陪一岁女儿抗争神经母细胞癌记录！
与癌症抗争（第119天）:今天开始记录抗癌时间，昨天血常规显示白细胞0.1,血小板2,crp53,今天打了升白针，消炎药和抗生素，好不容易等来了橙汁（血小板）,结果又发烧了，吃了美林后退烧了，终于把板输上了，明天复查血常规。
与癌症抗争（第一百二十天）:今天复查血常规，白细胞0.1,板32,crp73,炎症又高了。早晨起来就发烧了，拍了个胸片，右肺部有点感染，抽了血和痰，做了血培养和痰培养，又做了雾化，一天二次，主治医生说明天请感染科的医生来会诊。
与癌症抗争（第一百二十一天）:今天以宸凌晨二点就开始发烧，整晚不断的用温水擦身，最高达到了39.5度，吃美林就是只能管二个小时，过了药效又开始发烧。感染科的医生过来会诊，说国产的抗生素已经耐药，换了进口的药美平，刚刚挂完看看明天的效果吧！
与癌症抗争（第一百二十二天）:今天早晨以宸还有点发烧，38.2度，还好白天就降下来了，体温一直在38度以下。复查血常规:白细胞0.6,血小板只有13,crp85,又要申请血小板，炎症还有点高。
隔壁床妈妈今天说了个很冷的笑话：我们肿瘤科的小孩放在门口，人贩子都不要！真的不好笑。
隔壁床妈妈今天说了个很冷的笑话：我们肿瘤科的小孩放在门口，人贩子都不要！真的不好笑。
与癌症抗争（第一百二十三天）:今天以宸体温都在37.5度以下，没有发烧了，医生说必须三天以上不发烧才算稳定，但是还有点咳嗽，又开了一种药止咳。以宸胃口还是不好，就喝了点奶，熬了竹荪排骨汤就喝了一口，可能第一次喝不习惯吧！
与癌症抗争（第一百二十三天）:今天以宸复查血常规显示白细胞4.1,血小板44,血红蛋白82,crp14,差不多指标都升上去了，骨髓抑制期快过去了。晚上还有点咳嗽，明天请呼吸科医生过来会诊。今天以宸吃了点面条，真的是现在孩子能吃点东西比大人自己吃山珍海味还高兴！
与癌症抗争（第一百二十五天）:感谢隔壁战友给以宸送来的泥鳅汤，今天呼吸科的医生过来会诊，听到肺里面还有点痰，炎症基本下来了，如果要痊愈还要挂一个星期抗生素，考虑到住院费用比较高，建议到门诊挂水，如果今天晚上状态还好，明天就先出院去看门诊。
与癌症抗争（第一百二十六天）:今天以宸在医院挂了半天水，状态还可以，下午就出院了。晚餐孩子吃了一碗米饭加一碗香菇枸杞汤，可能是出院了心情比较好第一次吃这么多。今天早晨肿瘤科主任大查房，感觉还是老专家对孩子的病情更认真负责，值得学习和点赞。晚上不用挂水终于可以睡个好觉啦！
在医院呆久了，奇葩的事情也变得熟视无睹，比如说你住院一定要带几个饭碗。实在想不出，二十一世纪，除了住院，还有哪个地方要自带饭碗的
饭碗，可作为一个中国人的共同记忆。吾自小读书住校，一日三餐，饭碗不离左右。未到饭点，数千学生便已排队许久，若饭堂到点还不开，便以钢匙敲饭盆起哄，瞬间演变成一场敲碗大合奏。“大碗嘣嘣如急雨，小碗铛铛如私语”。群情激发、千钧一发之际，突闻一人大喊：“开饭了”。顿时鸦雀无声，众生伸出手臂，凑到厨窗跟前，胖阿姨扔一勺清水白菜，诸君作鸟兽散。
吾从小就受这样的饭碗教育，深知手捧饭碗，是顺民应做的本分。苦等入院电话，听闻有床位可住，便带着猥琐的欣喜，收拾行李，顺便拎起一只饭碗插入行李中，就是病民的幸福生活。
至于以床位号取代姓名，被呼叫“某号床，打饭了”。只能自嘲，若省掉那个床字，便好像进了号子。号子要带饭碗吗？ 有此经验的同志麻烦给确认下。考虑到号子是免费白蹲，而医院每年却要交几十万大洋，心里还是很不平衡。
至于在清晨，被走廊送饭阿姨大呼小叫从沈睡中惊醒，责令收起那条窄窄的折叠椅，是每日必做的功课。对比下，之前在点评网中对某酒店的投诉是多么滥情啊。前夜开灯关灯、哭叫呻吟、磨牙呼噜，人要修行多少年，才能换来一次和这10几位姑嫂老少同室共度的缘分。
写到这里，突然灵光一动，顿悟到医院要带饭碗的深意。倘若在医院花光了盘缠，只需伸出手来，掌心向上，将瓷碗碗口朝天，放在手心，这样就保证可以回到家了。人民医院真是周到啊。
饭碗，可作为一个中国人的共同记忆。吾自小读书住校，一日三餐，饭碗不离左右。未到饭点，数千学生便已排队许久，若饭堂到点还不开，便以钢匙敲饭盆起哄，瞬间演变成一场敲碗大合奏。“大碗嘣嘣如急雨，小碗铛铛如私语”。群情激发、千钧一发之际，突闻一人大喊：“开饭了”。顿时鸦雀无声，众生伸出手臂，凑到厨窗跟前，胖阿姨扔一勺清水白菜，诸君作鸟兽散。
