。后来她问了说红包是手术之后再给。

妈妈又去了一趟医院，没见到大夫，跟助理约了床。终于让去医院做气管镜了。说好6点半出发，还没到6点老舅老舅妈就已经穿戴整齐坐沙发上等我了。气管镜前不让吃东西和喝水，整个过程也很痛苦。管子从鼻子插到肺里，夹出肿瘤的肉组织，再进行化验分析。老舅做的过程中还跟医生开着玩笑，那几天身体舒服一些心情就自然好了很多。
气人的是气管镜的结果还没出来就让去手术了，当时不明白医生的态度，既然觉得不用结果就能手术，为什么还让遭罪做这个检查呢？

安排了住院，16号约了医生做肺功能检查，爬楼梯看呼吸情况，说17号就手术。感觉安排的特别匆忙，但焦虑的情况下又觉得时间很难捱。

三姨和老姨在家没忍住哭，姥姥还是知道了，于是三姨带着姥姥和老舅家的妹妹一起来北京了。三姨大舅他们在医院边上短租了一间房子照顾老舅，我们在家陪姥姥，那两天姥姥很坚强的，但我们怕她太担心，还是跟她说是18号手术。

手术做了5个小时，切了整个左肺，肿瘤比CT显示的还要大。大夫的说法是手术很成功，他尽力了，把能看到的都切了。同时做手术的除了一例开胸之后说飞了，没做就给缝上的，其他能下来手术台的，大夫应该都是一样的说辞。然而老舅接下来遭的罪证明我们都低估了手术给病人带来的伤痛，人不仅要活着还要活得有质量。

老舅切下来的肿瘤检验是鳞性的。后来才知道肺癌简单的分就是鳞癌，腺癌和小细胞癌。小细胞肺癌是不能手术的，腺癌在手术中也是非常容易转移的，成功率最高的就是早期的鳞癌。若不是早期的鳞癌，手术就要慎重了。
并不是每个做大开胸手术的人都这么疼，但老舅可能因为切除的部分太大，术后疼痛的很剧烈，用了止疼棒会好些，但晚上还是疼的满头是汗，没法睡觉。在医院请了一个护工，每天晚上大舅和三姨夫也要陪着。等了几天情况稍好些我才带姥姥去医院。老舅看起来更瘦了，脸色惨白，声音仍旧是空空的。旁边床的老大爷是胃癌做完手术，看起来要精神很多，虽然不能进食，但毕竟肚子的伤口要小很多，也不会牵到活动的关节。
老舅从前特别不拿自己当回事，妈妈说大概4年前单位体检就说肺上有阴影让再仔细查查，他不仅不查，反倒接下来几年的体检都不去了。这次吐血的时候家里在装修，他拖了几个月才去医院。但确诊后人也坚强，绝不是被病魔一下就吓倒的状态，只要不是特别难受都尽量和我们有说有笑的。唯一特别大的变化就是他开始不吃很多东西。一直以来对于癌症要不要忌口这事争议就很多，大夫说什么都可以吃，但老舅不放心，很多他觉得是腥发的东西都不吃了，肉类基本就吃猪肉，连蘑菇都开始不吃了。我们也觉得这样没有营养，但怎么劝也没有用。
住院一周，因为床位紧张就让出院了。大夫说不化疗也不用吃药，过完年再来复诊。

妈妈一月初也回家了，胸肋疼，头疼，在北京简单检查了头部CT颈部CT和乳房，排除了脑出血和乳腺癌，但乳腺有结节，偶尔会有液体流出，所乐买了疏通乳腺的中药吃。

心脏病，胆囊炎，脂肪肝，颈椎病，关节炎，甲状腺结节这些都是妈妈的老毛病，每年体检也都没查出什么，让她住院查，她又都推脱。这次终于下定决心住院彻查了。每天打电话的内容都是问她查的怎么样？老舅怎么样？她说自己都是没什么问题，老舅也很好，就是还是一直疼。

腊月二十八晚上忽然给我打电话，说检查左肺上有个长条的瘤子，老家医院判断不好，多半是良性的，让我把她医保转到肿瘤医院。退休后医保可以随儿女转到北京，但我们那个城市要求只能指定一家医院，门诊不报，住院公费的药能报到百分之六十那样。我说年后来北京确定好是什么病再转吧，肿瘤医院是专科医院，要是别的问题最好转到综合医院好些。但我妈很确定地就是让我转。

二十九幼儿园没有老师上班了，我就带着女儿先去了社区，社区说要先到医院盖章，然后回来再盖他们的。我们就又一次开到肿瘤医院。医院二楼有个专门管医保的地方，拿了单子盖了章，然后回家里的社区盖章，他们又让去区里的社保所盖第三个章。因为离得都很远，从社区出来已经下午3点半了，匆忙在5点前赶到区里社保所才算办完。

