换了一周特罗凯，反应特别大，脸上也都是皮疹，头晕的问题也没什么进展，感觉放弃特的可能性又大了，我建议妈妈换药或者做伽马刀，她还在考虑中。之前存了很多易瑞沙，目前用不上了，有需要的给我留言，印度药店原价，不加任何费用。刚在如医群里发了转药的信息，天涯好像是禁止的。

最近为了转药加了好几个QQ群，每个群每天都是几百条的讨论，有个患者家属群里显示距离，远的离我上千公里，近的几百米，真是感叹患病的人实在太多了。里面讨论病况的，讨论用药的，各种新人咨询的，互相劝慰的都有，因为每个群都有几百人在里面，我很想做一下调查，是不是腺性肺癌手术后一年左右就容易转移，可惜没什么人理我。一个上海姑娘坚持早期还是要手术，但从她的谈话里知道她妈妈也是手术了，已经转移。我了解的病例还是太少，希望有更多的专业探讨，更多的数据支持，能给更多人多几年的机会。我曾经很无聊地做过一个小统计，夫妻的生日在同一个月和挨着的一个月比例好高，我和老公，我父母，老公父母，老公哥嫂，我表妹妹夫，我的3个闺蜜和老公……当时调查了21对夫妻，竟然有18对符合，但因为样本太少，没法真正当成规律来用。
我这种个人倾向在群里是不会被采信的，只能给人解决一些小问题，比如有人问母亲吃了易瑞沙喘气费劲怎么回事？我说有可能是小概率的间质性肺炎，检查是就得停药；有人问病人痰堵在嗓子里，无力吐怎么办？我说试试哈姆立克；有人问病人着凉感冒吃藿香正气行吗？我说那是管热伤风的，不管着凉……
群里太多人都从一脸懵开始探索，看着心累。
昨天给我妈打电话让她把特罗凯停了，因为看人讨论特罗凯能产生大量的TM790变异，那么再吃阿法替尼就不管用了，还是果断停了吧。
我仍在努力说服她接受化疗，哪怕做2期也行，一旦化疗完易瑞沙不耐药了，还可以继续争取前面的时间。有个小伙子父亲腺癌，刚做完手术，大夫跟他说有75%的治愈率，我跟他说不要相信治愈，争取第一个五年才是努力的方向。其实我们要做的只是争取更多的时间，并且保证生命的质量。

我妈是隔了一个月又回来做了CT，结果还没出来。但觉得这个月吃了10几颗特罗凯起了作用，之前几个月瘤子在疯涨，她明显的体重降低，这个月体重没有变化，说明还比较平稳吧。
肿瘤医院的人真是越来越多了，到处都是黑压压的人，李大夫特需都约到2个月以后了，所以这次我只约到了下周的三院和海军医院专家。
这几天自己研究了下化疗，感觉所谓的化疗和易瑞沙交替，其实只是给耐药后留出休息的时间，假设耐药后6个月什么都不做，也没有转移，那么6个月后再吃易瑞沙理论上应该是有效的。但没有可能让这6个月空档，因为耐药后肿瘤会疯长，医生试图让化疗有效来维持这6个月的平稳，等待易瑞沙的再次有效。但从培美+顺铂（或者卡铂）只有百分之二十几的有效率来看，胜算并不大，一旦无效化疗对身体免疫力的打击可能更加快转移，所以我得出这个结论后又有些排斥化疗了。
如果不化疗，不用特罗凯，也不用2992，就面临这疯长的几个月怎么熬。我开始更倾向于伽马刀或者陀螺刀，这两个刀不是手术，可以理解为较精准的放疗手段吧。虽然也不能保证放疗期间就不出现转移，但对身体的损伤程度还是要比化疗小的。
放疗后的空窗期可以尝试一下中药，中药分两种，一种是老姨在用的以毒攻毒型的，一种是扶正固本型的，我目前比较倾向后者。
这个想法就是尽量延长易瑞沙的使用期吧，把2992那些拖得越往后越好。
上面都是我自己的想法，自己觉得是有合理性的，但真的确定方案得等这次的CT结果再综合周一大夫的看法。

“巴道转移 淋巴道转移是支气管肺癌常见的主要扩散途径。未分化小细胞癌在较早阶段即可经淋巴道转移，鳞状上皮细胞癌经淋巴道转移甚为多见。腺癌常经血道转移，但亦可发生淋巴道转移。”
上面这段是摘录的，因为转移道有些区别，所以早期的鳞癌只要淋巴做的干净，便不容易转移，而腺癌常通过血道转移，，血在手术中是太不可控的东西了，所以风险很高。

