最近闹得沸反盈天的这个事件，就像酝酿已久但又突如其来的一场旋风，事件前后反转的速度和强度也正如旋风的风向一样飘忽。虽然始终至身于旋风之外，但作为一个生物医学领域的科研工作者，而且近期手里正好有一个关于神经母细胸瘤（Neuroblastoma, 以下简称NB）的项目，我对这个事是从头到尾都有持续关注的。本来一直没有决心发表一下自己的看法，因为网上的一些热门讨论，不管正方反方，多多少少都带情绪，有失客观，不是我习惯的风格。眼看这事要慢慢平息了，欧洲杯以还有几个小时就开踢了，以为这事就这么过去了。但是今天看到有吧友在组织报警，大巴甚至已经和公安机关联系过了，我忽然觉得作为一个长厮混这个平台的人，我还是有必要把自己知道的一些东西拿出来作个参考。

首先简单说一下癌症。大多数正常的人体细胞都是有一定寿命的，会按照正常的程序生老病死；而癌症就是一些细胞发生了变异脱离了这个正常的程序，变成永生的、不断增殖的癌细胞。癌细胞不断增殖，越长越多，就成了致命的肿瘤了。而晚期癌症最难搞的原因就是癌细胞的转移。癌细胞会通过淋巴管，血管从原发部位向其他地方转移，然后定居下来继续增殖成为新的肿瘤。对于癌症的治疗，手术只能切除肉眼可见的肿瘤，而对于更小的肿瘤甚至是单个的肉眼看不到的癌细胞，只能通过放疗和化疗——可惜这两个方法也不是保障，一方面没有办法100%保证杀干净癌细胞，另一方面对正常细胞有巨大的损伤，有时甚至超过癌症本身的影响。

所以说癌症，尤其是晚期癌症，是没有治愈率一说的，一般是以五年存活率作为治疗是否成功的一个指标。相当于你买一个产品，得到的质量保证是“你有XX%的几率在五年内可以正常使用这个产品”。我看过那个李医生最初的报价的信，直接给病人说有60%治愈的机会，这个说法，说好听点是不够严谨，说不好听点就有故意诱导的成分了。一年多以前我带我妈去医院切过一次肿瘤，当我问到治疗的预后时，主治医生的原话是：根据统计，类似病例五年内复发的机率小于30%。

NB作为癌症的一种，也没有什么特别的，特别之处就在于患者的年龄段。大多数癌症发作于中老年，一般家庭治一治，拖几年算几年，也就过去了。而对于NB患者大家抱的期望值就不一样了，总希望能够彻底治愈，给孩子一个健康的人生。可惜残酷的现实是，晚期NB患者的五年存活率不到50%，更长的时间？我看过有文献报道10年存活率在20-30%左右的，再长？估计没人有兴趣统计了。而且注意一点，这个只是存活率，其间患者有什么样的并发症后遗症，这个数据是不管的。所以说治这个病基本就是拿钱续命，而且是是续一个很没有生活质量的命。这也是我看到最初的募捐贴但并没有捐款的原因：对于这样一个家庭来说，毫无希望的坚持是痛苦的。

对于这次事件中NB的治疗，为什么会选择去新加坡，这个之前我看到有吧友提到过。其实很简单，不是新加坡的医生医术更高明，而是他们敢做，愿意做。为什么国内的不敢或者不愿意做？从好的方面说是医生对于生死看得太多看得太淡，不希望患者家庭人才两空；从不好的方面说，医生怕担责任，怕医闹，或者单纯地只是怕影响自己的业绩评定——患者死了医生是要扣分的。所以我从来不相信这个新加坡的医生能够给出什么奇迹。徐医生你手术再好你切得再干净，你能切掉转移的癌细胞吗？你知道癌细胞长得多快吗？我养在培养瓶里的NB细胞，基本上是以每天翻一倍的速度生长，什么概念？如果你第一天有一个细胞，那么一个月以后你会有“2的30次方”个细胞。我种在小鼠背上的细胞，种下去的时候估计就半个芝麻粒那么大一点吧，三周以后最大的肿瘤直径有1厘米左右。对于恶性肿瘤，基本就是切了长，长了再切，切了再长，长了再切。。。。。

至于中间有些在新加坡治过的人过来说，那边有什么CH14.18，是国内没有的。我查了一下，这个是去年3月美国FDA通过认证的免疫治疗药物。简单地说，这个药物就是可以在体内特异性地识别癌细胞，给它在表面打上标记，然后人体正常的免疫系统会杀死、清除这些被打上标记的癌细胞。说实话免疫治疗确实是癌症治疗当中一个很有前途的新方向，但是现在就把它视为起死回生的灵丹妙药还为时尚早。首先且不说你不能保证这个标记的成功率在体内就是100%的，总有漏网的；单是婴幼儿本身免疫系统就还在发育，自身免疫力低下这一点，就让我很不看好这个东西。这个药物上市之前01-09年之间有有临床试验，好象是把5年存活率从40%提高到了60%多。有多大意义？自己体会吧。