单子初一回去的时候带回老家，那时我也没太上心，妈妈说瘤子很光滑，形状也不是圆的，我就尽量想肯定是良性的便也没在多问。看见老舅仍然虚弱，但不吐血不咳嗽了，饭量也还好，但仍旧很忌口。偶尔也会和大家打打麻将，只是打一会就会累。

初五全家在饭店聚餐，老爷住院，姥姥发烧都没参加。 吃到一半，三姨说先走去医院了，可能这段时间大家都忙三姨天天去医院心理不是很愉快，说的语气硬了些，我妈就哭了起来。大家也不知道究竟怎么回事，就追到我家去问，。我妈才说自己检查也是肺癌，本想让大家过好年，年后再说，但还是没忍住。肿瘤并不是她说的一个，肺叶上面有个支出的小的，分叉明显基本已经确诊，肺下面那个较大，因为压迫了肋骨，才会钻心地疼。所有人听了都跟着哭，但也比听到老舅生病那时习惯了一些。

老公把片子拍给肿瘤医院看片的大夫看，结论也基本一致，上面的是，下面的不好说，让年后再来北京好好查。那几天我心急如焚，就是担心肿瘤马上会转移，一刻都不想耽误。我妈担心姥姥怀疑，不愿早走。但我还是把车票改成提前三天的，老舅也和我们一起回来复诊。

其实哪有那么容易转移，都是漫长的好几年才有实质的变化，若转移可能早就已经转移了，着急也没用了。只是那时完全不懂。

老舅的精神还算很好，疼但不那么剧烈了，走路慢慢的，不能太累。我们没有挂号，早上6点就从出发了，想赶在医生查房之前在办公室能见到他。外科住院楼早上是要求有看护证才能进的，舅妈带着老舅混进去了，我在外面等着。没一会想进去的人排了长长的队伍，有证的没证的相互拥挤着，如春运一般。

等到他们出来差不多9点了，老舅说大夫已经快不认识他了，想起来后说怎么这么快来复诊？老舅说不是说好年后来复诊，您给出一套治疗方案的？他才看了看片子说没事，也没治疗方案。舅妈问不用化疗也不用吃药吗？大夫说不用化疗，吃药可以去广安门中医院。前后不到5分钟复诊就结束了。舅妈想起手术前他们在门诊看大夫，有个手术后来复诊的就问最近不舒服能不能给开点药，大夫就说我只会开刀，不会开药。所以可能手术完就是这样，能化疗的给你推到内科，不能化疗的就什么也不管了，他们真的只管开刀。

老舅和舅妈有些失落，大夫什么都不做怎么缓解身体的不舒服？我们还是决定去中医院看看，毕竟吃中药的人很多。从广渠门直接向东开去了广安门中医院。门口都是票贩子，300元买了专家号。老舅等号的时候，我就拿妈妈的片子到旁边屋看了一个普通号。一个小大夫说你这个够晚的，肿瘤都压到肋骨了，得赶紧治。我说能手术吗？他说估计没人敢做，还是化疗加放疗吧。他的结论基本就是中晚期的腺性肿瘤，这结果说的比我想象的还要坏。

大夫给老舅开了一个月的中药，交了单子等着下午拿药。我们就先去旁边很小的一个避风塘吃饭了。老舅非要请我，不让我掏钱，我记得点了两个砂锅饭一个套餐还单点了肉，我说够了。那天老舅胃口很好。现在我时常后悔那时应该让他再多吃点。

妈妈对于腺性的结论有些难过，她自己在网上查的鳞性的好治些，她希望是鳞性的。我那时对分类还没什么概念，只是在被大夫吓过后，我也开始盼望能有手术的希望了。

肿瘤医院也是挂不上号的，我们也不愿意再找给老舅手术的大夫了，就跟黄牛买了另一个高一级别的专家号。重查了CT，化验了血，预约了骨扫描。全身骨扫描是有辐射的，妈妈怕对小孩不好，让我给她们在医院旁边定了两天宾馆。

骨扫描在一个小楼里，的确因为辐射防护的很严密。排队的人不多，很快做完了，让第二天来拿结果。我把他们送到宾馆吃过中饭就走了。那两天妈妈心情又调整好了，拉着爸爸四处逛街。其实她原本就是很坚强的人，若不说没人看得出她是个病人。