已经转完了，留了几盒给我妈继续吃。
开始以为做个抉择很容易，结果还是拖了这么长时间没有结果。我妈耐药估计至少4个月了，长了1.5厘米左右。我原来觉得长得挺快，算完全耐药，中间还停了一段时间。但大夫说这是缓慢耐药，易瑞沙不能停，而且在缓慢耐药期可以加量。我妈加了几天，每天吃一片半，明显觉得压迫感小了。
伽马刀已经被我否了，伽马刀做头部比放疗有优势，做肺总觉得做不干净，太精准的东西总会有所遗漏。还是放疗错杀一些无辜来得彻底。目前只是下面的肿瘤耐药，上面那个小的瘤CT上看没有进展，所以我认为可以下面的做精准放疗，然后继续吃一片易瑞沙抑制上面的肿瘤。北京的放疗如果没有医保大概6万，老家的大概2万，而且能报销。仪器一样的，只要大夫有经验基本也没什么区别。
因为易瑞沙加量有效果，所以我妈目前还在犹豫是换阿法替尼还是放疗，她总不想让周围的人知道她生病，所以排斥化疗和放疗，即使现在放疗的损伤并不大。如果她非坚持换药我也没法强求了，只是会觉得易瑞沙没有吃更久很遗憾。
今天听大夫说19突变的易瑞沙吃的时间相对长，21突变的一般比较短，我妈是19突变。不知道有道理没，给大家做个参考

从发现耐药到现在快两个月了，我妈还在拖，我是急死了，我现在不管放疗化疗随便做哪个，只要马上做就行。老姨最近不好，估计是转移的比较严重了，走路都没有力气，药吃了一阵子也不吃了，让她从巴马赶紧回来还在犹豫。去巴马之前大夫就说转移，她也不配合治疗，还抗拒靶向药。
请不要再加我单问了，我所有的观点都在文章里，仔细多看两遍，其他的因为自己不是医生，我也没办法给出意见。
除了早期鳞癌，其他都不要手术，如果没转移第一步也可以考虑治愈性放疗。但决定都要自己拿，我也只是自己没太多考证的观点。

这一个月，我妈北京往返3趟，肿瘤从3.2长到了3.7，血液的各项指标都超标了。她今天终于拿定了主意-化疗，去尝试百分之二十几的有效率。为了不至于反应太大，化疗方案是培美+卡铂，之前需要吃叶酸和注射维生素B12。
老姨最近喘气困难，昨天老姨夫半夜飞南宁，过去接她。给她带了一瓶易瑞沙，但从她盲目排斥的感觉看，多半也不会吃。今天看帖子，有个淋巴转移的人后来吃特罗凯5年才耐药，能不能有这个幸运只有自己尝试才知道。

下周真是个巨大的考验，我妈打算住院化疗，我觉得她目前状态不错，所以化疗我也不是太反对。老姨周四也回去，她也坚持要化疗，我是极其反对在身体很虚弱的时候化疗的，但估计也劝止不住。
昨天查到一个在化疗期间止吐的药叫止敏吐，来不及在印度带，就让同学在香港买了2盒先试试，一期化疗用一盒，一盒3片，700多人民币。
培美在老家是自费药，2300一瓶，比网上说的贵了700.一期化疗大概4-5瓶。也许第二期会考虑买印度的力比泰。
下周我也回去，各种准备。除了现在吃的叶酸和灵芝水，还打算加硒粉和红景天。另外喝牛尾汤也可以增加些白细胞。

今天去机场接老姨，她没有气力走太远的路，给她预约了航空公司的免费轮椅服务。在出口等待的时候，想着老姨将是被轮椅推出来的，就自己抹了半天眼泪。
她在巴马呆了2个多月，瘦了10多斤，明显比去的时候虚弱很多。走路没问题，只是会累会喘。因为预约轮椅，在南宁机场还被要求检查了身体，差点不让上飞机。
易瑞沙还是不肯吃。

老姨今天检查双肺转移双肺积水，家里的四楼也基本上不去了。距离手术正好是2年的时间，当初所有人反对手术，老姨说决定是自己做的，就是有一天发现这个决定是错的，大家也不要再说这个事情。
如果时光能倒回两年，我也仍旧是劝止不住的。当所有医院和医生都说你是最早期要尽快手术，不手术就会错过时机，她怎么可能相信我这个刚刚接触几个月这病的人的判断。不能说腺性肺癌术后都会出现转移，但幸运的人实在很少，可谁都愿意想象自己就是那个最幸运的人。
今天医生还在建议化疗，当初老舅就是这种状态被医生劝去化疗，自己走着去的医院，然后就再也没有出来。
老姨排斥易瑞沙一个是因为会耐药，一个是当初基因检测有一部分是野生的。今天晚上她吃了第一片，我也只能祈祷这个药对她有效，如果没效只能再试克唑替尼

