在网上和书本上看到了很多被医生定为不可存活的病人抗争癌症成功的例子,如徐晓 海鹰的抗癌“第一时间的抉择”、舞阳河畔的“与癌抗争---写在第28次化疗出院之际”等。但是资料很少有关于神经母细胞瘤的文章，我想可能是神经母细胞瘤都是小孩，他们无法自己记录，还有就是父母记录了，但是由于存活率低，坚持不了多久就放弃了。
作为贴吧的老用户，我一定会坚持记录下去。希望用自己的经历给其他的家长一点参考，神经母细胞癌一般2岁之内发病，最大的孩子的14岁都有得病的！ 若出现以下几种表现时尤须警惕神经母细胞瘤： 1、腹膜后肿瘤：小儿常出现原因不明的发热、皮肤苍白、经常厌食，腹部有肿块。 2、胸部肿瘤：起始时无症状，小儿可因肿瘤压迫气管出现咳嗽和呼吸困难；肿瘤压迫神经根可引起上肢感觉异常和疼痛，小儿会时常甩打手臂，烦躁不安。
虽然被西医判了死刑，但是我们一家会不离不弃，不留遗憾，不让自己后悔。
回复 k845441 :一起加油回复 草莓酸牛奶:谢谢你的鼓励

2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧，连续几天几夜，最高烧到40度！送到上高县城人民医院一查b超，肝部有一个阴影，说是像血管瘤，但是太小还不能手术，医生说再观察观察！打了几天的抗生素，吃了几天药又压下去了！5月底孩子脸色又开始苍白，饭也吃不下，在人民医院检查血常规是严重贫血，又送到江西省儿童医院检查，血小板和血红蛋白严重偏低，医生说可能是“白血病”，做了骨髓穿刺检查，孩子痛了一个晚上，但是查了半个多月也没搞出来什么名堂，确诊不了！医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查， 看到这个情况，我有点傻了，江西省儿童医院好歹是我们最大的医院， 下面周末两天我不停打电话，那些医生同学都安慰我说小孩没事的。 终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学。在江西省儿童医院还是觉的挺有希望的。

6月初跑医保局办理转诊单，去江西省儿童医院找医生签字盖章，不办转诊单外地住院全部自费，一分钱都报销不了，再麻烦也要跑！这时候感觉女儿就是一般的病，希望还是很大。6月8日买到了南昌到上海的高铁票，下午的火车晚上就到了上海，在网上订的7天连锁酒店只要77一个晚上。第二天早上就去了上海复旦大学附属儿科医院，挂了个专家特需号300元，当时拿着江西这边的检查报告给专家看，还是怀疑血液系统的疾病，建议住院做详细检查。到住院部去登记，根本没有床位，还好找了熟人，在宾馆等了二天，就住进去了。上海的医院比较人性化，入院还问学历、宗教信仰等问题，很详细。

6月11号开始住院，一住院就抱去抽了12管血拿去化验，抽完血又要输血，把南昌儿童医院骨穿的切片带了过来给病理科复查后就开始漫长的等待。大概过了四五天医生说骨髓切片有问题，需要重新做一个，当时心就被揪起来了。孩子送进去操作间的时候大人就在门口听着孩子嚎啕大哭…这是一段痛苦的回忆。 虽然检查结果没出来，但是各种不好的消息全部集中过来了，感觉好难受。

6月17号主治医生说一开始抽的血检查出来有问题，又重新抽了三管血复查。然后又要做24小时的尿检查，一岁多的孩子插尿管又痛的哭，孩子生病真的是受大罪，大人一个晚上陪着孩子都没有睡觉。

6月19号是灰色的一天，我记得很清楚是端午节的前一天，因为白天家里亲戚都打电话来问我们过节能回家吗，我还骗他们说因为买不到票所以回不去了。下午一个陌生的医生来找我们谈话，他说他是肿瘤科的，经过专家会诊，我孩子得的病是神经母细胞肿瘤，这个病不好治，治愈率20%不到,治疗费用也很高，很多家庭都是放弃治疗回家再生一个，你们考虑下，然后就不说话了，我当时就腿软了。我走到外面和老婆抱头痛哭，年初的时候我老婆说过，孩子的肚子怎么有点大，我妈说孩子的 胃子长在外面，正常。我们也没当回事，现在想想，满是自责。