想起拍CT那天，本是让拍增强的。分诊的时候填单子，写了心脏不好，护士就给分到普通CT了。增强CT要快速注射造影剂，说心脏不好的人受不了，原来医院出过事不让打。肿瘤医院普通CT，胸部腹部加三维重构在七八百，在北京算是最便宜的了。后来去过别的医院都是胸部和腹部单独拍的，一个位置六百多。

骨扫描的结果出来了，没有问题，脑部在老家查过核磁也没问题，基本就是排除转移了。

第二次去提前打电话预约了特需门诊。护士先叫名字，跟她拿个单子再去排队挂号。大夫之前应该是看了预约病人的所有检查结果，直接就说，你这个情况就是两个选择，手术或者保守治疗，选手术就直接预约住院，选保守治疗就先穿刺，看结果再说。

我问大夫觉得是手术好还是保守治疗好，他说这个说不好，自己选吧。还有要做穿刺得去别的医院，这点让人特别不理解，肿瘤医院自己穿刺都做不好，那还能在哪里做呢？

医生看的糊里糊涂，治疗还得自己选。妈妈自己不想手术，爸爸是强烈支持手术，我是两边摇摆，但也倾向手术，怕真是说不能手术了就太晚了。

老公在网上发了帖子问是手术好还是保守治疗好，得到的有用信息很少。我也四处问人有没有可以参考的病例。

同学的姨夫15年前确诊了腺性肺癌，大夫让手术，他坚持不做，只做了化疗，这些年都没什么问题，直到去年转移到了头里。15年已经是个让人满意的年数了。
还有个阿姨也是腺性的，手术做了，化疗做了，靶向药也吃了，人折腾的不行，最后没熬过3年。

其他的例子也都是手术的，我想得到更多未转移而采取保守治疗的事例，但几乎没有了，基本上医生认为还能手术的都做了手术，而已经转移的才会直接采取化疗方法。但妈妈身体本就差，再看过老舅手术遭的罪，手术真的让人担心。

争执纠结了几天，我们又带着片子去了宽街的北京中医院，号也是200块钱跟门口黄牛买的。一个女的副主任医师，平均看病的时间是肿瘤医院的十倍，看到我们已经快五点了。大夫特别耐心，仔细看了结果，建议是保守治疗，她认为切掉整个左肺的手术太大了，对生活影响太大。但哪能做穿刺她也不不知道。

又在网上预约了北医三院的呼吸科专家，人不算多。大夫也是女的，意见和中医院的大夫一样，认为要是切了即使不转移，剩一半的肺生活质量也会严重下降，要是万一做完转移到剩下的肺叶，就更没有办法了。

不做手术的决定做的很艰难，但后来事实证明了这是个多么明智的选择。再说一遍吧，除了鳞性的早期，其他手术都要慎重，多晚都没那么着急，一定要想清楚。肺癌的死亡率排第一，其实真的有淋巴癌那种恶性吗？现在想来跟手术的危险性是有关，肺癌手术过程中的高转移率才是加速肺癌死亡的原因吧。而大夫下了手术台所说的手术成功只是只切除了肿瘤，人平安出来，而术中转移并不在其中。

我们继续和大夫探讨气管镜和穿刺，也是认为气管镜够不到，下面那个4厘米的太靠下，上面肺尖那个2厘米的又太靠外。大夫说可以再上楼问问做气管镜的大夫，不行三院也可以穿刺。我们到6楼一个大夫也没见到，3楼预约的地方护士拿片子给大夫看了看说气管镜够不到。因为对穿刺有些担心，我们就开始了将近一个月的弯路。

决定不手术了，就得看内科了。又回到了科学院肿瘤医院，妈妈自己在网上查了一位她喜欢的医生，特需门诊挂号是100，但第一次去挂不上，又是买号。大夫也没说两句，就是不管化疗还是靶向药都得要病理，气管镜或者穿刺的结果，其实凭经验他们心里也是有数的，但就得要检查结果才肯开药，但给了下次来的预约号。

为了穿刺又去了西肿，就是阜石路上的北京肿瘤医院，大夫说他们医院也不能给穿刺，提议是先做个气管镜试试，够不到再说，万一够到了就不用穿刺了。
气管镜算是白做了，没勾到组织，但吸了周围的液体，等了一星期的结果，显示腺性细胞，但打了个问号。我们以为这个结果可以，第二周又回到东肿，大夫说没勾到组织还是不行。

第三周又转战到301医院，等了一下午穿刺的大夫，得到的答复是要有加强CT的片子才能给穿刺。我们又试图申请加强CT，但又因为青霉素过敏被拒绝了。第三次见内科大夫，还是笑呵呵地拒绝了治疗的要求，但这次给推荐了北医三院的穿刺大夫，柳大夫。