所以去新加坡治NB这个事情，我是一开始就没有什么想法的。说实话，由于癌症治疗的特殊性，对于一个晚期癌症病例来说，要不要治，怎么治，治到什么程度，应该是医生，家属，病人自己，根据病情，家庭经济情况，病人自己的意愿，来综合考虑的。而且我认为病人自己的意愿才是最重要的，普通人是没有办法想象治疗过程的痛苦的。可惜NB的孩子太小，根本不可能表达自己的意愿。家长方面我就不多说了，或许一开始筹款治疗孩子的初心是有的，但是后来表现怎么大家有目共睹。至于医生，在没有确切证据的情况下我不会说他借机敛财，但是如果我是这个医生，我在了解这个病人的家庭情况之后，我是不会建议他来做这个治疗的。这个事件当中，到底医生有没有故意骗钱，这个家庭是在伙同医生骗钱还是自己也被骗了，可能只有当事人自己最清楚。作为网络上的热心群众，我觉得比较好的是不要太在经济上参与其中。

再来说说后面有人提到的圣裘德医院。St. Jude Children's Research Hospital，名称中的research一词已经把这个医院的性质说得很清楚了。就是拿你去做小白鼠，所以最好的条件是：刚刚诊断出肿瘤，没有任何前期治疗——多么完美的试验品。当然你也可以申请不当试验品，因为所有试验都需要对照组，所以你可以申请去当这个用目前常规方式治疗的对照组。但我可以保证，这个“目前的常规方式”绝对不会是你心目中最好的治疗方式。我之所以专门提这个医院，是因为之前某人带了一波节奏。那个贴子里面诱导出来的类似于“XXX人类的XX”的言论是我这个自干六不愿意看到的；有病了不先找正规医院而寄希望于这种研究机构，我觉得对广大吧友来说是一种危险的误导（当然我希望广大吧友及家人都健康长寿无病无灾）；我更怕的是报案的吧友去和别人对薄公堂的时候说出“美国有免费医院能够治好这个病为什么不去”这样的言论，那就再一次给人看我文吧的笑话了。

不过话说回来，如果孩子的爸爸真是为了治这个孩子，如果真有机会去当这个小白鼠（虽然我觉得机会很渺茫），我反而觉得这个是死马当活马医的一条路。不过我还是要说：不要报太大希望。这种试验性的东西，成功的机率低过买彩票。几年前我老婆发烧，本来一般不会去医院，过两三天自己也就好了，但当时有急事就去医院输液了。看医生的时候给我们说现在有一种新药在做临床试验，如果我们愿意当小白鼠的话就可以免费用。不是想省钱，单纯就是本着支持同行，投身科研的美好志向，做了这次试验品（更主要的是对老婆的体质还是比较有信心）。结果呢，输了一个星期没见好。。。。。所以也借此提醒一下广大吧友，小白鼠很惨的。

最后我想说的是，文吧有道，病魔无情。癌症也好，其他疾病也好，得了就是命。对于群体来说，你可以说某某疾病有60%的治愈率/存活率，但是对于个体来说，统计数据是没有任何意义的：彩票就是中和不中，硬币就是正面和反面，个人，就是生和死。
所以其实这么多天以来我最想说的是，希望广大吧友珍惜身体，有健康的生活习惯。增强自身的体质，防病于未然，比任何治疗都管用。

因为91楼有个奇怪的ID在楼中楼回复，我就再说多一点关于化疗的问题。首先是小孩做7次化疗的可信性，我觉得这个没什么问题。网上查了一下高危NB的常规治疗流程，一般是先做4-6次化疗，然后再手术，然后再做化疗、放疗和免疫治疗等等，所以说7次不是什么夸张的数据。为什么手术前要化疗？因为长得太大的肿瘤组织，会和周围的正常组织相互浸润，也就是说长到一起了，没有办法用手术分开。这个时候强行手术切除肿瘤是很危险的，因为不能分开，要么肿瘤就切不干净，手术就没有意义；要么就伤及正常组织，造成更大的风险。比如有些NB就是直接长在主动脉上的，手术中一旦切到主动脉，就直接GG了。手术前化疗的目的，就是先用化学药物对肿瘤进行一次攻击，理想状态下肿瘤会有一定程度的萎缩，萎缩到能和正常组织分开了，就能手术了。看过绝命毒师应该有印象，白老师的肺癌就是这种情况。至于手术后的化疗，那是为了进一步杀死残余的肿瘤组织和转移的癌细胞。


但是我要说的是，7次化疗不奇怪，是因为不得不做，而不是可以做、随便做。化疗对人体伤害巨大，这是毫无疑问的。所谓化疗，就是用细胞毒性很强的化学药物来杀伤肿瘤细胞。但是这些化学药物都是地图炮，正常细胞不带伤害豁免的。所以化疗就是一个杀敌一千自伤八百的过程。哦不对，从正常细胞和癌细胞的比例来说，能够杀敌一千自伤八万就烧高香了。化疗的巨大副作用一直都是一个严重的，甚至痛苦到让病人放弃治疗的问题，所以现在关于靶向性化疗药物的研究一抓一大把。


那个奇怪ID的发言，真的让我很不舒服。很难理解一个顶着这样的ID到足球贴吧来妖言惑众是什么样的心态。我为它口中的“小孩”感到心寒。说弱小的婴孩比健壮的成年人耐受力强？临床上那叫“顺应性”，也就是不反抗，随便你们折腾。上面有人说的很好，那是小孩说不出他苦。