老婆得罕见病病重,用我的文字记录老婆最后的日子

那几天是我人生最低谷的几天,要让我相信最爱的人已经不能治愈,眼睁睁的看着她离开的时候,我实在无法接受,其实我们有五家人玩得很要好,我们自称为十全十美,其中一个女生在我那几天过生日,邀请我们去参加,我本不想去的,因为心情极度不好和低落,我不知道喝点酒后能不能控制住自己的情绪,但是老婆说她想吃蛋糕,让我去吃了饭拿过来,我就只能遵命的去了。
由于这是种小酒馆,桌子都很小,男生一桌,女生和孩子一桌,我们五个男生喝着酒,就控制不住了,我哭得极度伤心,由于女生聊天很开心,没有看见我哭,而我的哭让另外两个男生也哭了,但是我让他们千万不要给他们老婆说,因为女生的表情包不住,他们知道了,我老婆就知道,怕她情绪崩溃,其中一个男生哭的场景被女生看见了,我们就推脱说他前段时间压力太大,就这样蒙混过关了。
每天回家看着宝宝,就极度伤心,我真的怕宝宝从有记忆开心就没有妈妈的影子,老婆是非常爱孩子的,我们几次把宝宝抱到医院让她看看抱抱,她都是最开心的时候。每天晚上我都要实在熬不住了才能睡着,五点就醒了,脑袋就满是回忆,多希望睁眼老婆就躺在身边,多希望开门之后老婆就抱着宝宝等我回家。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-25 08:17:03 +0800 CST  
就这样去了邻近的医院,将老婆当时的瘤子切片送了过去,因为原本医院检查结果是阔韧带纤维瘤,良性,所以比较有信心。可是这次检查的结果他们怀疑是castleman,一种巨型淋巴瘤,这种瘤子也非常罕见,如果是的话,那么就会引起闭塞性细支气管炎。因为当时为了查找这个病例,我已经在多篇学术论文里看见过这个单词。
将结果拿回住院的医院,医生经过讨论,更加确实老婆是这个病了,并且活检最终结果也拿到了,不能排除是天疱疮。真是晴天霹雳了,连我最后的幻想也确认了。
我问医生现在能确诊这个病了吗?他们说医学上只能说更倾向于是那种病,而现在老婆的病情就和副肿瘤天疱疮合并闭塞性细支气管炎很像!如果要确诊,必须将肺里的细支气管取出,活检,但由于不容易取出,按着现在临床表现和检查结果,其实可以确诊了,至少90%以上。
我所有的幻想都破灭了!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-26 00:10:25 +0800 CST  
现在我要做的就是现在有更好的办法没有?首先要完全治愈就只能换肺,但是这个非常难,心肺移植本来就是最难的,并且肺源根本找不到。最主要的就是老婆肺部纤维化是在瘤子切除以后,医生也怀疑就算移植后纤维化也将继续。
那么有更好的办法让老婆减轻痛苦和保持现在的症状吗?医生建议输免疫球蛋白,一天15克。连续五天。这个药只能在外面自己买,医院没有。这个药超级贵,一天大概三千多,全部用完接近两万。但是能想到老婆纤维化能慢点,我当即就去想办法买了。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-26 00:17:47 +0800 CST  
再说说我老婆,我真的很佩服她,非常漂亮并且坚强的木孩子,最主要的一点超级乐观。试问我可能早就崩溃了。
在老婆心中这个病现在都还没有确诊,医生只是怀疑了很多病,是没有确诊才有她坚定的信念,曾经她让医院的中医科主任看病,经过询问,医生说这是结缔组织病,因为把老婆的症状说得很对。老婆和她姐姐也重燃了治愈的信心,当时我也想过是不是呼吸科的医生搞错了。
经过我和医生沟通。他们说一来住院,他们就考虑过这种病但是由于症状很像,没有辅助的图片,其实他呢弄错了的,哎,我再次失望了。
好处就是老婆依然坚强乐观,她姐姐也相信能治愈!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-26 00:23:09 +0800 CST  