又回到三院据上次来已经有一个月了，柳大夫是第一个说能做穿刺的大夫，而且不用增强CT。

检查折腾了一个多月，这个月除了东奔西走，我天天在网上乱查，也算了解了一些东西，发现有个奇迹网，上面全是肺癌的人，但每个人情况不同，也难找到特别近似的。还买了好多本书，有主张自然疗法的，有提供锻炼方法的，还有一本叫生命日记的，主人公和我妈很像，只是更严重些，她发现时已经转移了。我当时看这本书看的热血沸腾，看到她写自己的肿瘤在化疗和靶向药的共同作用下几乎不见了，真的以为好的医生能治的好病，后来很久才明白那其实就是过度治疗，用尽了全力，花了几十万仍旧逃不脱转移的结果，只是作者把后来的痛苦轻描淡写了。靶向药的确能让肿瘤暂时消失，但就像颗定时炸弹，迟早要抗药的。

妹夫有同事在印度，让他帮忙买的易瑞沙已经到了。我劝妈妈不要做穿刺了，也不要等大夫诊断了。如果打算吃靶向药就干脆盲试，一个月用不了就能看出管不管用，何苦还挨一针。如果打算做化疗，那才穿刺。我当时因为担心靶向药的抗药，所以开始倾向于做化疗。但妈妈总觉得化疗痛苦而拒绝，她要吃易瑞沙，而且要穿刺，还要先吃大夫开的英国的，担心印度的不一样。

易瑞沙英国的现在大概15000一个月，6个月开始申请赠药。印度的300一个月，成分是一样的。特罗凯略贵些，实际可能相当于两倍药量的易瑞沙。

老舅的中药吃了一个月了，来北京继续开药。这次的状态不如上次，他觉得坐火车比上次来要累。伤口还是疼，而且有些发炎，妈妈看看他的伤口发现拆线剩的那根线头长出来了，都快化脓了。就在我家附近的小医院让大夫把线头拽了出来，上了消炎药水才舒服些。

一周后穿刺的时间到了，妈妈却严重感冒，时间又推了一周。但最后还是穿了，穿的上面那个小的肿瘤，小面那个太深没动。结果和我预料的完全一样，腺性，基因突变，就是对靶向药敏感。她后来应该是后悔穿刺的，因为时常感觉伤口那里发麻，一年多了还是不舒服。

这次终于带着病理结果出现在了东肿的内科，是大夫之前给的化疗科的预约号。他看了结果很满意，意见就是化疗再靶向药，或者靶向药再化疗，你们自己选择。我们问哪样更好，他说都差不多，但他挺乐观。我之前看说肺癌的5年存活率相当低，所以很傻地问5年没问题吧？他的意思是应该更长。我们当时真是有舒了一口气的感觉，根本没想这些年也有可能是反复地被药与抗药折磨。但妈妈的情况比较好，因为没有转移，所以抗药的时间也会比较久些。

大夫说医院有个科研项目，研究靶向药先于化疗还是化疗先于靶向药的效果。说如果愿意参加，治疗的费用是全免的。这个项目我似乎之前在北京中医院也看到过。我们觉得可以试试，他便把我们推荐给了科研组的同事。

在内科病房见了那位医生，他看了看妈妈的片子和穿刺结果，觉得不是他们要选的人群，他们针对的都是晚期转移的病例，便拒绝了我们。

虽然被拒绝心情还是相当愉快的，因为更确定了妈妈的情况算中期。我还是想让她院化疗，她还是坚持易瑞沙。最后还是让大夫开4盒药，一盒10粒，一天1粒。

想起期间我们还去过武警总医院，咨询生物疗法，几万块钱，抽血，培养一些日子再输回患者体内。后来被东肿的大夫否了，他觉得其实就是增加了一些患者的免疫力，性价比并不够。不过遇见过一位吉林的患者，她做过4,5次生物治疗，效果不知道怎样，她说反正吉林的医保是报销的。广东的医保，浙江的医保据说连靶向药也是报销的，其他省份差异还是很大的。

既然已经开了易瑞沙，我也就不再跟她争论化疗的事了，准备先让他们回老家呆些日子，然后去巴马疗养，我也一起跟着回家看看姥爷。姥爷又住院了，老舅的事他不怎么说也跟着悄悄上火。我们把姥姥也带去医院，看他状态还不错，只是吃东西没有过年那时候吃的多了，但行动方便，聊天也能聊很久，我给老两口拍了合影，却成了姥爷最后一张照片。8号我回北京，10号早上9点多妈妈就打电话说姥爷走了，突然心脏发作，没有任何痛苦。我当天赶回去，所有人都在忙，老舅在家自己难受，也来了，他状态特别差，手术4个月了，伤口还在疼，吃中药总觉得恶心，饭也开始吃不下，人又瘦了好多。