6月20日端午节，什么事也不能做。感觉在等待死亡，呆在病房看到女儿我就想哭。我就跑到楼下的公园，想想就哭。
我当时太绝望了，等待死亡的滋味真的不好受。我就在qq动态上说，自杀也许是人生不坏的一个选择。当时，就有同学发现不对劲，纷纷问我怎么了。
世界上最难受的不是立刻死亡，而是等待死亡的时间。
上海的同学纷纷来看我，邀请我们去做客。还有上学基本没联系的同学都打电话过来，鼓励我们。
到目前为止，同学们还在关心我。但是我发现，这种痛只有自己承担，再好的兄弟他也无法帮你分担一点，别人只能祝福你，鼓励你。
回到病房，还要当作什么事情也没有，陪女儿玩。晚上，全家人做出了决定， 对宝宝的病，我们的态度是，不强求（因为强求不来），也不放弃（因为一切皆有可能），只做自己能做和该做的，别让她太痛苦，更别让她感到害怕，要让她感受到关心和爱护，她才会有安全感，要让她觉得无论如何，父母都是爱她的，无论如何，她都不是孤独的，宝宝的心灵太娇嫩了，要我们尽心去呵护，爱和安全感对于宝宝来说太重要了，能让她度过最难最难的难关，我想要让她有爱和安全感，得从我们生活的一点一滴做起……

6月21日从血液科转到了肿瘤科，主治医生又开了几项检查，核磁共振和ECT，又要等几天，我很急，让医生先治疗，等不及了。医生说，检查没有全部出来，不能定治疗方案。住进来，不治疗，等得好焦急。当天就是做了个骨扫描， 下午结果出来了，骨头上面没有转移，看到这结果非常开心，立马跑去问医生，这个是不是治愈率会高点，医生说因为孩子大了，远处淋巴结转移，属于4期，超高危。
一巴掌又把我打回了地狱。

6月25日，报告基本出来了，肿瘤原发灶在胸腔里面，心脏右边，位置比较特殊，医生找我谈了话，签了很多字，说明天可以化疗了。具体治疗方案就是先化疗， 第一阶段：化疗，也就是常说的药物化疗，每个疗程按规定是3周到4周，共6个疗程（1、2、4、6为CDV大剂量药，3、5为CIE小剂量用药），但，由于孩子在接受大剂量化疗时，往往会引起感染、发烧等情况，所以，一般每个疗程会超出3周。
第二阶段：手术切除肿瘤物（与第一阶段交叉进行），一般在化疗3到4个疗程（肿瘤物可能会有明显缩小）左右进行。
第三阶段：造血干细胞移植。这一阶段主要是针对III至IV期的病人来说的，I期或II期的可不做造血干细胞移植。
第四阶段：放疗。由于放疗的副作用比较大，有可能会引起孩子白内瘴等其它后遗症或并发症，所以，现在医院基本上都做局部放疗，不做全身放疗，也可以不做放疗，这要看主治医生根据孩子的病情控制情况决定。
第五阶段：生物诱导治疗。这是在前面几个阶段完成后，可以在院外进行治疗的一个阶段，这个阶段可以回家，进行6个月的口服13-顺维甲酸进行诱导治疗，即6个疗程，每月为一个疗程，每月服药半月，停药半月。
第六阶段：免疫治疗。静输新德路生（白介素—2），时间一年（从移植开始计算），共分四个疗程，每3个月1次，每次15天。该疗程与生物诱导治疗交叉进行。 总共需要一年半到二年的时间治疗，终于可以开始化疗了，我也不问那么仔细了，就同意了。

6月26日,正式化疗。第一期化疗3天，当天反应还可以，孩子还是比较精神。6月27日，小孩子开始有反应，呕吐，不停的呕吐，不能吃东西了，开始挂营养液了。6月28日，孩子呕吐不行了，我去找医生，医生打了一阵止吐针。看着孩子难受得样子，心里真不是滋味。但是又能怎么办呢？躺在床上，一点劲没有，化疗完头发都掉了。

6月底我一个人回了一次南昌，要带着孩子和大人的衣服过来，当时没想到住这么久，还要回单位请长假。
回到家里空荡荡的，水电被临走前全部切断了。家里由于窗户门窗全关，一进门一股味道。
想到一个月前家里还欢声笑语，一个月就空无一人，不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡，不禁骂苍天无眼。在家住了一个晚上就想了一个晚上， 就是小孩得这个病是不是命中注定的，想来想去，大概也只有这个解释。一个月前还在家里和奶奶嘻笑。

6月29日下疗了，孩子开始发高烧，医生说化疗就是把有毒的药打进身体去杀死癌细胞，这叫以毒攻毒，化疗后白细胞低医院里面细菌又多容易感染，一查crp,果然感染了，开始吊抗生素，吃美林，可是药效一过，孩子体温马上就上来了。这样过了几天，还是高烧不退，医生把监视器都拿过来了，就差进重症监护室。主治医生请了专家过来会诊，专家换了几种药，开始挂丙球蛋白和进口的抗生素，一天就是几千块钱，化疗药是不贵，贵就贵在感染的治疗上。进口药果然有效，孩子体温慢慢降下来了，这样又巩固了几天，到了7月13日终于可以出院了，下一次化疗间隔21-28天，这次一共住了33天院，住院费就花费3万9千多，平均一天一千多，还不包括入院前的门诊检查费和七七八八拿药的钱，想想后面还有十几个疗程和手术对于普通工薪阶层的我真是压力山大，既然全家做出了决定，就是砸锅卖铁也会坚持治疗下去。当然，来到这里就不能谈钱了，说这个是提醒没有经历过的人，有些花费要考虑到。