我不知道到底会不会有认识我或者我老婆的人看到这个故事,网络这么发达,可能会有,以我对老婆的了解,她没有装天涯,应该不会看到,只希望如果有可能猜出我或者老婆是谁的人,就不要现在拆穿,当有一天我老婆知道病情后,我会把所有模糊的地方写明。万分感谢,我希望她现在有一个顽强的斗志,继续和病魔抗争!
在这里先感谢一下吧,先感谢为我老婆救治的医护人员,老婆的病牵动着每一个她去治疗过的医院的医生护士,他们主动添加我老婆为好友,询问老婆的病情,从最开始为她治疗的口腔医院的医生到现在为她治疗医院皮肤科的医生,都主动和老婆添加微信,询问病情,给以现在最好的治疗方案,加油鼓劲。去邻近的城市,其实医生对我们也很照顾,后面基本上都不用挂号了。现在老婆的主管医生,也很耐心细致的为我解释了所有可能性,不厌其烦的帮助我们,在此就不一一感谢了。
其次,由于老婆的病以前住过两次医院,周边的亲朋好友习惯性的以为这次病和以前差不多,我没有把她的病情告诉他们,我不想他们为我们担心。因为请假的缘故,告诉了单位,单位对我非常照顾,在平时上班中,给我开了跟多绿灯。特别是在我不知情的情况下,来到医院探望老婆,部门领导和以前部门领导一共12个人过来,我真没想到,当时真的很激动,还带来同事一共四十几个人的问候!患难见真情!
最后,还是有部分朋友辗转知道了病情,有感同身受的高中同桌,她曾在五年前经历过我现在正遇到的困难,她用她的经历安慰我鼓励我。还有很多朋友来医院看望,在微信里面为我们鼓劲,万分感谢。老婆的朋友因为都是从她那里知道的病情,所以根本不知道有多严重,但都会主动到医院送饺子,燕窝,新鲜的水果等等!
我会负起我的责任,永远不会放弃对老婆的治疗!既然她选择了我,曾经在结婚仪式的时候庄重承诺过,不管疾病贫穷我都会在她的身边。男人嘛,说过的话就要做到,当她把她一生交付给我的时候,我就不能辜负这份承诺!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-26 07:00:03 +0800 CST  
时间慢慢就接上了,上周输完了五天的免疫球蛋白,医生在星期五通知我老婆星期一出院了,当时心里就非常难受,哎,没办法,医生已经考虑的都是最好的办法了。
先说说星期天吧,可能是老婆住院来最开心的一天,下午,经过朋友介绍去看了一位好称本市的超级名老中医,经过医生望闻问切的系列动作后,医生诊断说现在老婆的五脏六腑都不是很好,需要慢慢调理,先要从胃开始,老婆顿时有了信心。其实我很难过,因为久病成医,以我对这个病的理解,是因为缺氧造成的其他功能器官的损害,而医生也没让我带肺部的ct,可是这样的诊断让老婆又重拾信心,也蛮好的。
看完病,整好在药房隔壁有一家卖衣服的,老婆心情超级好的不坐轮椅,想去买衣服,因为来看病匆忙。老婆穿的睡衣。老婆试了两件衣服和一条裤子,正在取舍买哪一件时,我说都要了,让老婆开心。立马老婆换上了新衣服回的医院。
回到医院老婆说,今天出去放了风又买了衣服,真是太开心了,特别是她自己也感觉比最开始到医院的时候好得多了。至少在好转,她也非常相信这名中医能把她医好!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-27 00:23:06 +0800 CST  
今天是星期一了,老婆出院的日子,她很高兴的是岳父岳母先是带上小宝贝中午来看了她,最重要的是马上就能出院了。真是归心似箭。
下午,我咨询了老婆的主治医生。他很明确的告诉我,他们经过多方诊断,已经确诊是这个病了,首先找到了,前期的瘤子就是诱发源,然后活检的最新报告,他们看到的是支持是天疱疮,90%以上就是这个病。他们也希望出现奇迹,虽然机会不大,希望我们能坚持,给老婆以鼓励。我依然拜托千万不要告诉妻子真相,就说现在的病四不像,希望她在家里好好休养和恢复。
最后出院的时候,科室主任对我老婆进行了叮嘱,希望她依然有信心战胜病魔。在我的拜托下,他说的现在老婆病还没有明确的治疗方案,现在的病例可能性很大。说得很模糊。在此已经非常感谢他们了。她依然认为她只是内分泌出了问题。
就这样我们出院了,回家了。

楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-27 00:31:28 +0800 CST  
在下午的谈话中,忘记说一点,老婆叙述她的病有所好转,医生明确的说,这是免疫球蛋白的功劳。可是在回家的路上,老婆说,她相信她的病在好转,这就是她的命,注定要过了这个坎就平坦了。我只能附和着说,对的,现在的你就像弹簧一样,已经拉得很低了,就是准备一飞冲天。看到老婆的希望我也很欣慰。
可能以后不能经常更新了,都是老婆恢复的一些琐事,可能也没什么说的。老婆以后的日子现在都能猜得差不多,在家里吸氧吃药,真希望她能慢慢恢复得生龙活虎,虽然很难,我依然坚信。
如果有兴趣,我想把我和老婆是怎么认识到恋爱直到最后结婚中比较有意思的细节写写,也希望她有机会看到的时候,还能回忆我们的青春。回忆起一个男人陪他走过的路。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-27 00:40:10 +0800 CST  
今天去医院结了账,办了出院手续,一切都好。老婆在家里感觉状态蛮好的,除了动一下就要吸氧之外就和正常人没什么区别,她给我说有请朋友认识的一个大师,说她三个月就能好,我说只要能一年好就很高兴了。
今天结账回来,去联通办了一个手机,平时我一个月200左右电话费,承诺300,就可以领一个苹果7。作为一个惊喜给我老婆拿回去,她非常高兴。
谢谢朋友们的鼓励,我喜欢夜深人静的时候来发发帖,也不想太多人看到,就这样慢慢记录我们正在进行的生活!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-28 00:18:53 +0800 CST  
从现在开始讲讲,我和我老婆从相识到相恋到结婚的过程吧。挑点有意思的记录一下。
我和老婆相识于12年,和她认识不得不提她的姐姐,她的姐姐比她大11岁,我和她姐姐其实在08年学车的时候就认识了。后来在12年的时候,又在QQ 上遇到,因为家里只隔条马路,所以就约出来聊聊天。聊着聊着,她姐姐觉得我还行,就想把我介绍给她妹妹的一位闺蜜,注意是她闺蜜。
就这样,在他们两姐妹作为介绍人的帮助注视下,我和我老婆的闺蜜算见面了,这次见面就和再普通的相亲一样,简单的聊聊兴趣爱好工作收入。这次相亲就在互相加了QQ 之后结束了。
当时坦白说,没有对老婆和她闺蜜产生很大的想法,可能因为单身久了,也觉得无所谓了。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-06-28 00:33:23 +0800 CST  
又有几天没有更新了,本来想着把我和老婆的过去都好好写写的,就当一个回忆,免得忘记。可是心情糟糕确实受不了以前甜蜜的回忆,总感觉写不下去,等我稍微心情平复了再写吧!
这几天,老婆在家里感觉还多好的,精神很好。医院的时候查血氧才90,在家里经常93,94。而且有时候还能不用吸氧机,在客厅转转。难道真的是医生诊断错了吗?总感觉她在恢复,一天一天都在变好!好难过,我真不知道这只是噩运来前最后的夕阳,还是触底反弹的迹象。不管怎样,我都要老婆好好治疗下去。
有时候在考虑一个事情,是知道真相好还是不知道好。不知道的话,每天都有希望,都有一个明天会更好的期盼。知道,总觉得末日慢慢在来临,不管遇到再正面的事情都会感觉很凄凉,像是一种嘲笑。命运感觉掌握不在我手中。
希望有奇迹,醒来医生错了,老婆康复了!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-07-02 00:16:24 +0800 CST  
这周老婆心情还是蛮好的,在家里和宝宝的日子都是甜蜜的,前几天感觉有点累,但是感觉没有太大的变化,宝宝一天天长大,现在比较调皮了,老婆只能在他睡觉的时候看着他。这个周末,外婆外公回去了,所有的事情都是我一个人来,整理家务,带宝宝,照顾她!虽然辛苦,但是值得,在这个时候我必须站出来。