老姨吃了5天易瑞沙，精神状态好了很多，有劲了，看着脸颜色也非常好了。第一天吃药的时候药片都很难下咽，今天除了还有点气喘都和正常人没区别了，所以基因检测有时候真的不一定准。
我妈昨天办了住院，明天开始打培美。医院的环境很好，被芯太恐怖了，一片一片的黄看的我差点吐了，直接让护士拿走了。
之前看了一个帖子里面写了一些有意思的东西，照着里面写的买了个冰帽，说能少掉些头发。中医也说头要凉，脚要热，所以还是可以试试这个方法的。
还说铂类的药下午四点以后打比较好，跟医生沟通了应该可以。
另外帖子里说了升白针很不好，尽量不要打，他用了艾灸穴位的方法生白细胞很有用。老姨说她吃蝉蛹也很有用。先试食疗，不行就用艾灸吧。
还有对于化疗便秘的问题，他试了一次性灌肠袋，我也准备了两个。

昨天打的培美没任何反应，大夫建议用顺铂不用卡铂，她觉得按AUC计算的卡铂量过大，反应不在她控制中，因为考虑的时间很短，我们同意了顺铂的方案。给量也不大，每天30，分3天打完。
今早先给她肚脐抹了清凉油，有助于排便。然后开始挂盐水，总共860毫升的液体，从早上8点半打到晚上6点，其中包括保胃保肝的，止吐的，增强免疫力的，顺铂是下午3点多打的，之前1小时吃了止敏吐。全天喝了2碗胡萝卜汁，2碗苹果汁，2碗灵芝党参红景天水。目前还没有不良反应，清凉油应该也起作用了排了便，晚饭也很正常，还吃了6块排骨。
这两天白天都带着冰帽，又多买了一个在护士那冷冻可以替换。就是不能减少掉头发，估计也能减少恶心的反应。另外放一个小的温水袋垫在打针的手下，会比较舒服。

第三天的顺铂没打，因为心律过缓，只有40多下。所以第一期化疗就是800的培美和60的顺铂。
我查了下钾和镁低会造成心律不好。顺铂就会使钾和镁流失，再加上要求多喝水，一天小便十多次钾也会少。而医生并没有给补过钾，他们的理论是验血不缺就不用补，但实际上全身的缺钾有时候是测不出来的。老姨原来用顺铂那个医院每天都是给补钾的，这个医院的大夫怎么都觉得经验不足，尤其是对我妈这种有冠心病史的人尤其该注意。
因为第三天没打顺铂，妈妈说止敏吐也不吃了，结果晚上就开始恶心头疼。我给她了按了按好些，头疼主要是按神庭、头临泣、曲池、大椎这几个穴位，然后吃了藿香正气丸才能安稳躺一会。恶心吐的时候最好用的是藿香正气液，但用药很多的时候容易跟正气液里的酒精起反应，尤其是头孢类会中毒，所以藿香正气液要慎用，给她吃正气丸也尽量和其他药错开一段时间。
医院不认为是镁钾缺失，我只能让我妈吃些香蕉和海苔补钾，吃些小油菜和瓜子补镁。他们给她开了宁心宝，管心律过缓的，昨晚心跳升到56，她平时也就60，心电图也没什么问题。

今年十一后巴马的人特别多，是不是看我帖子的人里得有几百人今年都去了？据说能住的地方基本都住满了。所以我有时候很怕影响了大家的判断。我不信医生，不代表大家都不要信医生，如果你自己什么也不懂，什么也不想查，还不相信医生那还怎么办？
题外话，我小时候有两年都在跟医生打交道，那时候脸上长包越发严重，我妈没空管我，让我去小诊所打针，打了就好，不打就更严重，一共打了3次，脸就没法看了。很多年后才知道当时打的是激素。
坐一晚上的卧铺到北京，我记得特别清楚，早上5点钟到协和大门外面排队，人山人海的，排到7点挂号刚好新开了一条队伍，我才钻到新队伍的前面，挂到100块钱的专家号，结论是系统性红斑狼疮。因为我没其他症状，血象也正常，我妈不甘心，又去了301和北京中医院，全挂的最贵的专家，结论一样，然后沈阳的中国医科大也是一样。所以我妈信了我是绝症，亲戚朋友都开始给钱让我看病。那一年多我每个月去沈阳验一次血，在一个专治狼疮的医院吃着一个月1700的药，96年的时候一个月的工资也就几百吧。
我一直不信自己是狼疮，但因为都说严重我有时候也会想自己是不是快死了，但还是拒绝吃激素，因为知道激素会胖，我把医生开的激素偷偷都倒了。
狼疮药吃了快一年也不吃了，就吃一些珍珠蛇粉之类清热解毒的，差不多2年多自己就好了，不多一共4年我没再吃过辣椒和海鲜。现在回想起来我那时候就是打针打的激素过敏，不知道那些专家哪来的勇气给的诊断。