吾从小就受这样的饭碗教育，深知手捧饭碗，是顺民应做的本分。苦等入院电话，听闻有床位可住，便带着猥琐的欣喜，收拾行李，顺便拎起一只饭碗插入行李中，就是病民的幸福生活。
至于以床位号取代姓名，被呼叫“某号床，打饭了”。只能自嘲，若省掉那个床字，便好像进了号子。号子要带饭碗吗？ 有此经验的同志麻烦给确认下。考虑到号子是免费白蹲，而医院每年却要交几十万大洋，心里还是很不平衡。
至于在清晨，被走廊送饭阿姨大呼小叫从沈睡中惊醒，责令收起那条窄窄的折叠椅，是每日必做的功课。对比下，之前在点评网中对某酒店的投诉是多么滥情啊。前夜开灯关灯、哭叫呻吟、磨牙呼噜，人要修行多少年，才能换来一次和这10几位姑嫂老少同室共度的缘分。
写到这里，突然灵光一动，顿悟到医院要带饭碗的深意。倘若在医院花光了盘缠，只需伸出手来，掌心向上，将瓷碗碗口朝天，放在手心，这样就保证可以回到家了。人民医院真是周到啊。
与癌症抗争（第一百二十八天）:今天以宸就是有点流鼻涕，咳嗽比较少了。出院后回到出租屋，衣柜门开着，拖鞋朝外，摆在门口，记录着我过去几天的慌张无措。地板上家具上一层淡淡的灰，突然发现有扇窗户没关严，一个多礼拜阴阴晴晴风吹日晒，赶紧起来关好。这2天早上醒来都会发现脸上起新包，后来发觉是蚊子，疲倦太深，居然丝毫没察觉。
住院有感:上海的护士大多是固定在一个科室做，年深日久耳濡目染的，都是半个专家，说起艰涩的医学名词各种溜，有愁眉不展的病人家属倾诉，伊能评点一下各项指标，毫不费力地陈述治疗方案，仿佛那就是咵喳几下子的事儿，最后不免得意一句：我就是不会开刀而已。
上海郊区的早市都是在马路两边的人行道上，时间是七点到九点。除了蔬菜以外，各种商品琳琅满目，叫卖声此起彼伏:“白菜一块一把，西兰花二块，大闸蟹五块一只，核桃40块钱3斤…”，感觉比三线城市的物价都要便宜。就是路程离医院比较远，坐车又不方便，走路大概七、八里路，为了省点钱也值了。买完菜找个面摊，吃碗正宗的上海芥菜大馄饨，真是快哉！
马上就第五个疗啦，到底该坚持？还是放弃？继续坚持你很痛苦，放弃，我有很多的不舍，😭看着你这样痛苦，我有多少的无奈，请原谅我的自私，女儿！发生在别人身上是故事，发生在自己身上时事故！愿女儿一切安好！
与癌症抗争（一百四十天，晴转多云）今天以宸终于顺利入院了，这次化疗前要做心电图、胸片和肝肾功能检查。今天只抽了血，做了个胸片，三岁以下的孩子做心电图要镇静，在病房给孩子灌肠，打镇静针，做检查人比较多等排到我的时候孩子又醒了，结果又做不了，只能明天再重新做。
与癌症抗争（一百四十一天，雨）为了让以宸今天做完心电图，早晨六点就把她叫醒，一直熬到九点多看到她有点困意赶紧给她打了一针镇静睡觉，还好顺利做完检查。有一个孩子做了三天都没有做成，打了镇静也没用，一放上去就醒了。昨天抽血查的血常规显示白细胞只有1.5,又打了一针升白针，只能等到明天白细胞恢复到正常值才能化疗！
与癌症抗争（一百四十二天，阴）今天以宸顺利上疗，这次化疗药有顺铂，一般上这个药都会吐，有点担心。中午食欲还好，吃了一碗米饭和一碗排骨汤，到了晚上就吃不下东西， 想吐，幸好这次带了几个棒棒糖过来，赶紧含上一粒，一会儿这个劲过去了就好了，明天继续努力， 再坚持三天就扛过去了。
与癌症抗争（一百四十三天，阴） 今天上疗时间还算早，上午十点五十以宸就开始化疗。中午胃口还可以，吃了一碗米饭和一碗肉饼汤，到了下午四点右手被打肿了，又在左手打了一个留置针，医生开了一个保护静脉的药，听说对针眼效果不错。晚上没有吃饭，九点钟就结束今天所有药水，喝了点奶睡觉。
与癌症抗争（一百四十四天，雨） 昨天晚上擦了喜疗妥，效果还是不错的，早上醒来，以宸的手看不出明显的浮肿了，今天又提早给她擦手，尽可能地把手保护好！晚上挂完水，以宸终于忍不住吐了一次，还好精神状态不错， 明天步入本轮化疗的第四天，要顺顺利利哦！
与癌症抗争（一百四十五天，晴） 今天上午十一点多就化疗了，刚挂完顺铂，以宸想吐，依旧是吃棒棒糖，可是她边吃边哭，一不小心，掉地上了，又没有其它的糖了，可把她急坏了，还好要吐的那个劲过去了。 今天是本轮的最后一天，明天再查个血常规，指标OK的话就能出院了，真好！