以前的我,非常阳光,总感觉这个世界上没有过不去的坎,任何事情都会向好的方向去想。可是这次的事情让我变得郁郁寡欢,常常低落,特别是看着老婆,真的很难和以前一样,每天感觉都是在等待着一个恶魔来带走我老婆,可我却无能为力!现在想想,钱能解决的事情都不算事,真的无比正确!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-07-10 10:42:58 +0800 CST  
又过了一个月,因为我们这里非常炎热,外公外婆带上老婆和宝宝去山上避暑了,我每个周末上去看看他们,在家里每天开着空调很难受,山上空气好,主要是凉快,连风扇都不用。
老婆的病情感觉这趋于稳定,每天还是要带着吸氧机,才能舒服一点,还是累,基本上她都不会下楼,都要我过去的时候才能推着轮椅带她出去逛逛。她会隔一段时间回来。找医生看看,因为她对西医已经不信任了,所以现在都是遍访我们这里的名中医,大概看了三个了,但是效果也不是很大,中医的最大的问题,就是发现了老婆的病症,比如缺氧引起的内脏多器官的不适,但是他们以为是内脏不适引起的缺氧,所以准备通过调理内脏各个器官来改善。吃了药,确实有调理降低的作用,缓解我老婆的部分症状,但是对缺氧我感觉作用确实不大。
虽然我抱着最坏的打算,但是我一直用最积极的心态去治疗,而且老婆想买什么我都支持她,就想让她安心一点。我也不知道下一步该怎么办,明天的太阳是否还会依然灿烂。我只想走好眼前这一步。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-08-16 09:08:44 +0800 CST  
隔了一个半月左右!又来稍微记录一下现在老婆的情况。中间看着妻子因为缺氧非常的难受,我在想万一是我们这里的医院误诊了啊,我抱着最后一丝的期许,希望带老婆去北京协和医院治疗,至少能够从最顶尖的专家哪里得到确诊,只要有万分之一的可能性,我都想着尝试,九月初,我就给老婆说了想法,开始她还不想去,感觉太远了。她想等她身体好一点才动身,我就极力的劝说她到最好的医院诊治。我不想放弃。我便开始查火车票,订住宿,托各种朋友在北京能帮我挂上可能全国最难挂的号。我想等号一挂上我们就开始动身。
不得不说现在科技的发达,在挂号的时候,老婆就发现一个医疗app可以联系北京我们想去找的专家,还可以和我们本地的医院主治医生,还有患者本身进行视频连线,主要是价格便宜很多。因为上班的缘故,视频通话一直都是老婆在操办,我们想着如果专家让我们去,我们马上就去。经过一段时间的联系,视频连线开始了,也就是通过这次连线,可以确诊为这个病。现在用的药也就是这些了,没有更多的治疗手段,协和的专家也让我们不用再去北京了。
得知这个消息后,老婆上网查了很多这个病的信息,开始沉默不语,非常消极,没有了往日的活力,还说了很多很过激的话,我们一家人都极力安慰她。希望她能走出来,创造奇迹。我很佩服我老婆,短短几天,她就恢复了往日的精神,特别是由于,气温下降后。回到了家里,看着宝宝一岁了,她决定用她自己的信念,去面对病魔。
经过多方联系,老婆可能唯一的治疗手段就是换肺。经过查询,无锡第一人民医院的陈医生可能是全国最好的。通过app也联系上他,他让我们去无锡可以做一个全面的检查。我把我的想法告诉了老婆,我说钱我会想办法,让她不用担心。她非常不愿意,她也查过,这个风险太高,下不了手术台的可能有20%。活过5年的不超过45%。我们这里的专家说过由于老婆的所有病都是肿瘤切除以后产生的,就算换肺,纤维化的可能系还是很大。所以不建议换肺。因为太大的风险性,只能尊重她的选择。
现在的老婆还是吃着中药慢慢调理!希望有奇迹吧!至少我没有放弃,我们一家人都没有放弃!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-10-01 14:11:46 +0800 CST  