送走姥爷，大家刚在伤心难过中缓过来半个月，老舅检查就出了问题，CT显示已经转移到右肺，好几个新长的小肿瘤，胸腔腹水严重。之前一个月的检查还什么都看不到，只是少量胸水，术后转移反扑的竟如此快。

这时候我是主张靶向药的，这个情况就是要让病人少遭罪。特罗凯带过来了，居然所有人都反对吃，怕依赖。于是按着医生的方法开始了化疗。我一直觉得化疗要在病人身体良好，有抵抗力的时候做。在这种身体极其虚弱，病情特别恶化的时候做化疗是非常不明智的，只会更加摧残身体。一期化疗做下来老舅就受不了了，喘气费劲，吃不了东西，上不了厕所。我几乎每天都催，让他吃特罗凯，也许用不了半个月就能缓解呼吸，但他们仍旧拖着，最后老舅只吃了8天特罗凯便离开了。

从发现肺癌到去世只有5个多月的时间。我们采取了非常错误的治疗方法，老舅把所有的罪都遭了一遍。晚期病人为什么还要选择手术，不仅伤了元气，而且这五个多月一直都在撕心裂肺的疼痛中度过。那时候老舅除了吐血，身体抵抗力还是很好的，如果当时不手术，而是化疗或者吃靶向药，不管最后能生活多久，最起码他不会受这么多罪，而且如果没有手术，根本也不会那么快转移。真的就是家属不懂，医生无德。

老舅只有50岁，我之前和他接触不多，记忆里都是零星的片段。只有这段看病的日子住在我家才真正开始熟悉。现在也经常觉得他哪里走了？不是还坐在我的饭桌前等我做菜给他。

姥姥家6个孩子，一共30多口人，在过去的日子里是邻里中最幸福的一大家子人，虽然长辈身体都有一些小毛病，但是一个人也不缺。这半年离去了两个人，妈妈也确诊了“绝症”，每个人心里都特别难受。然而事情还远远没有结束，姥爷去世那时，老姨哭到嗓子哑，而且天天咳嗽，拍了CT也说肺上有东西，我拿了片子到北京看，大夫认为也是恶性肿瘤，只是所有大夫给出的结论都是早期。那时候大家都在忙老舅住院的事，第三次打击来的时候仿佛都麻木了，不再是痛哭流涕，而是平静接受，连老姨自己也没表现出特别的伤感。

肺癌不遗传，但有家族易感性，就是遗传基因导致在这方面薄弱，同样被癌细胞侵蚀时，缺乏抵抗能力，不能自我修复。那阵子家里人几乎都去查了CT。我爸非说自己也胸闷，查完大夫说是看IPAD看多了，缺乏运动。大姨查完说肺部有炎症，让打消炎针，三姨和大舅是姥姥家6个孩子里唯一没有问题的两个人。他们一家人的特点其实是比较明显的，所有人长得都很白，不长包，中医里会说这样的体质是不容易排毒的。性格上又都是特别要强的，尤其是我妈，老姨，老舅都是非常急的脾气。

老姨开始排斥手术，也不想化疗。听人说核桃皮煮鸡蛋水有吃好的病例，他们就上山砍了很多核桃皮。老姨坚持喝了一个月，也没感觉有什么明显的变化，没瘦，精神很好，只是还咳嗽，人变黑了些。但后来听说并不是所有的核桃皮都管用，好像是要刚发芽的那种野生的才行，可能和它的毒性有关系吧。

妈妈吃靶向药两个多月回北京复诊CT，显示下面的肿瘤小了差不多3/4，上面那个穿刺的只小了1/4。说明靶向药已经明显起作用了。一般是前三个月肿瘤缩到一个大小，后面就不会再变，只要不抗药就一直维持那个尺寸了。但大部分医院的CT报告上并不显示尺寸，所以只有北京的好做对比。之前在老家，后来在南宁拍的片子就都没有肿瘤的具体大小。

最近有点忙，有一段时间没写了，今天又去了东肿，又体验了一次护士的态度恶劣，如同几年前车站卖火车票的一样，但凡多问一句，都不会有好气回复你。我去三楼投诉了胸外的老护士，估计也不会有人管。但奇怪的是这个医院的大夫都是态度温和，护士却是各个暴躁，搞不懂。