下面再说说化疗的事。 化疗第一天，就收到一个女同学寄过来的关于癌症的书和一个玩具海马。非常感谢那些支持我的同学。但是没有神母的资料，这个可能都是小孩得病 ，根本没有记载。网络上也很少有记载，所以我想做个记录，给后来者一个参照。大家一起共勉。

在住院的33天，我们就在7天连锁酒店住了二天，第一天是77元，第二天就涨到258,太贵了吃不消，于是在医院的外面跟别人合租了房子,合租人是一个四川的病友，她孩子是白血病。因为孩子出院后隔两三天就要到医院检查血常规,如果发烧还要及时就诊。没办法只能在医院旁边租，虽然价格高的吓人，但是也没选择。小孩化疗后根本没办法走远。
因为化疗后白细胞很低，又不能接触很多人，不能挤公交、地铁。还好合租的人很好。

今天早上同学打电话给我，说到上海出差，来看看我。他问我情况如何，我说医生说治不了，我只能尽人事听天命，就这样了。
他听了非常生气，就说什么叫就这样了，你要尽一切努力。一个医生说不行了，你还到别的医院问过了。再说西医不行，不是还有中医嘛 ！医院和医生一般都会对家属说：“这个病（癌症）治不好的”，这其实很好理解的，治好了是医院和医生的功劳，治不好是病太厉害，医院和医生无责。很多家属被灌输这种理念，认为：这种病治不好的，内心已经自动投降了，放弃了。其实很多癌症可以治好，只有坚定信心才能战胜疾病！ 总之，要尽一切努力，不要让自己后悔。
说的是句句振聋发聩。我立马深感愧疚。马上就发了贴子，我要纪录我努力的过程。
我上网浏览了很多帖子，关于被医生判死刑，结果坚强活下来的。有各种各样癌症的，惟独没有神经母细胞瘤4期的。我希望我能创造一个奇迹。但是我一个人的知识面太少，希望引起广大网友的关注，群策群力帮我创造奇迹。
我个人目前是这样想的，综合各方资料。治疗方案大体一样，采用美国方案：化疗-手术-再化疗-放疗。一套流程，再复发，继续。哪个步骤继续不下去了，一切就结束了。
第一个步骤，是有效的控制肿瘤，由于已经扩散，不能彻底根治肿瘤，容易引起复发。我能做的只能第一个步骤走完，防止复发上。
我的初步预想是，找个中医调养身体，辅助每天营养的食物和有氧运动。都说肿瘤细胞怕氧。
这只是我个人的初步想法，希望大家给点意见。

7月13日出院那天收到了上海一个校友师弟马林送来的玉薇蛋糕，孩子高兴坏了，味道确实不错，而且造型还是孩子的照片，师弟有心了，真心感谢！

第二次化疗预约的7月25日，等了三天才有床位，每天早晨去排队等待，跟中奖样的，大医院就是床位紧张。这次化疗药又是红药水，晚上又是一顿吐，化疗期间吃不下东西，所以补液挂的特别多，因为要等手术的时候装输液泵，现在化疗都是用留置针，胳膊和脚都打肿了。这次吸取了上次的教训，下床出去活动的时候都戴着口罩，还好没有感染。

第二次化疗比较顺利，就住了一个星期的医院，因为每次化疗后孩子的血像都会比较低，所以出院后隔二天就要去医院复查血常规。8月5日查血常规，白细胞掉到0.1,赶紧让医生开升白针，打针孩子又哭了，心酸。

8月6日血小板掉到30以下，必须住院输血啦。白细胞只有0.1,一住院就进了“帐篷”。上海的血小板很紧张，听说有三个孩子没有及时输上血小板而离开了，等孩子出院了我也要去献血小板。等了大概三天，血小板掉到3，主治医生也急了，去血库催了又催！终于在第四天等来了血小板，谢天谢地！

8月16日，周日，我到了上海血液中心捐了2个单位的血小板。听别的家长说的，上海血小板紧张，如果献了血小板，就有加急的机会了，否则，要用血，等不到就麻烦了。所以一安定下来，赶快献了血小板，等下个疗程结束再献1个单位。
我的血管太细，献两个单位要2个小时，别人最快的1个小时。2个小时躺着不能动，太难受了，还是1个1个献吧。
用一个家长的话说，自己小孩用血不献，还指望别人献。在血站有人代献，给钱嘛，我表弟让我找人代献，怕我这些天太累，出问题。我拒绝了，我现在为我女儿能做的事情不多了，这也能弥补一下我愧疚的心。