谢谢大家这么多的鼓励,帮助。我只想用这一篇帖子,记录老婆生病的前前后后,至少我曾经努力过,我尽力了!所以很多时候朋友的一些问题我没有回答,现在来说说吧!
这个病很罕见,虽然是割了瘤子后面才产生的病症,但是迟早会发的,因为对这个病研究比较少,很难有医院能给一个肯定的答复。没有如果。现在最可行的治疗方案就是在割瘤子的时候用大量的免疫球蛋白抑制瘤子的病毒在血液里散开,可是最开始要在身体里确诊是这个瘤子,非常难,希望医学有进步吧,希望以后能有彻底诊断和治疗这个病的方法。
老婆现在的情况和以前差不多,宝宝一岁一个月了,已经能在家里走了,可能老婆最大的欣慰就是看着宝宝一天天成长。每天老婆还是吃着那些药,希望有一天能一觉醒来,病就全部好了。因为我老婆请的病假已经超过一定时限了,老婆的公司还是比较人性化,让我们自己缴纳社保个人部分,公司就当老婆请的事假,这样的结果是最好的,至少还是职工医保。家里已经换了一个吸氧机,以前一千多的,现在换了一个医用的40几斤的四五千的。老婆还是想找个医院在诊治一下,她想到了无锡第一人民医院的陈教授,我也想带她过去看看,但是能看出她的犹豫,我也不知道该不该劝她去还是不去,至少去了有风险,不去感觉又没有机会,只有等她自己做出决定。
这个帖子我没有给任何一个我的亲戚朋友同事说过,我只想单纯记录一下,虽然他们都看不到,但是真的很感谢大家对我们这个家庭的关心和帮助。有从思想开导老婆的,有送来部分礼物的,有从病情方面各种想办法的。就不一一列举了,真的非常感谢!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-11-09 19:21:56 +0800 CST  
本来早就可以记录了,这一个月发生的事情比较多。
慢慢的老婆也能接受自己得的这个病了,通过这么久的诊治她也明白自己就是这个病,所以她就在网上找到很多关于这个病的资料,渐渐的她也释然了,她告诉我,她要好好活下去,看着宝宝一天天长大就是她最大的心愿。所以我们又输了一个疗程的免疫球蛋白,这个药非常贵,而且任何地方医保都不报账,大概一次就是一万五吧。我希望能把这个药纳入医保就好了,这个病真的是救命的。
在闲暇的时光她在网上拼命的寻找关于这个病的一切,她加入很多关于这个病的微信群,qq群,还有肺移植的微信群等等。认识了很多她所说的同病相怜的病友,大家的互相鼓励,让她重燃了治下去的决心,通过一个病友的介绍,她了解到北京大学附属第一医院的呼吸科牟主任对这个病比较了解,好像经他手治疗的病人还比较多,老婆通过好大夫软件与牟主任通话后,也建议她去北京,我当时就马上请好假陪她过去了。由于她病的特殊性,不能坐飞机,我们只能带上以前那台小的制氧机通过高铁来得北京。
我们是10号到的,11号通过加号看了病,12号就住了院,现在我就躺在病房里,陪着我的老婆,她已经睡了。
牟主任告诉我们,据他了解,全国大概有200个人得这个病,希望我老婆能告诉那些病友,一定要坚持治疗,都可以来找他看,而且非常幸运的是,住院的病床另外一个也是得这个病来自安徽的女孩子今年27,她和我老婆终于可以有个伴互相倾诉互相鼓励。这个女孩子也是跑了很多地方,合肥,上海,北京,去了很多地方很多所谓很好的医院,都因为这个病的罕见,其他医生都当另外的病在治疗,当她要放弃的时候在北医大一院确诊了。等我有机会再谈谈她的求医的事。
我希望得这个病的病友都能坚持下去,都来这里治疗,希望有这么多人的呼吁,让更多的科研人员医务人员去关注这个病,努力研究这个病,尽量能够研制出这个病的特效药,我也希望加大这个病的宣传,这里有三年才确诊的,我相信还有更远的地方的人,由于医疗水平低效,到过世也不知道自己是什么病。
最后感谢朋友们的祝福,谢谢你们,我会尽力的,也感谢一路上帮助我们的人,就不一一列举了。这个医院上午和下午治疗阶段不能有家属陪同,必须出去,所以下午就趁机去了一趟天安门和故宫,发一张我拍的照片吧。



楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-12-13 22:46:08 +0800 CST  
我们已经从医院出院回到了我们的城市。说说治疗的情况,我感觉和我们这里的治疗区别不是很大,只是更加大剂量的使用免疫球蛋白,一天输8瓶,输了五天,这些药是一分钱都报不了的。还用了一些治疗心跳过快的药物,在北京的时候,我感觉没有对治疗有个很好的帮助,没有给出和我们这里不一样的治疗方法。基本上都差不多,由于路途遥远至少短期不会再去,这一趟费用大概差不多五万吧,还好我的父母在后面支持着我们这个家庭,不然真的穷死。花钱的时候,真的好快,像流水一样。
其实这次去北京,最大的收获就是认识了两个得这个病的病友,一个上次提到过安徽的小姑娘27岁,一个来自山东的22岁的帅哥。他们在一起互相倾诉互相鼓励。
说说27岁的安徽小美女吧,她是妈妈陪着来得,一个很厉害的人,她有自己的工作,还在做微商,还在周末节假日跑婚车,真的大写的佩服。她是先口腔溃疡,然后辗转了,合肥,武汉,上海,北京的多所大医院,她的口腔溃疡非常严重,曾经一个月没有办法吃东西,医生都当扁平苔癣来治疗毫无效果,直到在北京空军总医院才怀疑是这个病,然后切除的肿瘤,肿瘤后才出现的气短症状。
而山东的伙子绝对帅哥一枚,作为男生我都觉得确实帅。他也是先口腔溃疡,然后立刻怀疑是这个病,通过手术很快就把肿瘤取出来,而且还非常小,医生都说他可能是恢复最好的,但是一次不经意的感冒,他的肺活量急剧下降,现在也出现了气短的想象。他的妈妈也是非常着急。
希望他们都有一个好的治疗,希望大家就当一个故事来看吧,谢谢大家的祝福,如果真的有谁可能知道我们是谁,就拜托不要说了!我就想默默地记录。
谢谢。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2017-12-22 00:34:31 +0800 CST  
时间过得真快,又有很久没有更新了。马上就要过年了,天气也经历过最冷的时候,今年的冬天特别冷,感觉从来没有这样冷过,可是我住的城市没有暖气只有在家多穿点。老婆的身体感觉变化不大,只能在家里吸氧,很少出去,中间有几次在外面去吃了饭,已经很开心了。
特别要说一件事,我过生日的时候,老婆趁我上班不在的情况,用一个月的时间为我织了一条围巾,非常让我感动。确实日子过得平淡,没有多少可记录得,变化最大的就是我家的宝宝,身强力壮的他已经可以小跑了,非常聪明的能够理解很多大人的话,看着他成长我非常自豪。
我觉得生活就是这样,生老病死已经安排好了,我们要做的只是扮演好自己的角色,唯一能改变的就是自己的心情,开心一点。每当我不开心郁闷的时候我就喜欢听周杰伦的稻香。其实世界上还有很多人比我们生活还要艰辛,我们没有什么值得抱怨的,拥抱生活。
至少我们还活着!
楼主 我们的纪念2017  发布于 2018-02-07 23:21:43 +0800 CST  