接着说，6月底爸妈去了南宁，又到北海玩了一周，然后到了巴马，在坡月村租了房子，600一个月。办了百魔洞的半月卡，隔天去里面呼吸富氧。开始他们对那边的气候十分不适应。妈妈先是拉肚子，然后两个人又不断地感冒，去了一个月就总说想回来。两个多月的时候说穿刺的地方总疼，还得拍片儿看看。他们又从坡月坐40分钟的大巴到巴马，然后再做5个小时的车到南宁，拍片也没看出来什么，就说胰腺有些萎缩，后来北京的片子又说胰腺没问题。靶向药伤肝，伤肾，伤胰腺都很厉害。我让她停了10几天的易瑞沙，网上说易瑞沙可以停14天，不知道有什么根据。把养肝的保健药换成了护肝片，又从厂家邮去了管胰腺的中药，一直折腾到9月总算稍微调整过来了。

虽然一直折腾，但身体上也起了不少变化。由于天天走很多路，还跟着跳舞，她多年的关节增生好了很多，原来要横着下楼的腿也舒展了，就是靶向药引起的皮疹越来越多。爸爸每天走山路打水也瘦了10斤，白头发也变黑了。

十月老姨那边已经确诊半年了，片子看了很多地方，医生的意见特别一致：早期，应该手术。更有医生吓唬她，再耽误不定就转移哪去了。老姨开始感到害怕，甚至觉得不如早手术，这半年是耽误了。

我反对手术，但知道劝不住她，所以试图说服老姨按北医三院的说法试试伽马刀，一种更先进的放疗手段，但明显她更相信众多的大夫。我又试图让别人说服他，我不能直接告诉她腺癌早期术后生存5年的可能性很低，就给亲戚打电话一遍一遍地说：“肺癌早期术后生存5年如果按60%算，这60%里大多数又都是鳞癌，腺癌能有多少？风险太高。”每个人的劝说也没起到效果，老姨说即使手术后不好 ，大家也不要再说。

无意间看到陈玉琴的疗法，简单自己也能操作，感觉挺有道理的，身上的各个经络通了，血气肝气都足了，癌细胞自动灭绝的可能性当然是有的。还没来得及仔细看，但想起网上之前说过，肺癌发现的前几年很多人都会早上3点到5点之间醒，醒来又再难睡着。我问过妈妈老舅老姨都是有这个反应的。后来跟一个姐姐提起，她说如果这个时候就警觉是可以通过在肺经上放血来治愈的，后来我也买过刺血的书。不管是敲经络，刮痧，针灸，刺血，都是比吃药更直接的效果，只是很难找到那么好的医生。
妈妈说养生堂也讲过一个阿姨喝10多种白色蔬菜汁治好晚期肺癌的，我总结了些白色的蔬菜：菜花，大蒜，白蘑菇，大白菜，圆白菜，白洋葱，山药，土豆，芋头，荸荠，白萝卜，都是通肺的好东西，最好一天喝上5杯。

之前就说带姥姥去巴马那边转转，这次老姨手术前试着把她骗出来，也是费了好大功夫。老姨夫把姥姥送到北京，在北京休息了两天姥姥和我们一家三口飞到南宁，爸妈在南宁和我们汇合，然后带她转了桂林，三亚。姥姥说三亚是个好地方，明年应该来过冬多住一阵子。我们回来后，妈妈又带她到深圳的三姨家住了一个多星期。87岁的老太太整整出门了一个月，这期间老姨做了手术，并且休养了半个月出院了。

开始老姨是坚持不手术的，后来坚持不做微创，最后还是被大夫说服做了微创。大夫都说1厘米多的个头小，而且微创比前些年先进了很多，是可以摘干净的。但事实手术的结果根本不在大夫计划之中，手术中发现肺部有很多小小的白点，说不清是良性还是恶性。大夫只是说眼睛能看到的都给摘干净了，但是不是还有没看到的这个谁也说不准。术后化验的血，癌细胞标志物还是很高，没有一点下降。我不知道这是不是意味着手术白做了，只希望不要有术中转移就好了。

老姨做的是微创，看起来还挺精神，姥姥或许是不愿意往坏了想，或许是出门太累了，回去两天也没发现，还是老姨忍不住跟她说了。老太太上火嗓子化脓了，想起来的时候就偷偷掉眼泪。妈妈劝她想开点，姥姥回了一句，意思是事儿没摊你身上，你怎么体会其中的难过。妈妈因为这句话伤心了好多天，她只跟姥姥说，不管自己以后生什么病也不会提一句，省的她担心。姥姥之前也疑惑过，为什么老舅刚去世，妈妈就匆匆去那么远的地方，我骗姥姥说妈妈心脏病严重了，再不疗养医生就该让做支架了。