竟然研究了一晚上毛子草那篇帖子，感觉楼主是卖药的，不是真的什么都不图。但那个草是什么也没个结论，跟帖的比较支持泽漆，但看叶子好像比泽漆长更像是半夏，打算再仔细研究研究，等我妈化疗后，可以考虑试试生半夏，又是道听途说而且有毒得慎用。麻烦有用过泽漆或者生半夏的给些指导，多谢！

老姨家表弟发给我印度易瑞沙的一篇文章，问我听说过这药吗？我差点暴跳如雷，心里就是十分气愤。他妈妈生病两年多了，他竟然对治疗一无所知，甚至连他妈在吃的药都不认识，还是个每天都上网的人！老姨吃了快一个月了，身体明显有劲了，从生病到现在2年多第一次可以在姥姥家做饭了。但是这两天眼睛又红又肿，可能过敏，不行得停几天药了。
靶向药的作用是一两天就可以显现的，比如出气舒服了，有些力气了。吃几天卧床不起的也能下床像正常人一样走路了。所以如果盲试了几天身体反而感觉更不好了，那多半是基因突变不对路，要是有憋气之类严重的不适就必须马上停药了。大家总是担心靶向药的耐药，但其实像培美这样的化疗药耐药会更快。
妈妈第一期化疗是有效的，升高的血象都下来了，昨天开始第二期，用的是印度力比泰，明天打卡铂，不用顺铂了。医生的意见还是不补钾和镁，我想那就食补吧，但香蕉海苔核桃这些含5-羟色胺比较多，容易引起恶心，化疗一般又不让吃。

今天的卡铂又没打上。早上护士静推激素太快了，我妈立即觉得心难受，心率下降，血压降到80多和40多，她说不打了，大夫也觉得那就别打了吧，结果这次变成了培美（力比泰）单药化疗，期待能在那百分之十几里，有效果吧。单用培美的副作用几乎看不出来，不影响胃口也不会掉头发。
本来想试试门冬氨酸钾镁口服液，但因为没用卡铂也没试上。我妈血小板本来比较高，一次顺铂后更高了，估计以后得常吃阿司匹林了。

妈妈的单药化疗反应还是有的，血压忽高忽低，头晕恶心，但不会像用铂类那么严重。正好家里有姜粉，我给她冲了一碗。一般用姜煮水喝是用来止呕的，但可能是姜粉很刺激，她喝完都吐出来了，吐出来反而舒服了很多。
也许心律和血压上的反应不全是因为针打的快，也不全是因为培美，我打算把她所有的用药都分析一下，如果有对心脏和血压太刺激的，下次可以换掉。

谢谢各位的祝福！妈妈用培美的副作用又严重地表现在了皮疹上。用外行的话说就是化疗和靶向药没我们想象的那么大差别，同样会耐药，同样会出皮疹。只是化疗是短期的大剂量伤害，靶向药是长期的缓慢伤害。
现在真的觉得人生艰难，孩子刚上一年级被分到了一个最点儿背的班级，一个完全没法沟通的家长带了一个熊娃，爸爸天天跟着上学也杜绝不了打人。还有让人头疼的雾霾，总让我觉得我们快要离开北京换一座城市了。帖子准备记录到我妈易瑞沙再次有效的时候，该写的基本也写完了。

老姨吃了一个月易瑞沙，检查结果很好，从发现生病以来血象第一次下降，胸水没有了，但心脏积液还在增加。一般心脏积液大夫会建议吃利尿的药，减轻心脏负担。我妈自己查到了葶苈子，之前老姨心脏积液的时候给她吃过，说效果很好，这次又开始吃葶苈子了，感觉舒服一些。葶苈子本身对肺也不错，管咳嗽。
妈妈上周复查，说白细胞下降不合格，所有大夫都建议打生白针，她拒绝了。回家吃了三天蝉蛹和牛尾汤，这周一再复查，所有血的指标都合格。她说大夫对她竖大拇指了。
说一下大家都问的不治疗，如果血象不高，就是癌胚那些都很低，癌细胞不活跃，即使肿瘤已经不小了，但不影响正常生活，这种的吃些中药，改善生活习惯，经常复查，一旦进展再化疗或者靶向是可以考虑的。但如果血象高，而且一直在长，癌细胞很活跃，这样再姑息不管风险就太大了，总之不能盲目废弃西医。