都过了一年多,我又来回复了,给大家说一下我家庭现在的情况,为什么会这么久不更新,最主要是我老婆看到这个帖子了,所以没什么动力写了,感觉还不如直接说出来,这里就当流水账记录一下吧。
这一年,我儿子三岁了,开始上幼儿园了,越来越大,在家里也越来越好玩了,在老婆的多次要求下,让我带宝宝看看外面的世界,2月带宝宝第一次坐飞机去了丽江,大理,昆明,还有岳父岳母一起,劳动节带还在宝宝奶奶,外公,外婆,还有宝宝自驾去了西安,延安,国庆节带岳母还有宝宝去了桂林,北海,涠洲岛。这几次长途旅行,老婆都是一个人在家,饿了就点外卖,她因为身体原因没办法成行。以前一直没说,我家是重庆的,在以前的帖子上,一直没说过,因为老婆看到了,就无所谓了。
我老婆的事病情依然这样,没什么变化,夏天去山上避暑,需要一直吸氧,没事就打游戏,圣诞节的时候,因为以前送的苹果7打游戏发热还有卡,送我老婆了一个11,她非常高兴,好消息就是上次提到过的山东空少8月做了换肺手术,到现在一直很成功,这也坚定我老婆换肺的决心,可能会春天的时候去无锡第一人民医院做评估了,到时候,希望有个好的结果。家里的负担还好有双方老人帮忙,还能维持过去,换肺可能需要60到80万左右的费用,等我老婆把所有问题问清楚了,我也准备卖房子筹集这部分费用了。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2020-01-07 11:36:55 +0800 CST  
今天晚上闲来无事,继续记录一下。这一个多月,确实发生了很多事,本来决定春天就去无锡咨询的事,因为这一次疫情没办法成行了,确实,谁也不知道明天和意外哪个先来,人生苦短,及时行乐。我老婆前几天突然身体不舒服,血氧度长期不到90,她自认为现在状态很不好,当时想着怎么去无锡,可是现在她又不能坐飞机,火车又没有票,开车太久怕她受不了,因为她要一直吸氧,主要是感觉买了两年多这个氧气机有点问题。最后在医生的建议下,给她输了,免疫球蛋白,今天输了第二天,感觉晚上状态就好多了,感觉她也自信了很多,她常常说,怕自己坚持不到换肺,还好就是通过手机软件已经和无锡的医院取得了联系,现在先维持好状态,等到疫情结束,我们就过去。
好在我在疫情爆发前18号带儿子,岳父岳母去了一趟西岭雪山和自贡灯会,我老婆去了她姐姐家,在西岭雪山上,大家都玩得很开心,我儿子才真正的耍了雪,堆了雪人。自贡的灯会比我前几年带老婆去那次大了很多,确实震撼,希望大家有机会可以去看看。这几天在家,我们小区管理得很严格,两天才能出去一次,买菜的重任就交给了我,这段时间做了两次火锅两次羊肉汤锅,感觉自从上班还没有耍这么久过,突然感觉好不真实。祈祷这次疫情快点结束,希望大家一切都好起来。
楼主 我们的纪念2017  发布于 2020-02-26 00:49:02 +0800 CST  

楼主:我们的纪念2017

字数:18108

发表时间:2017-06-22 15:09:29 +0800 CST

更新时间:2020-03-15 11:05:20 +0800 CST

评论数:333条评论

帖子来源:天涯  访问原帖

 

热门帖子

随机列表

大家在看