老姨的病理出来了，肺腺癌，显示是野生的，没有基因突变，不适合靶向药。并且高分化和低分化共存，低分化的癌更活跃，恶性更高。还有多原发这个问题也比较棘手。妈妈的也是多原发，多原发的病例并不是那么多，但我总隐隐感觉这可能并不是一件坏事，多原发很可能更不容易转移。

因为血象下不来，所以必须还要化疗。第一期化疗做的很艰难，老姨的反应比所有人都要大，打着止吐的针还吐得严重。同样的药，旁边床的有人的就没有什么反应，但她一期化疗下来瘦了足足8斤，养了一周又胖回来些。我回去的时候已经在做第二期，反应比第一期好些，但还是很恶心，不愿意吃东西。后面两期化疗换了医院，改了打法，反应就不那么大了。但整个4期做下来，血象一点也没下来，也就是说最后的结果是手术做不干净，化疗不敏感，靶向药不适用。

到现在手术做完半年了，没什么变化，也没做什么特殊保养，平时吃点芦荟，喝点酵素，生活看起来也很正常，老姨坚持运动，胃口也很好。但我听了太多术后一年转移的例子，没法不担心。

妈妈回去那段时间很累，隔一天医院看看老姨，隔一天姥姥家。锻炼少了，水果和果汁也不坚持了，我给她买的硒粉也没喝。很快腿脚又不好了，下楼又是横着下。

单说下易瑞沙，妈妈从去年4月开始吃易瑞沙，到今年6月做CT显示非常稳定。她开始在东肿开了8盒正版药，按他们的想法是吃6个月申请赠药，基本办理下来差不多自费7个月，然后开始赠药，费用差不多在10万。我一开始就是反对这个方案的，因为当时印度药已经买来了，配方又是完全一样的，一个月才300，即使以后没人给带了，从香港买2000的，或者自己去印度买也是划算的。

但她担心疗效，坚持先开几盒药吃两个月再换印度药，我也没太反对。后来他们认识一个病友说起赠药的事并没那么简单，申请很容易，但必须每两个月到指定的地方进行体检，目的是看你抗药没，一旦抗药便不再赠药了。那叔叔也想去巴马，但离得远，每两个月要回来体检折腾不起。

还有个同事的妈妈也是自费吃了7个月开始赠药，一年之后抗药了，便不再赠了。然后开始化疗，但化疗反应也比较大，老人不愿意再化疗，因为不赠了，同事只好又从香港买了印度版的自己试试还能不能有疗效。

这次妈妈回来，皮疹已经相当严重，腿上到处都是抓破的地方，脸上倒是没长，但面色非常不好，特别的红黑。我因为她没坚持吃护肝的药跟她发了一通脾气。这种皮疹就是易瑞沙造成肝排毒不好，但查肝功还没到不正常的程度。

医生对皮疹也没好的方法，他说要是太严重就把易瑞沙减量，3天吃2粒，妈妈目前还不敢尝试。我那些天在吃蛇粉，便让她也试试，她差不多吃了3天，面色就明显好转了，人看起来白了不少，腿上的疹子也干瘪了些，说明蛇粉的确减轻了肝的负担。但拉肚子严重了，易瑞沙就造成胃肠不好，蛇粉也是凉的，更增加了肠胃负担。她还在吃蛇粉，但是减量了。

妈妈坚持易瑞沙就是她觉得自己能像个正常人一样，一点不影响娱乐和干活。我主张先化疗是要去撞运气，撞好了就不用吃易瑞沙了，没有长期的副作用，也不用时刻担心着抗药。

老舅那时靶向药吃晚了，多遭了很多罪，妈妈是不是又吃的太早了？现在也很难说清。

很久没更新了，妈妈现在状况良好，虽然总说穿刺的地方疼，但CT都没有问题，她吃易瑞沙目前是1年9个月，同事的妈妈吃了一年就抗药了，每个人情况都不一样。
老姨夏天复查说是有术后转移，胸腹水和心脏腹水，目前胸腹水已经自动吸收，但还有心脏腹水。除了伤口疼，看起来也很精神。目前做手术有1年1个月。

@lishihistory 2015-12-02 22:25:00
楼主，肺癌的原因医生说了吗

都是庸医！我妈家估计就是基因缺陷，比正常人易感。

@辉辉盼彩虹 2015-12-26 22:19:00
楼主好，我妈妈从7月份的一次发烧中检查医生判断肺癌晚期，但我们一直没做气管镜检查，也没确诊。到12月初一直就是找中医看，吃中药，但是效果并不大，从开始的无症状到现在的咳嗽，胸闷，偶尔还咯血，心里不淡定了，于是到当地的省医进行确诊，肺腺癌，基因突变阳性，不过没转移，从12月21日开始吃易瑞沙第一片，到现在也就一周左右吧，还没发现什么反应，包括治疗作用和副作用，想请问下楼主，在吃易瑞沙的过程中，你......
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伤肝伤肾伤胰腺，皮疹严重。我妈不听话，我想让他吃些护肝片她也不坚持，唯一坚持的就是喝灵芝煮水，没减轻什么副作用，只是增加抵抗力，不容易感冒。

@wamm2016 2016-03-28 13:53:00
楼主您好，大家好。我妈妈（45岁）于2016年3月7日检查出肺部肿瘤，经活体实验确诊是肺腺癌晚期，并且脑部转移和多处骨转移。医生说了，不能做手术，很想让我们选择化放疗，但考虑到母亲体质差，再加亲戚朋友的意见，我和父亲都没有选择放化疗！现在还住在医院输一些液体，我在网上了解到成都363医院有生物免疫治疗，我也才把母亲的报告等拿过去看了，说一个疗程（六针）就是3万多 或（八针）4万多，但母亲想放弃治疗，回......
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我们研究过生物免疫，后来医生说性价比非常低就放弃了。晚期转移最重要是减轻痛苦，靶向药可以盲试，不用基因检测。改善生活环境，空气水饮食锻炼才会有希望。

2016年8月24号老公拿到妈妈的检查结果，下面的肿瘤比之前吃易瑞沙缩到最小的时候大了一倍，就是明显地耐药了。从2014年3月底到现在一共29个月，但据我妈自己的感受应该已经耐药有3个月了，只是一直在巴马没有回来检查。
我忽然觉得不知所措，早知道会耐药，但又不知道耐药了该怎么办，也不能草率的就把结果告诉我妈，她最近常头疼头晕，自己还怀疑脑转移，所以那天我上网查了很久，终于算是先舒了一口气。
易瑞沙和特罗凯算是一代靶向药，二代的叫阿法替尼，也就是2992，欧洲版的阿法替尼在国内卖和易瑞沙价格没差多少，印度版的定价却将近是易瑞沙的10倍。有个网友的妈妈是肺腺癌脑转，易瑞沙吃了两年，阿法替尼也吃了两年多。接下来三代的有没上市的WZ4002和已经上市的AZD9291，虽然耐药时间短但也能吃上一年，四代的靶向药也正在审批中。高能的病友很多自己在家买原料药，争取更多的时间，也许再有五代，六代就能赶上了。
即使是脑转了，目前常用的伽马刀和陀螺刀也比较好解决，只要控制住肺，脑袋问题就不大。伽马刀算是一种先进的放疗，不算手术，没有伤口不出血，所以不管是照脑袋还是肺转移的风险都比较小。当时老姨的片子拿到三院，三院的大夫就建议老姨做伽马刀，但她没听。同事的妈妈一年半前肺部做了伽马刀，她自己感觉效果还不错。
第二天早上我才把检查结果和我查到的东西跟爸妈说了，因为暂时还是有解决办法的，他们也没过多的难受。我爸意见是直接换阿法替尼，而且阿法替尼没有皮疹这个副作用，最近妈妈吃易瑞沙的皮疹非常严重，身上都是大的疙瘩，很痒，有些一碰就出血。
我的意见是换特罗凯，毕竟有些人易瑞沙抗药后换特罗凯是能有效一段时间的，即使不能缩小，保持现状也是好的，这样就又能拉长一段药物的有效期。观察一个月如果无效再换阿法替尼。
妈妈隔天去做了脑部核磁，结果很好，没有脑转，大家悬着的心才算放下。妈妈决定开始试试特罗凯。她这几天还是头晕，血压有点高，也可能是颈椎不好引起的。
老姨目前状态也不太好，常咳嗽，她一直拒绝吃靶向药。妈妈月初从巴马回来，老姨去了巴马，开始吃中医的断肠草，那个中医口碑不错，说有患者吃的挺好，收费非常便宜，一天大概5块钱的药。老姨吃了快一个月了，说没明显好转。大夫说得吃2年，要是真的能吃上2年，那绝对是神医了。
我还是觉得他们的家族易感性肺癌是转移的比较慢的，并不是所有的肺癌患者都能争取到这么长的时间。
同学的妈妈肺腺癌做了手术，一年不到就有了转移的迹象，疼但很抗拒检查，连检查都不敢去的人更别提化疗了，后来盲试了特罗凯，大概几天就好转了，现在吃了3个月了，但我也给不上特别好的建议，只能告诉她可能耐药期比较短，很多时候就像撞运气，运气好的2,3年抗药，运气不好的几个月就得换。